"Jeg vil ikke længere bare prøve mig frem"

Claus Marcussen har haft type 1-diabetes i mere end 30 år og aldrig rigtig tænkt på at få undervisning i diabetes – før han fik insulinpumpe. Så opstod behovet pludselig. Diabetes har fulgt ham på et kursus i kulhydrattælling for personer, der har insulinpumpe.

Det er ud på eftermiddagen, da Claus Marcussen og de andre kursister begynder at indfinde sig på Steno Diabetes Center i Gentofte. På etagerne ovenover er diabetesambulatoriet ved at lukke ned for dagen, mens de fem med type 1-diabetes og en enkelt pårørende finder på plads.

Claus -Marcussen

Hvor mange gram kulhydrat er der i pastaen? Claus Marcussen er gået i tænkeboks.

47-årige Claus Marcussen, der bor i Søborg, har ikke tidligere syntes, at han havde brug for at komme på kursus, men med insulinpumpen er der nye ting, der skal læres:

– Jeg har egentlig altid syntes, at det kørte ok med min diabetes, selv om jeg har en del lave blodsukre på mit arbejde. Efter jeg fik både insulinpumpe og sensor, er det blevet bedre, men der er stadig udfordringer. Derfor har jeg besluttet mig for, at jeg ikke længere bare vil prøve mig frem, men have nogle konkrete værktøjer.

Kursisterne sætter sig rundt om bordet i det lille mødelokale. Kaffe, te og vand er stillet frem, mens en høj disk domineres af poser med kartofler, ris og kikærter samt slik nok til en halv børnefødselsdag. Hverken maden eller slikket skal dog ikke spises, men bruges til øvelser.

Ingen dumme spørgsmål

Øvelserne er vigtige for at få indsigt i disciplinen kulhydrattælling, som er helt uomgængelig, især for type 1-diabetikere med insulinpumpe. Antallet af kulhydrater i maden, man spiser, afgør doseringen af insulin og indstillingerne på pumpen.

Den mest erfarne bruger af insulinpumpen blandt kursisterne er 56-årige Maria McGrail fra Hørsholm. Maria var med i et af de første forsøg med insulinpumper for mere end 30 år siden.

– Jeg har altid følt mig godt informeret, og jeg har forsøgt at komme til kontrol hos de samme læger over årene, så jeg har ikke følt behov for kurser. Jeg holder mig orienteret ved at læse Diabetesforeningens medlemsblad og søger informationer på nettet, fortæller hun.

Lommeregner

Lommeregnerne blev taget i brug, da kulhydraterne skulle regnes ud.

Maria McGrail, der arbejder med informationssøgning på Carlsberg Research Center, har deltaget i mange videnskabelige forsøg siden, hun fik diabetes i 1962, og det har været med til, at hun har fået ny viden undervejs, mener hun.

Den samme strategi har 53-årige Jan Heitmann, som fik insulinpumpe for fem år siden, brugt for at holde sig opdateret, men det gør det ikke alene, mener han:

– Jeg gør meget ud af at spørge, når jeg er til kontrol. Selv om jeg egentlig synes, jeg har godt styr på diabetes, så bliver jeg alligevel klogere. Min indstilling er, at der ikke findes dumme spørgsmål, kun dumme svar, siger Jan Heitmann, som har levet med diabetes siden 1983, bor i Taastrup og arbejder som tekniker i City 2.

Lektier: Spis en pizza

Diabetes er på besøg på kursets anden og sidste eftermiddag. Den første snak drejer sig om, hvordan det er gået med at spise pizza og styre blodsukkeret.

Deltagerne har nemlig haft til opgave at spise en pizza og bruge funktionen på insulinpumpen, der forlænger den såkaldte bolus-insulin, altså den dosis, man tager i forbindelse med et måltid. Det var et ønske fra en af deltagerne og altså en selvvalgt – og svær – hjemmeopgave.

Alle på holdet har haft problemer med øvelsen, som har givet betydelige fald i blodsukkeret. Problemet med pizza og andre fedt- og kulhydratrige måltider er, at fedtet kan forsinke blodsukkerstigningen og give et fald i blodsukkeret, hvis al insulinen svarende til kulhydratmængden tages ved måltidsstart.

Type 1: Flertallet er aldrig blevet tilbudt undervisning

64 % er aldrig blevet tilbudt undervisningsforløb udover kontrol hos egen læge eller på sygehuset

Så mange svarer, at de bl.a. mangler viden om:

76 %
Sensorer

58 %
Pumper

57 %
Psykiske følger af diabetes

Så mange svarer, at de bl.a. får deres viden fra de her tre primære kilder:

83 %
Læge/sygeplejerske på diabetesambulatoriet

71 %
Diabetesforeningen

53 %
Internettet

Kilde: Diabetesforeningens undersøgelse om patientuddannelse. 329 medlemmer med type 1-diabetes svarede på spørgsmålene i april 2015.

