"Desperationen føles mindre"

På Diabetesforeningens kurser finder børn, forældre, unge og voksne sammen på tværs af uddannelse, job og livsværdier. Folk er i dag bedre oplyst om diabetes end tidligere, og netop viden er nøglen til et godt liv med diabetes, oplever kursusleder Bjarne Noer.

Af Helen H. Heidemann, journalist i Diabetesforeningen. Artiklen er fra medlemsbladet maj 2015.

Desperationen Føles Mindre

Bjarne Noer taler med en lidt beklemt Christian på seks år på børnefamiliekurset i Vejen i april. Ved siden af Christian sidder hans storesøster Cathrin.
Fotograf: Claus Bjørn Larsen.

Hvad vidste du om diabetes, inden du blev kursusleder?

– Min bedste kammerat fik for 22 år siden konstateret type 1-diabetes, så jeg er vant til, at han skal måle sig, at han indimellem bliver lav eller høj og skal huske at spise nogenlunde fornuftigt. Jeg har også måttet ringe efter ambulancen en enkelt gang, fordi han gik i insulinchok. Han har i perioder ikke haft det så nemt med sin diabetes – heller ikke i dag – og det er selvfølgelig en drivkraft for mig, tror jeg.

Diabetes er blevet en stor del af mit liv, uden jeg har tænkt over det. Jeg har ikke selv diabetes, men har haft det inde på livet, da en af mine fars brødre har haft type 1-diabetes i mange år. Min onkel var den første forstander på Diabetikerhjemmet Solglimt i Fårevejle (en døgninstitution for unge med type 1-diabetes), og så har jeg selv været lærer på efterskolen Skolen for Gastronomi, Musik & Design, hvor der er et særligt tilbud for unge med type 1-diabetes.

Blå bog

Billede mangler
  • Bjarne Noer
  • 42 år
  • Gift
  • To børn
  • Bor i Vejle

Kursusleder på flere end 35 af Diabetesforeningens kurser gennem de seneste 14 år. Er med til at udvikle og tilrettelægge både børnefamiliekurser og ungekurser – senest det nyeste kursus for unge voksne fra 18-30 år med type 1-diabetes.

Lærer på Sct. Norberts Skole i Vejle. Underviser i dramatik/teater og dansk. Har tidligere undervist på efterskolen Skolen for Gastronomi, Musik & Design, hvor flere pladser er forbeholdt unge med type 1-diabetes.

Hvad sker der i løbet af de dage, et kursus varer?

– En del af kursisterne er gengangere. De har fået et godt socialt netværk og vil gerne have netværket styrket og få flere kontakter. Andre kommer for første gang, og for dem sker der faktisk næsten altid det samme: De går igennem en proces, hvor de ender med den der aha-følelse: Nå, det er ikke kun mig, der har den her opfattelse. Det er ikke kun mig, der tænker og gør sådan her. 

Det kan være alt fra, hvordan man håndterer hverdagen, til hvordan man bekymrer sig om søskende, til hvordan man drager omsorg for sit barn med diabetes samtidig med, at man gerne vil have, at barnet bliver selvstændigt og udvikler sig på lige fod med andre børn. Det overrasker tit mange, at de tanker, de gør sig, er meget lig de tanker, som andre har – på tværs af uddannelse, job og værdier.

Diabetes bliver en fællesnævner, som man mødes på tværs af. Det er dejligt at se og mærke.

Hvad lægger du mest mærke til, at der er sket i løbet af de 14 år?

– Frustrationen er blevet mindre. Pumpernes indtog har gjort, at det er blevet noget lettere for forældre til mindre børn, ingen tvivl om det.

Mange forældre har en frygt for, at deres børn får følgesygdomme, hvis de ikke håndterer deres barns diabetes korrekt, og det kan fylde meget på det psykiske plan. Jeg synes, at børnene og deres forældre virker bedre klædt på end tidligere. Desperationen føles mindre. Folk er også bedre oplyst i dag, hvilket kan skyldes kurserne, sygeplejerskernes store arbejde ude på ambulatorierne og at Diabetesforeningen er blevet bedre til at oplyse om diabetes, tror jeg.

Hvad gør størst indtryk på dig under kurserne?

– Når børn og voksne virkelig får noget ud af kurserne. Ungekurserne, hvor de unge mellem 13 og 17 år er af sted uden deres forældre, giver som regel anledning til nogle snakke om aftenen, hvor tårerne kan trille lidt. De unge åbner sig, og der kommer nogle ting i spil, de ellers ikke giver plads til. De spørger: Kan jeg give diabetes videre til mit barn? Det tænker de allerede på i den alder. Er jeg seksuelt attraktiv med pumpe på? Hvordan er jeg at leve med, når jeg har diabetes?

Det, at de går fra at være den her aleneperson med diabetes, til at blive en del af en gruppe, varmer én om hjertet. Måske er de blevet sendt af sted af mor og far uden egentlig at have lyst – lidt ligesom, når unge bliver sendt på efterskole mod deres vilje. Men så i løbet af dagene kan man jo ikke genkende den person, der dukkede op på førstedagen. Det ser jeg igen og igen.

Ungepædagogerne, der er med, har selv levet med diabetes i få eller mange år og er fantastiske rollemodeller og en kæmpe gave at have med på ungekurserne.

Hvad oplever du som det mest problematiske ved diabetes?

– At mange med diabetes – og forældre til børn med diabetes – ofte føler, de må tilsidesætte deres inderste behov og primært lade fornuften råde, hvilket i deres bevidsthed kan føre til en bekymring for, om livet kan blive lykkeligt.

Mit håb er, at de finder ud af, at de godt kan få et langt og lykkeligt liv, men at det kræver noget arbejde: Man skal være villig til at høre, hvad fagfolkene fortæller, så man forstår, hvad diabetes er for en sygdom, og hvad der er op og ned. Her spiller sygeplejerskerne en vigtig rolle med deres omsorgsfulde og kompetente måde at formidle på, så både forældre og unge faktisk lytter efter. Når først fakta er kommet på plads, kan man drage sine egne erfaringer og finde ud af, at man kan gøre mere – og spise mere! – end man først troede muligt. På den måde tror jeg, at en ny og positiv vej kan åbne sig.

Senest opdateret:
02-06-2015
Sideansvarlig
Helen H. Heidemann Redaktør på Diabetes og Behandlerbladet