"Jeg har en usynlig rygsæk"

Hannegraabaek

Foto: Astrid Dalum

Hanne Graabæk har haft type 1-diabetes i 40 år. Hun sammenligner det at have diabetes med at have et ekstra job 24 timer i døgnet. Det slider på krop og sind, at der ikke er nogen standby-knap. Og så er man helt alene med det store ansvar, fortæller Hanne, der for nylig har fundet god støtte ved at mødes med andre med diabetes.

Af Sara Hartmann Sivertsen og Helen H. Heidemann, journalister i Diabetesforeningen. Artiklen er fra medlemsbladet september 2013. 

Hanne Graabæk går ture ved Skjern Enge, når hun skal have renset sine tanker og har brug for at lade op.

Hun er netop fyldt 50 og har haft type 1-diabetes i 40 år. Men 40 år med diabetes betyder hverken, at hendes blodsukker er blevet nemmere at styre, eller at hverdagen med diabetes er blevet let.

- Det slider at have haft diabetes i mange år. At have diabetes er som at have en usynlig rygsæk på med ekstra bagage – både fysisk og psykisk, fortæller hun.

Opslidende

Hanne Graabæk arbejder fuld tid på kontor, men hun føler, at hun har et ekstra job i form af diabetes. Hver dag. 24 timer i døgnet.

- Jeg møder tit kommentaren, at når jeg har haft diabetes i så mange år, så ved jeg jo, hvad jeg skal gøre, og at det vel bare er et spørgsmål om at have de rigtige vaner. Ja, jeg ved, hvad jeg skal gøre, men der er utrolig mange forhold, der påvirker mit blodsukker – også ting, jeg ikke selv kan styre. Derfor er det tit rigtig svært.

I den usynlige rygsæk ligger blandt andet, at Hanne Graabæk hele tiden skal forsøge at tænke ud i fremtiden. Hun styrter ikke bare ud ad døren. Hun har altid sit blodsukkerapparat, insulin og druesukker med sig. Hun skal måle blodsukker mange gange om dagen og vurdere insulinmængde i forhold til den mad, hun spiser, og hvad hun foretager sig.

- Følelser og stress påvirker også mit blodsukker, og det, der fungerede i går, fungerer sandsynligvis ikke i dag, selv om jeg synes, omstændighederne er de samme. Det er et stort arbejde hver eneste dag at passe min diabetes så godt, som jeg gerne vil.

- Og det er opslidende, at jeg ikke lige kan sætte min diabetes på standby, når jeg ikke har tid eller overskud til at passe den. Jeg skal tage mig af den uanset alt andet.

Er det normalt?

Hanne frygter følgesygdomme og gør derfor alt for at “passe” sin diabetes så godt som muligt for at undgå dem. Det indebærer også at afsætte tid af til besøg hos fodterapeuten, diætisten, ambulatoriet, øjenlægen og tandlægen.

- Det slider at blive målt og føle sig kontrolleret og forsøge at have et pænt blodsukker hele tiden, men jeg har hverken problemer med mine øjne, nyrer eller fødder, og det, tror jeg, er fordi, jeg gør det, jeg skal – men også held og gode gener. Der er jo også andre, der gør, hvad de skal, men alligevel får følgesygdomme. Det er med til at gøre diabetes til en så vanskelig sygdom.

Hanne har, hvad hun kalder et hyperfølsomt blodsukker. Hun håber, hun kan få en insulinpumpe, så blodsukkeret måske bliver lidt nemmere at styre.

- Jeg kan jo se, at andre med type 1-diabetes for eksempel spiser pizza uden problemer, fordi de kan indstille pumpens insulinafgivelse efter det. Jeg ved, at spiser jeg pizza, får jeg det bare dårligt, så det gør jeg aldrig.

Det kan også være svært at vide, hvad der er normalt, når man har haft diabetes næsten hele livet. Derfor fik Hanne en aha-oplevelse, da hun for nyligt stødte på den norske diabetespsykolog Jon Haugs forskning om diabetes-træthed i krop og sjæl.

- Det er første gang, jeg har hørt en fagperson sige, at træthed i krop og sjæl er en komplikation til diabetes. Endelig følte jeg, at jeg blev forstået. Den energitappende følelse jeg somme tider oplever – både fysisk og psykisk – er ikke bare pjat.

Den fysiske træthed er kommet efter, at tennisalbuer, frosne skuldre, muskelstivhed og ømme led har vist sig på skift.

- De skavanker, jeg har, er ikke dem, man typisk forbinder med diabetes. Og der er aldrig nogen i behandlersystemet, der har sagt, at det kunne skyldes mine mange år med diabetes. Nu ved jeg, at det ikke kun er et spørgsmål om, at jeg skal dyrke mere motion. Det er rigtigt rart at kende årsagen til, at min rygsæk er lidt tungere, og at det faktuelt er komplikationer til min diabetes.

Alene med ansvaret

Hanne bor alene og synes, diabetes indimellem gør tilværelsen en smule ensom.

Sådan får du et netværk

  • Opsøg et af Diabetesforeningens regionale netværk for voksne med type 1-diabetes
  • Tag på et af Diabetesforeningens type 1-voksenkurser
  • Tal med andre ved at ringe til Diabeteslinjen
  • Deltag i en af Diabetesforeningens motivationsgrupper for personer med type 2-diabetes

- Det er et utroligt ensomt livsvilkår at have diabetes. Der er ikke andre end mig til at redde mig. Man står helt alene med ansvaret for at forvalte diabetes så godt med de ressourcer, man nu har. Der er ingen andre. Jeg kan godt ringe til ambulatoriet og få svar på et spørgsmål, men jeg sidder alene med alle beslutninger hver dag.

- Det er enormt ensomt og et stort ansvar at bære alene.

For at finde sammen med ligestillede deltog Hanne sidste år på Diabetesforeningens kursus for voksne type 1-diabetikere. Senere har hun selv taget initiativ til at mødes jævnligt med to i hendes kommune, der også har type 1-diabetes.

- Det er så rart at tale med andre, der ved, hvad man snakker om. Det er en stor støtte, siger Hanne, der under ingen omstændigheder vil ynkes, men gerne vil have fokus på en følelse, som hun tror, at rigtig mange med diabetes kender:

- Når jeg læser artikler om livet med diabetes, synes jeg ofte, at det bliver fremstillet meget sort-hvidt. Nogen skildrer diabetes som ren elendighed, mens andre går i den anden grøft og bliver sådan: “Nååå, vi skal da bare have et blodsukkerapparat og noget insulin med, så kan vi sagtens bestige Himalaya – allerede på lørdag”. Men jeg tror altså, at vi er flest, der ligger et sted midt i mellem.

Læs om den norske diabetespsykolog Jon Haugs teorier om diabetes-træthed

Senest opdateret:
22-01-2015
Sideansvarlig
Helen H. Heidemann Redaktør på Diabetes og Behandlerbladet