"Piger, der lever livet farligt"

Unge kvinder med diabetes har en højere risiko end andre for at udvikle spiseforstyrrelsen bulimi, hvor man grovæder og kaster op. Får pigerne anoreksi, hvor de sulter sig, viser et dansk studie, at dødeligheden over 20 år er 100 procent. Hvordan hjælper man dem bedst – og hvilken rolle spiller diabetes for udviklingen af en af de mange forskellige spiseforstyrrelser? Fem unge kvinder, læger og behandlere kommer med et bud.

Af Helen H. Heidemann, journalist i Diabetesforeningen.
Fotograf: Bjarke Ørsted
Artikel fra medlemsblad februar 2011.

Ida Hansen, 27, står i studiet hos fotograf Bjarke Ørsted i København. Som den eneste af de fem kvinder, diabetes har talt med om deres spiseforstyrrelse, vil hun gerne fotograferes. Også selv om hun kun har ét øje. Piger _der _lever _livet _farligt

- Min sukkersyge løb af sporet, og det kostede altså et øje, siger hun.

- Jeg fik det højre øje fjernet i 2003, da jeg var 19 år.

I dag har hun et glasøje, hvor det højre øje var, og man kan næsten ikke se forskel på det raske og det kunstige.

Det gik ellers så godt, da Ida fik problemet med synet. Ida var efter flere år med en dårligt reguleret type 1-diabetes endelig begyndt at tage sin insulin efter bogen. Men de små blodkar i øjnene kunne ikke holde til, at hun gik fra nærmest umålelige til flotte langtidsprøver på rekordtid.

Når hun fik målt langtidsblodsukker på ambulatoriet, var apparatet i årevis gået i stå ved tallet “14”, fordi Idas langtidsprøve var langt højere. Grunden var, at hun næsten ikke tog noget insulin – for hun ville gerne tabe sig.

- Tog jeg ikke insulin, kunne jeg se det på vægten og på mit spejlbillede allerede næste morgen. Man får nærmest et resultat hen over natten på op til to kilo. Det er et rigtig nemt redskab at bruge for at tabe sig.

Det var lidt en tilfældighed, at det gik op for Ida, at hun tabte sig, hvis hun ikke tog insulin. Hun havde fået diabetes som syvårig og mistede sin kræftsyge mor, da hun var 13. Forholdet til hendes far var ikke det bedste, og hun følte sig alene – også med sin sygdom. Hun begyndte at sjuske med insulinen og blodsukkermålingerne og skrev bare nogle tal i diabetesdagbogen, inden hun skulle på ambulatoriet, husker hun.

- Jeg fandt hen ad vejen ud af, at når jeg ikke tog insulin, tabte jeg mig.

Kroppen forbrænder nemlig fedt, når den er i insulinunderskud, fordi den uden insulin bliver ude af stand til at optage energi fra sukkerstofferne i maden. Mens kiloene raslede af, blev Idas blodsukker til gengæld dramatisk og livstruende højt. Alligevel har hun kun oplevet to gange at blive indlagt med syreforgiftning (diabetisk ketoacidose)

- Jeg kørte på kanten af en syreforgiftning hele tiden og tog kun langtidsvirkende insulin to gange om ugen for lige at holde mig kørende. Jeg tror, min krop vænnede sig til at ligge så højt, for jeg følte, jeg havde det godt nok. Nogle gange fik jeg dog en mærkelig sødme i munden og vidste, at nu skulle jeg altså tage noget insulin.

Piger vejer mere

På ambulatoriet fik Ida stor støtte af sin daværende læge, overlæge på Hillerød Sygehus, Inger Bendtson.

- Hun gjorde virkelig alt, hvad hun kunne for mig, fortæller Ida, der mødtes med Inger Bendtson hver anden uge i en lang periode.

Ida gik også til psykolog og diætist, og på et tidspunkt kom der en pædagog forbi hver morgen, da Ida boede på ungdomspension. Kommunen blev involveret, og der blev fundet en plejefamilie til hende.

