"Har du diabetes-stress?"

Du behøver hverken være stresset eller deprimeret for at have diabetes-stress. Bekymringerne om diabetes kan dog fylde så meget, at du har en dårlig livskvalitet og måske også en dårligt reguleret diabetes. prøv at find din egen måde at acceptere og leve med diabetes på - så har du måske også muligheden for at blive lidt klogere på dig selv og andre. To psykologer kommer med gode råd.

Af Sara Hartmann Sivertsen og Helen H. Heidemann, journalister hos Diabetesforeningen. Artiklen er fra medlemsbladet september 2013. 

Diabetes tager for meget af din energi – både mentalt og fysisk. Du bliver vred, bange og deprimeret, når du tænker på livet med diabetes. Du tror, du får følgesygdomme lige meget, hvad du gør. Du synes, diabetes styrer dit liv, og er overvældet af alt det, diabetes kræver.

Diabetes-stress

Næsten 45 procent af voksne med type 1- eller type 2-diabetes har det, forskerne kalder for diabetes-stress. Det er, når du føler, diabetes tager al for meget af din energi. Når du synes, diabetes styrer dit liv, og du bekymrer dig voldsomt om følgesygdomme og om at 'passe' diabetes godt nok.

Diabetes-stress handler også om bekymringer om forståelse og støtte fra venner og familie og bekymringer om forholdet til din diabetesbehandler.

Får diabetes-stress overtaget, risikerer du angst og depression. Hvorfor er det sådan? Og hvordan kommer du videre?

Sådan oplever en fjerdedel af voksne med type 1-diabetes at have det, viser en ny undersøgelse blandt næsten 2.500 personer tilknyttet Steno Diabetes Center.

- 25 procent har følelsesmæssige bekymringer i forhold til deres type 1-diabetes, som de beskriver som et moderat eller alvorligt problem, og det er en stor andel, siger forskeren bag studiet, kandidat i folkesundhedsvidenskab, Lene Eide Joensen, ph.d.-studerende på Steno Center for Sundhedsfremme.

- Det viser sig her, at for rigtig mange voksne – også dem, som har levet med sygdommen i mange år, – er diabetes en stor følelsesmæssig udfordring.

Skyld og skam

Det er helt naturligt og ikke spor mærkeligt, mener psykolog Anne Hvarregaard Mose, der er diabetespsykolog på Aarhus Universitetshospital.

- Det er slidsomt at have diabetes. Jeg kender ingen anden sygdom, hvor du i så høj grad selv skal stå for behandlingen døgnet rundt. Samtidig er diabetes en utrolig kompliceret sygdom, så det er en avanceret og vanskelig opgave. Det handler jo ikke kun om at måle blodsukker og tage insulin, men om at vurdere blodsukrene og finde ud af, hvor meget insulin man skal have. For at kunne gøre det, skal man tage højde for, hvad man lige har foretaget sig og spist, og hvad man forestiller sig at gøre resten af dagen. Man tager så at sige temperaturen på sig selv hele tiden og skal på én og samme gang kunne tænke både frem, tilbage og lige nu og her for at give sig selv den korrekte behandling. Det kræver et enormt overblik og nærmest en uddannelse som projektleder, siger Anne Hvarregaard Mose, der også er brevkasseekspert her i diabetes.

Sammen med psykolog Clea Bruun Johansen har hun netop skrevet den psykologiske selvhjælpsbog “Et bedre liv med diabetes”, der henvender sig til både type 1- og type 2-diabetikere og pårørende.

- Der er mange forskelle på type 1- og type 2-diabetes, men alle, uanset diabetestype, har i udpræget grad selv ansvaret for at passe deres sygdom. Psykologisk set er det et vigtigt fællestræk, for det giver nemt dårlig samvittighed og kan fremkalde svære følelser som skyld og skam, siger Clea Bruun Johansen.

Få en pause og ros dig selv

To af psykologernes råd til at få det bedre er at få en pause fra diabetes og at rose sig selv.

- Man har aldrig fri fra diabetes, men måden at få en slags pause på er ved at få styr på de tanker og følelser, man har omkring diabetes. Hvis dårlig samvittighed og uro for komplikationer dominerer, bliver det svært at finde energi til de opgaver, der følger med diabetes, og man trives ikke særlig godt. Får man styr på tankerne og følelserne, frigør man energi til at gøre det, der skal gøres uden at spekulere så meget over det. Man får nye, gode rutiner og kommer ind i en positiv cirkel, siger Anne Hvarregaard Mose.