Insulinpumpen giver mulighed for at give insulinen over længere tid, og diætist Kim Skov Ustrup anbefaler deltagerne at blive ved med at prøve sig frem med den forlængede bolus

- Det er individuelt og svært at give en tommelfingerregel, som passer på alle. Men det kunne være en kombineret bolus med halvdelen af insulinen til selve måltidet og den sidste halvdel over de næste 3-4 timer, siger han.

Aldrig for sent

Den slags fif er nogle af de vigtigste ting ved at komme på kursus, mener flere. Det er nemlig i samtalerne med de andre og udvekslingen af erfaringer, at man for alvor bliver klogere, siger flere af dem.

– De bekymringer, jeg har, deler jeg med min kone, som er en god støtte. Det samme med erfaringerne. Jeg kan også altid ringe til Steno Diabetes Center og få hjælp, hvis jeg har spørgsmål. Men hvis jeg havde vidst, hvor meget det giver at snakke med andre, som selv har diabetes, ville jeg nok have gjort mere ud af at deltage i nogle netværk noget tidligere, siger Claus Marcussen.

– Men det er jo aldrig for sent, så jeg vil gøre mere ved det nu, siger han, der arbejder som social- og sundhedsassistent i sterilcentralen på Herlev Hospital.

Steno -Diabetes -Center

Steno Diabetes Center har mange forskellige slags kurser til både type 1- og type 2-diabetikere. Der er kurser om kulhydrattælling både til pen- og pumpebehandlede, om motion, mad, vægttab og lavt blodsukker. Kurserne i kulhydrattælling er meget populære og bliver tit overtegnet, fortæller diætist Anne Grynnerup Skouboe (billedet). Er du patient på Steno Diabetes Center, er kurserne gratis. Er du ikke patient på stedet, kan du deltage mod betaling.

Man lærer meget på nettet

Netværk kan foregå mange andre steder end på et diabeteskursus. For eksempel bruger 31-årige Annika Weihe meget grupper på Facebook til udveksling af erfaringer og deling af viden.

– Jeg bruger nettet rigtig meget. Jeg er klar over, at det ikke er fagpersoner, man får råd af, men man kan lære meget alligevel, siger hun, der bor på Amager og læser til sygeplejerske.

Hun bliver i øjeblikket fulgt tættere for at opnå et bedre blodsukker – især fordi, hun gerne vil have barn nummer to.

– Jeg vil gerne kunne gøre mere selv for at få et bedre langtidsblodsukker, og selv om jeg måske burde være ekspert i at bruge pumpen, så er det rart at få tingene genopfrisket og høre de andres erfaringer, siger den sygeplejerskestuderende, der fik pumpe for ti år siden og dengang var på sit første kulhydrattællingskursus – ligesom hun i sine ungdomsår var to gange på kursus i Diabetesforeningens daværende kursusejendom Skærven ved Nyborg.

Peanuts, flødeis og pastaskruer

Kursisterne stimler sammen om det høje bord med alle madvarerne, og der bliver fundet køkkenvægte, lommeregnere og Diabetesforeningens app frem, for nu gælder det de konkrete øvelser, som de to diætister har forberedt.

Snakken går ivrigt over bordet, mens peanuts, flødeis og pastaskruer måles af, vejes og kulhydraterne regnes ud. Sværhedsgraden i opgaverne stiger hurtigt til sammenkogte retter og desserter bestående af flere forskellige elementer.

Kulhydrat -app

Diabetesforeningen kulhydratapp bliver flittigt brugt på kurset.

Selv om deltagerne brokker sig godmodigt over besværet, så svarer opgaverne præcis til de udfordringer, de som pumpebrugere møder i deres dagligdag, når de står ved en buffet eller er på restaurant.

– Det kan være vanskeligt at finde balancen med pumpen i forhold til mad. Man skal lære at håndtere de hurtige stigninger i blodsukkeret, fordi pumpen ikke giver langtidsvirkende insulin som backup. Det er derfor, sparring med andre pumpebrugere er så godt, for man møder ofte noget i hverdagen, man ikke har helt styr på, siger Claus Marcussen.

Der sker noget nyt hele tiden

De gode råd krydser bordet, mens deltagerne kommer igennem øvelserne:

Der er forskel på kulhydratindholdet i kogte og rå linser. En tommelfingerregel om chokolade er, at halvdelen af mælkechokolade er kulhydrat, mens hvid er lidt over halvdelen og mørk chokolade lidt under halvdelen. En vaffel til iskugler er omtrent 10 gram kulhydrat. Og peanuts er slet ikke nødder, men en ært og indeholder meget få kulhydrater.

– Kulhydrattælling er blevet et meget væsentligt behandlingselement, og kosten har også ændret sig ufatteligt meget over tid. Der sker noget nyt hele tiden, og det var også derfor, jeg syntes, det var på høje tid med et kursus, siger Maria McGrail, der har haft skiftende insulinpumper i 32 år.

Senest opdateret:
08-09-2015
Sideansvarlig
Helen H. Heidemann Redaktør på Diabetes og Behandlerbladet