- Det er nemt at finde ud af, hvad de her piger har gang i og også at få dem til at fortælle, at de springer insulin over. Det er derimod tit meget svært at finde ud af, hvorfor de gør det og ikke kan lade være. Det er jo meget mere end utilfredshed med deres vægt, det her handler om, og det er ganske vanskeligt at komme frem til i, hvor stort omfang der også er regulære psykiatriske problemer på spil, siger Inger Bendtson, der fortæller, at hun forsøgte, hvad hun kunne for at undgå formaninger og løftede pegefingre over for Ida. - Man bliver nødt til at møde de her unge mennesker, hvor de er. Jeg kan ikke som læge sidde og hidse mig op over et højt HbA1c (langtidsblodsukker, red.), hvis det eneste, pigen tænker på, er at tabe sig. Så må vi løse det problem først, siger Inger Bendtson, der i dag er privatpraktiserende speciallæge i Helsingør.

Og det er ikke så mærkeligt, at mange piger med diabetes synes, de er lidt for runde.

Piger med type 1-diabetes vejer faktisk tit mere end andre piger på samme alder. Fra 12-årsalderen begynder pigernes Body Mass Index (kropsmasseindeks) at stige hurtigere end andre børns. Teenagepiger med diabetes vejer i snit seks kilo mere end jævnaldrende veninder, der ikke har diabetes. Drenge med diabetes har slet ikke den samme vægtøgning.

Hvorfor det er sådan, er usikkert, fortæller professor i børnesygdomme, Henrik Bindesbøl Mortensen, Glostrup Hospital, der har været med til at kortlægge vægtforskellen.

- Piger i puberteten er mere insulinresistente end drenge, fordi de har mere fedtvæv. De skal altså bruge mere insulin, og det kan måske være en del af forklaringen, fordi dét at få tilført insulin er anderledes end selv at producere det. Som diabetiker skal man have mere insulin, så det kan komme frem og virke blandt andet i leveren. Det gives altså i højere doser, end raske får naturligt, og måske er det de høje doser af insulin, der er medvirkende til vægtøgningen, ligesom det måske kan påvirke appetit-regulationen, siger han.

Teenagepiger er faktisk den gruppe af diabetikere, der får allermest insulin pr. kilo. Først i 25-årsalderen er de på samme insulinniveau som før puberteten. Det betyder formentlig også, at det efter denne alder bliver nemmere for pigerne at tabe sig.

Snyd skal afsløres

Ida er i dag normalvægtig, men stadig ikke helt rask. Hun går i dagbehandling på privathospitalet Kildehøj i Nivå i Nordsjælland samtidig med, at hun to aftener om ugen er i arbejdspraktik i en ungdomsklub. Hun er uddannet pædagog og håber på at få et almindeligt fuldtidsjob på et tidspunkt, men måske bliver det et fleksjob i stedet.

- Hvis jorden begynder at ryste under mig, begynder min opmærksomhed straks at vandre over mod vægten, fordi jeg så kan lukke alt andet ude. Mit fokus på vægten bliver mit helle.

At miste det ene øje gjorde det for alvor svært for Ida at kæmpe imod at bruge insulin som redskab til at tabe sig. Den samlede indsats for at få Ida til at tage insulin gav pote i en sådan grad, at hun alt for hurtigt forbedrede sine blodsukre, for det kan blodkarrene i øjnene ikke holde til.

- Jeg fik fantastisk flotte blodsukre og langtidsblodsukre, og så kom dét med mit øje – bum. Jeg havde presset mit blodsukker for langt ned for hurtigt, og efter dét kastede jeg det hele på gulvet igen og tænkte, nu kan det også være lige meget.

Hun opfordrer læger og sygeplejersker til at være meget direkte, når de oplever en pige med en spiseforstyrrelse.

- Man har brug for, at de handler på en fornemmelse og sætter en finger på problemet. Når man har en spiseforstyrrelse snyder man jo andre mennesker, så de ikke blander sig i det, man har gang i, og det er det snyd, der skal afsløres og stoppes.

