"Jeg fik ro, da jeg opgav at kæmpe imod"

Diabetes -og -psyken ---case -1

Foto: Claus Bjørn Larsen

44-årige Carsten Schmidt-Simonsen holdt i 20 år sin sygdom og angsten for insulinchok og følgeskader ud i strakt arm – og blev stadig mere stresset, bange og nedtrykt. En flytning og en fast diabeteslæge blev for seks år siden vendepunktet.

Af Mette Volander, journalist hos Diabetesforeningen. Artiklen er fra medlemsbladet november 2014. 

Hvordan kan man være træt hele tiden – uden at have nogen god grund eller forklaring andet end 24 år med type 1-diabetes? Carsten Schmidt-Simonsen, 44 år, bokser ekstra med svaret for tiden. Han er i arbejdsprøvning på med henblik på et fleksjob. En blodprop i hjernen – en sandsynlig følge af 24 år med type 1-diabetes – satte sidste år en stopper for karrieren som multimediedesigner.

- Jeg vil rigtig gerne være på arbejdsmarkedet mange år endnu. Jeg ved godt, at jeg ikke vil kunne arbejde fuld tid længere, men jeg vil være meget ked af at blive dømt ude som 44-årig, siger Carsten, der bor i en lejlighed i Seden Syd i Odense.

Jeg blev meget bange

- Jeg fik konstateret type 1-diabetes som 20-årig. Det var i januar 1990. I de første ti år sjoflede jeg det totalt. Tog kun lige de nødvendige enheder insulin og levede præcis, som jeg ville. Jeg tog natarbejde, rejste til London i otte år, målte næsten aldrig blodsukker og spiste stort set lige, hvad der passede mig. Det kunne jeg kun, fordi jeg som ung mærkede mine lave blodsukre komme buldrende, siger Carsten.

Sådan er det ikke mere. Nu kan Carsten måle blodsukre på 1,5 uden at have mærket det.

- Jeg har aldrig haft insulinchok, men det er kun, fordi jeg, efter jeg kom hjem fra udlandet i mange år, målte blodsukker 10-15 i døgnet. Det begyndte, da jeg i 2000 fik anfald, hvor jeg kastede op og op og ikke kunne holde igen. Jeg fik alt for højt blodsukker med syreforgiftning, og bagefter tog det mig 2-3 uger at få blodsukkeret ned. Jeg blev meget bange, træt og stresset over de opkastninger. Der fik jeg et dyk. Men jeg søgte ikke hjælp for det, siger Carsten

Type 1-diabetes

51 % af de adspurgte med type 1-diabetes har på et tidspunkt haft brug for hjælp til at håndtere psykiske eller trivselsmæssige problemer. Af dem oplever eller har oplevet:

  • 61 % Træthed
  • 57 % Psykiske og/eller trivselsmæssige problemer af at leve med deres diabetes
  • 47 % Angst for følgesygdomme
  • 43 % Diabetes-stress
  • 42 % Angst for lavt blodsukker
  • 35 % Svært ved at erkende eller acceptere diabetes
  • 35 % Depression
  • 14 % Angst
  • 10 % Spiseforstyrrelse 

Kilde: Diabetesforeningens undersøgelse om diabetes og psyken. Tallene bygger på 812 besvarelser fra Diabetespanelet i maj 2014.

Jeg er blevet mere afklaret

Angsten for insulinchok, opkastninger og følgesygdomme holdt han for sig selv.

- Jeg var ekstremt presset, fordi mine tal ikke var gode nok, og mit blodsukker svingede vildt mellem 2 og 18. Alt, hvad jeg gjorde i forbindelse med min diabetes, gjorde jeg for at stille diabeteslægerne tilfreds. Min sygdom handlede ikke om mig, og jeg var ikke den perfekte patient, jeg gerne ville være. Hver gang jeg kom til kontrol, var det en ny stresset reservelæge, der så på min journal i ti minutter og bad mig få styr på blodsukkeret. “Ja”, sagde jeg bare, og så fik jeg fred indtil næste gang.

Heller ikke Carstens familie, kæreste eller vennerne blev involveret i, hvor dårligt han havde det.

- Men de har heller aldrig spurgt. I min familie taler vi ikke om følelser. Selvom jeg får støtte fra dem, kan de ikke helt forstå, hvorfor jeg bare ikke kan tage mig sammen, hvorfor jeg ikke er rask.

Først for seks år siden, da Carsten flyttede fra Aarhus til Svendborg og fik en fast diabeteslæge, begyndte han at mærke, at sygdommen angik ham.

I dag går han på Odense Universitetshospital og har udover en fast diabeteslæge også fået en insulinpumpe. Det har sammenlagt betydet, at han er gået fra et langtidsblodsukker (HbA1c) fra over ti procent (86 mmol/mol) til i dag syv procent (53 mmol/mol). Med insulinpumpen begyndte han at tælle kulhydrater, og det har forbedret hans blodsukker væsentligt.

Men forandringen er også kommet indefra.

- Jeg er blevet mere åben, og det sagde pludselig klik indeni. Jeg er begyndt at forstå, at der er en psykisk dimension af sygdommen. At jeg for at få det bedre og for at kunne gøre de ting, jeg gerne vil, er nødt til at finde en måde at arbejde med og ikke imod sygdommen på. Det har gjort mig mere afklaret. Der er kommet en ro, da jeg opgav at kæmpe imod, og på den måde kan jeg bedre acceptere de ting, der følger med, siger Carsten.

Rigtige venner

Den nye indsigt fik Carsten til på egen hånd til at opsøge ligesindede.

- For halvandet år siden fandt jeg et par Facebookgrupper for andre med type 1-diabetes. Men min følelse af Palle-alene-i-verden forsvandt først, da jeg i 2012 deltog i et af Diabetesforeningens voksenkurser for type 1’ere. Der fik jeg både et par rigtige venner og en masse viden om, hvorfor kroppen gør, som den gør, om den psykiske side af diabetes, trætheden og nedtryktheden.

Diabetes -og -psyken -case -1,-2

Foto: Claus Bjørn Larsen

Hvor nedtryktheden i dag fylder mindre, kæmper Carsten mere og mere med diabetes-træthed, som han godt kan adskille fra den træthed, der skyldes hjerneblodproppen.

- Det er sådan en træthed, der er svær at forklare. Den sidder i hovedet, men også i hele kroppen. Man føler, at man kører på det allersidste af ens batterier, uanset hvad man gør eller har gjort. Intet kan få den til at gå væk, og det gør mig magtesløs og trist. Og så er det dobbelt trættende, at lægerne ikke ved, hvad de skal stille op med den og derfor ignorerer den, siger han.

Carsten har været og er stadig bange for følgesygdomme. Han har neuropati (diabetisk nervesygdom), frossen skulder og er blevet forebyggende laseropereret i øjnene. Sidste år fulgte så den blodprop i hjernen, som han selv tænker er en følge af mange år med dårligt reguleret diabetes.

- Foreløbigt er jeg kun ramt på hukommelsen og koncentrationen, men kommer der mere, og hvis der gør, hvor uheldig er jeg så næste gang? Hvor lang tid kan kroppen holde til det her?

Senest opdateret:
22-01-2015
Sideansvarlig
Helen H. Heidemann Redaktør på Diabetes og Behandlerbladet