Clea Bruun Johansen, der er privatpraktiserende diabetespsykolog i København og forsker på Steno Center på Sundhedsfremme, fremhæver, at man skal rose sig selv:

- Man kan ikke altid køre diabetes til topkarakter. Derfor skal man give sig selv et frirum til at gøre det så godt, man kan lige nu og her. Man skal rose sig selv for alt det, man gør godt, og man skal systematisere skulderklappene til sig selv i stedet for at gøre det modsatte og give sig selv hug for alt det, man synes, man burde have gjort. Og så skal man skrue op for de ting, der betyder noget for en her i livet, så diabetes ikke kommer til at fylde for meget.

Passer jeg min diabetes godt nok?

De amerikanske psykologer Lawrence Fisher og William Polonsky har udviklet en såkaldt diabetes distress-skala, der kan vise, hvor belastet man er af at have diabetes. På dansk kan det oversættes til diabetes-stress, og det er den skala, der nu er afprøvet på Steno Diabetes Center.2)

- Man behøver hverken være stresset eller have en depression, selv om man har diabetes-stress. Scorer man højt på skalaen, som det samlet set er tilfældet for ti procent af deltagerne, er det dog noget, der skal tages hånd om, siger Lene Eide Joensen.

På Steno Diabetes Center blev alle med type 1-diabetes stillet i alt 17 spørgsmål inden for fire områder.  Udover de følelsesmæssige bekymringer angav 13 procent af dem, som svarede, at de bekymrer sig om, hvordan de “passer” deres diabetes. For eksempel bekymrer de sig om, hvorvidt de måler blodsukker hyppigt nok og om de generelt passer deres diabetes godt nok. De bekymrer sig i en sådan grad, at de har behov for støtte, påpeger Lene Eide Joensen.

Støtte er vigtig

Får diabetes-stress overtaget, kan man udvikle depression og angst. Angst-symptomer forekommer dobbelt så hyppigt hos personer med diabetes, både type 1 og 2, og diabetikere har dobbelt så stor risiko for at få en depression sammenlignet med andre uden kronisk sygdom, fremgår det af Anne Hvarregaard Mose og Clea Bruun Johansens bog. Unge kvinder med diabetes er også i stor risiko for at udvikle spiseforstyrrelser, fremhæver psykologerne.

Omfanget af diabetes-stress afhænger blandt andet af, om man oplever at få støtte fra sine venner og sin familie, og i sidste ende hænger den psykiske trivsel og blodsukkerniveauerne tæt sammen.

- Vores undersøgelse viser, at der er en sammenhæng mellem HbA1c (langtidsblodsukkeret), og hvor belastet man føler sig af diabetes. Der er en større andel, som har høj HbA1c blandt dem med høj diabetes-stress end blandt dem, der har lav diabetes-stress, siger Lene Eide Joensen.

Har man en partner, har man tilsyneladende også oftere en velreguleret diabetes sammenlignet med dem, der bor uden en partner. Det har Lene Eide Joensen vist i et andet og nyt studie.

- Bor man ikke med en partner, er det derfor endnu mere vigtigt at få støtte fra andre – for eksempel fra sin behandler eller fra andre med diabetes ved at indgå i et netværk, siger Lene Eide Joensen.

Et klogere menneske

Anne Hvarregaard Mose fremhæver, at der ofte tales om, hvor vigtigt det er “at acceptere sin diabetes” for at trives. Lykkes det at finde sin egen måde at “acceptere” diabetes på, kan det føre flere gode ting med sig, siger hun.

- Det er vigtigt at finde sin egen definition af accept. Finder man den, og lærer man at leve i nogenlunde harmoni med sin diabetes, kan det give nogle fordele ud over, at diabetes bliver bedre reguleret, siger hun:

- Man bliver både klogere på egne behov og grænser og mere forstående overfor, at alle har særlige udfordringer og livsbetingelser, som man ikke altid “bare lige” kan tage sig sammen til at ændre. Dermed kan man blive et klogere menneske og en større ressource for sine venner og pårørende.

Senest opdateret:
22-01-2015
Sideansvarlig
Helen H. Heidemann Redaktør på Diabetes og Behandlerbladet