En canadisk undersøgelse har vist, at der blandt 12-19-årige piger med diabetes er 15 procent, der har et anstrengt forhold til mad mod kun otte procent blandt piger, der ikke har diabetes. Hver tiende, der har type 1-diabetes, har risiko for at udvikle en spiseforstyrrelse i løbet af livet. Men det kan være svært at få pigerne til at tale om deres måske forstyrrede spisemønstre, fortæller overlæge Birthe Olsen på Glostrup Hospital, der har det største antal børn med diabetes tilknyttet herhjemme.

- Jeg spørger ind til pigernes spisemønster, fra de er omkring 12 år. Det er også en del af årskontrollen, og man får i hvert fald ingenting at vide, hvis man ikke spørger. Vi oplever ofte teenagepiger med en ekstrem elevatorvægt og en sindssyg dårlig metabolisk kontrol (blodsukkerregulering, red.). Her kan vi have en mistanke om, at de spiser uanede mængder af mad, at de overspiser eller måske har bulimi. De tynde anoreksipiger ser vi heldigvis kun sjældent. Piger _der _lever _livet _farligt (2)

Anoreksi er fatalt

Mens piger med diabetes ikke har en højere risiko for at få anoreksi, hvor man sulter sig selv, har pigerne en tre gange så høj risiko for at udvikle spiseforstyrrelsen bulimi, hvor man grovæder og derefter kaster maden op.

Har en pige med diabetes også anoreksi, er det dog endnu mere livstruende end ellers. Et dansk kohorte-studie (observationsstudie, hvor undersøgelsesgruppen, kohorten, følges over tid) viser kraftig dødelighed blandt disse piger. I studiet fulgte man 13 patienter i 20 år, som både havde type 1-diabetes og anoreksi.

- Inden de 20 år var gået, var alle patienterne døde, fortæller overlæge René Klinkby Støving, Center for Spiseforstyrrelser på Odense Universitetshospital.

Der findes mange lommefilosofiske forklaringer på årsagen til anoreksi, mener René Klinkby Støving. Selv vurderer han, at mens diabetes godt kan være den største årsag til, at nogle kvinder med diabetes begynder at overspise og også udvikle bulimi, er diabetes ikke nødvendigvis årsagen til anoreksi.

- Svær anoreksia nervosa er formentlig mere biologisk og genetisk betinget end de andre spiseforstyrrelser. Men vi må være ydmyge og sige, at vi ikke ved, hvad årsagen til anoreksi er, for det gør vi faktisk ikke, siger han.

Studiet, der viser den høje dødelighed blandt diabetikere med anoreksi, er fra 2002. Efter ti år med diabetes og anoreksi er der 30 procent risiko for, at pigen er død, viser den samme undersøgelse. For piger, der “kun” har anoreksi, er dødeligheden på cirka fem procent.

- Det er meget voldsomme tal for pigerne med diabetes, for det er en farlig cocktail, når diabetes og anoreksi møder hinanden, siger René Klinkby Støving.

Mange kvinder med en spiseforstyrrelse og diabetes oplever som Ida problemer med synet, men også med deres følesans og problemer med nyrerne på grund af alt for høje blodsukre gennem mange år. En del af dødsfaldene ved anoreksi og diabetes skyldes hjerterytmeforstyrrelser på grund af forstyrrelser i væske- og saltbalancen.

Som noget helt unikt både herhjemme og i udlandet behandler Odense Universitetshospital de unge kvinder i et tæt parløb mellem diabeteslægerne og lægerne, der arbejder med spiseforstyrrede. Center for Spiseforstyrrelser er således placeret på endokrinologisk afdeling – altså afdelingen, hvor også diabetikere kommer.

- Det er helt essentielt for behandlingen af de her patienter, at vi samler ekspertisen, for læger, psykiatere og psykologer, der behandler spiseforstyrrede, ved ikke nødvendigvis særlig meget om diabetes, og diabeteslægerne ved ikke nødvendigvis meget om spiseforstyrrelser, siger René Klinkby Støving.

“Tog kun insulin, hvis jeg følte, jeg var ved at dø”


Monica Valentin, 22 år, har været indlagt på Odense Universitetshospital flere gange og kæmper både med anoreksi og bulimi.

- Min anoreksi var så slem, at jeg kun tog insulin, hvis jeg følte, jeg var lige ved at dø. Jeg ved jo, at jeg tager to kilo på bare ved at tage insulin. Jeg var helt vild med at være tynd. Jeg syntes, det var så flot, når man kunne se knoglerne stikke frem.

Efter at have været indlagt to gange, først ti, siden 20 uger, har hun været udskrevet i et år og tager sin insulin, men kæmper nu især med bulimi.

- En dag, jeg havde det dårligt, kastede jeg op og fandt ud, at jeg blev helt tom i maven bagefter, og det føltes rigtig godt. Jeg kunne ikke finde ud af at kaste op, da jeg lå på sygehuset, men det lærte jeg, da jeg kom hjem.

Monica begyndte at grovæde i stedet for slet ingenting at spise.

- Jeg sad ikke kun herhjemme og spiste, men gik også fra butik til butik og spiste samtidig med. Jeg tænkte: “Stop dog! Hvor er det ulækkert” Men jeg kunne bare ikke lade være, og jeg forstår ikke helt, hvordan jeg kunne gå fra slet ikke at spise noget til at have lyst til at spise så meget…

Hun skal stadig passe på ikke at ryge enten i den ene eller den anden grøft. Hun går i dagbehandling på sygehuset, og en hjemmesygeplejerske kommer hver morgen og tjekker, at hun har taget sin insulin.

- Det overskrider totalt mine grænser, men det er en god hjælp. Det ville være flovt, hvis hun kom, og jeg ikke havde taget insulin. Det hjælper, at nogen holder øje med mig.

Besat af, hvad der er i maden

Tina, 23, er stadig indlagt på Odense Universitetshospital med anoreksi. Hun har problemer med sin følesans i fødderne og siger, at “jeg undgår helst at spise.”

- Jeg var 13 år, da jeg fik diabetes og tog hurtigt ti kilo på. Jeg fik endda strækmærker.

- I starten skulle jeg tage et bestemt antal enheder insulin og så spise efter det. Så skulle jeg tælle kulhydrater, fordi jeg gik over til kun hurtigtvirkende insulin. Det hjælper altså ikke, hvis man har tendens til en spiseforstyrrelse. Man bliver jo fuldstændig besat af, hvad der i maden, og jeg konstaterede ret hurtigt, at hvis der var mange kulhydrater i, var der også mange kalorier.

Konstant fokus på mad, vægt og på at måle blodsukker og i det hele taget at afstemme mad, motion og insulin er en vanskelig og krævende opgave. Lagt sammen med, at pigerne tit også vejer mere end deres veninder, kan det være med til at fremprovokere et dårligt spisemønster, vurderer overlæge Birthe Olsen, som dog har et håb om, at vægten for piger med diabetes vil begynde at falde, jo flere børn, der får insulinpumper, fordi de med pumpen kan spise mere frit – selv om de skal tælle kulhydrater.

Ida Hansen beskriver, hvordan hun har lidt af overspisning kombineret med diabulimi, der er et forholdsvis nyt begreb. På engelsk kaldes det “purging” og dækker over, at man som diabetiker underdoserer insulin for at tabe sig.

Psykolog Anne Hvarregaard Mose, der hjælper diabetikere på Aarhus Universitetshospital, Skejby Sygehus, og også er tilknyttet dette magasins brevkassepanel, fortæller, at det oftest er kvinder mellem 15 og 30 år, der underdoserer insulin for at opnå et vægttab. Hun mener, at diabetesbehandlingen i sig selv kan være en risikofaktor for udviklingen af en spiseforstyrrelse.

- Forældre til børn med diabetes skal derfor forsøge ikke at gøre det med mad til noget særligt. De skal undgå for meget kontrol og i det hele taget have en åbenhed med deres børn om, hvordan de har det med diabetes. Men det er en kunst for de her forældre, ingen tvivl om det.

Krops- og psykoterapeut Anne Kristine Karsholt, der også er psykiatrisk sygeplejerske, fortæller, at børn og unge kan klare mange ting, hvis de får lov til at reagere på de vanskeligheder, der kan være.

- De skal have mulighed for at snakke om det, der er svært. Simple spørgsmål som: “Hvordan er det for dig, at du skal huske at måle blodsukker?” er væsentlig at spørge ind til, så de får mulighed for at sige, at det “fandme er irriterende”. Børn og unge med diabetes skal have mulighed for at fortælle, hvordan de føler sig anderledes og have lov til at blive vrede. At give rum til det betyder rigtig meget.

Støtte til spiseforstyrrede

Diabetesforeningen har sammen med Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade (LMS) haft en støttegruppe for kvinder med både en spiseforstyrrelse og type 1-diabetes. Her var Anne Kristine Karsholt den terapeut, der forestod gruppesamtalerne.

- Min fornemmelse er, at de unge, der får en spiseforstyrrelse, er ganske sårbare individer, og om de kvinder, jeg har mødt, der også har diabetes, kan jeg kun sige: De skal have omsorg, forståelse og har brug for at blive set og hørt. Desværre virker det som om, at den hjælp, de har fået i ambulatorierne, fra de var ganske små, nærmest har lagt en grobund for, at de fik en spiseforstyrrelse. De beskrev nogle meget pegefingeragtige anvisninger og direktioner på, hvordan de skulle leve og ikke leve. De oplever mange påbud, som nu skal du, nu bør du, nu må du. Der mangler i den grad en omsorgsdel i behandlingen af diabetes på ambulatorierne. Det vigtigste er næsten, at der bliver skabt plads til, at børn og unge kan tale med hinanden om, hvordan det er at have den her sygdom.

En af de kvinder, der deltog i samtalegruppen, var Ida Hansen. Også Amalie Fjeldmose, 21, var med:

- Jeg tror, jeg fik en identitetskrise, da jeg som 13-årig fik diabetes. Pludselig fik jeg et ansvar, som ikke er normalt for en teenager at skulle have, siger hun.

- Jeg tror, min diabetes var grunden til, at jeg som teenager ikke stillede spørgsmål til ting som andre teenagere. Jeg var enormt pligtopfyldende, og min mor spurgte endda, om jeg ikke skulle være en doven diabetiker en gang imellem og slappe lidt af. Men alt bliver jo gjort op i doser og portioner – alt det var svært for mig.

Julie Jung Andersen, 22, har også været i samtalegruppen. Hun fik diabetes som otteårig og synes også, hendes forældre var ret afslappede omkring maden og hendes diabetes.

- Men der er meget fokus på mad, vægt, motion og så videre, når man har diabetes. Meget mere end for unge, der ikke har diabetes, fordi det jo er så vigtige områder i selve diabetesbehandlingen. Det kan næsten ikke undgås. Som 14-årig læste jeg varedeklarationer og vidste, hvad der var i al slags mad. Jeg begyndte at tabe mig, og selv om vi talte lidt om det på ambulatoriet, blev der ikke rigtig gjort noget ved det. Jeg ville gerne have haft, at der var nogen, der faktisk havde råbt vagt i gevær og gjort noget.

Ida Hansen synes, hun er på rette vej mod helbredelse. Alligevel lurer frygten for tilbagefald:

- Jeg tager insulin, men jeg vil altid vide, at jeg har den lette løsning, hvis jeg vil tabe mig: At droppe insulinen et par dage.

Rapport om type 1-diabetes og spiseforstyrrelser

Diabetesforeningen har i samarbejde med Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade (LMS) haft et pilotprojekt, hvor syv kvinder med type 1-diabetes og en spiseforstyrrelse har deltaget i en samtalegruppe.

Læs rapporten "Diabetes og spiseforstyrrelser"

Senest opdateret:
09-06-2015
Sideansvarlig
Helen H. Heidemann Redaktør på Diabetes og Behandlerbladet