MIT DIABETESBLIV MEDLEM

Looping betyder alt for vores familie

Familien Aagaard i Hørsholm har fået en helt anden hverdag, efter at Frederik er begyndt at bruge en ikke-godkendt app på sin iPhone til at regulere sit blodsukker med. Systemet kaldes ”looping” og udspringer af bevægelsen #WeAreNotWaiting.

Frederik og hans mor og far, Jeanette og Christian Aagaard og deres glade hund Maggie.
Frederik og hans mor og far, Jeanette og Christian Aagaard og deres glade hund Maggie. Foto: Claus Bjørn Larsen

Christian Aagaard kigger kærligt på sin søn, 16-årige Frederik.

– Frederik har haft det rigtig hårdt. Og Jeanette og jeg har været fuldstændig under gulvbrædderne energimæssigt. Mange har prøvet ikke at få deres nattesøvn gennem lang tid. For os var det fire år, hvor vi blev vækket hver anden time, fortæller Christian Aagaard.

Nu er det anderledes. Alle er udhvilede.

Looping

Udtrykket ”Looping” og ”loopers” udspringer af ”closed loop”, som henviser til et lukket kredsløb mellem en insulinpumpe og en sensor, der kontinuerligt måler blodsukkeret.

I et closed loop taler insulinpumpe og sensor sammen, så insulinpumpen bliver fuldautomatisk og selv afgiver ekstra insulin eller slukker for tilførslen af insulin afhængig af blodsukkerniveau. Når man ”looper”, bruger man en ikke-godkendt app, der får sensor og pumpe til at tale sammen. Appen skal man selv bygge og installere på telefonen. Den er ikke godkendt af myndighederne. Gennem appen reagerer pumpen selv på blodsukkerværdierne og kan enten stoppe for tilførsel af insulin eller tilføre insulin. 

Looping begyndte i USA i 2015/2016. Mere end 1.600 mennesker i verden benytter sig i dag af looping.

Vil gerne føle mig normal

Spoler vi tiden et år tilbage, lå Frederiks langtidsblodsukker (HbA1c) på over 122 mmol/mol (13,5 %).

Bekymringer, stress og ikke mindst mangel på søvn prægede Frederiks mor og far, Jeanette og Christian, og Frederik selv havde det skidt.

– Mit blodsukker kørte op og ned, og jeg havde svært ved at tage insulin før maden. Jeg havde ikke lyst til at tage pumpen frem eller stikke mig. Jeg ville bare gerne føle mig normal, tror jeg, siger Frederik.

Hans far Christian har en it-virksomhed. Han havde udviklet sin egen platform til at uploade data fra pumpen til et system kaldet Nightscout. Det gør det muligt løbende at følge med i blodsukkeret på smartphone eller computer.

– Vi var koblet på 24-7. Jeg startede i 2016/17 med at udvikle systemet, men det gjorde ingen forskel. Vi fik masser af alarmer om for højt og for lavt blodsukker. Uanset hvor meget vi punkede Frederik, sendte sms’er, formanede og selv justerede i løbet af natten, rykkede det ingenting. Det skabte kun flere og flere frustrationer.

– Teknologien er bare ikke god nok! I 2019 skal sådanne to dimser selvfølgelig kunne tale sammen, konstaterer Christian.

Christian er ikke den eneste, der synes, at den teknologiske udvikling går for langsomt. Han begyndte at søge på nettet og fandt på Facebook frem til loop-bevægelsen, hvor en række it-kyndige havde udviklet en app, der fik sensoren Dexcom og en ældre Medtronic-pumpe til at talesammen.

Det mener Diabetesforeningen om looping

Diabetesforeningen bakker op om de mennesker, som går foran og prøver nye veje i brugen af diabetesudstyr for en bedre diabetesregulering. Diabetesforeningen anerkender, at der er personer, der vælger at bruge ikke-godkendt medicinsk udstyr, men gør opmærksom på, at det er på eget ansvar og risiko. De, der bruger ikke-godkendt medicinsk udstyr, har selvfølgelig stadig ret til behandling for deres diabetes.

Det går for langsomt

– Bevægelsen "WeAreNotWaiting" og "Do It Yourself" er udtryk for, at udviklingen går for langsomt. Vi kan ikke vente flere år på, at der kommer et clo sed loop, altså en kunstig bugspytkirtel.

Vi har problemet her og nu, og skal have det løst. Diabetes skal fylde mindre i vores hverdag, siger Christian.

Som sagt så gjort.

Frederik blev via sin egen iPhone lopper. En af de første i Danmark.

– Det tog mig en eftermiddag at opbygge og installere appen, konstaterer Christian. Han understreger, at også folk, der ikke er it-kyndige kan gøre det, med hjælp fra andre, der har prøvet det.

Den hjælp kan man for eksempel få gennem facebookgruppen Loop Danmark. Gruppen har over 160 medlemmer, og Christian vurderer, at 10-12 mennesker herhjemme bruger looping.

I lang tid var det kun Christian Aagaard og et par andre fædre med forstand på it, som mødtes og talte diabetesteknologi.

– Lægerne på Steno Diabetes Center døbte os "Fædregruppen". Og det er nok meget klassisk, at teknologi er den hammer i værktøjskassen, vi som fædre med vores baggrund bedst kunne finde ud af at bruge, siger Christian og understreger, at der i dag også er kvinder og ikke-it-professionelle i feltet.

Grafik om looping.
Riley Link koster 1.200 kr., og derudover er der en årlig udgift på 700 kr. for brug af Apples udviklerkonto. Derudover skal du bruge en Maccomputer eller pc til at bygge appen, og lægge den på din telefon. Det vil tage dig cirka fire til otte timer at bygge appen og lære at bruge den.

 

Dybt fascinerende

Hammeren i værktøjskassen er ikke så ringe endda. For systemet virker. IPhone-appen får data fra sensor og pumpe hvert femte minut. Ud fra de oplysninger beregner den mængden af insulin. Stiger blodsukkeret, skrues der automatisk op for den basale insulinrate. Når blodsukkeret begynder at falde, slukkes basalraten eller går tilbage til den almindelige rate.

For Frederik betød det, at hans langtidsblodsukker på to måneder faldt fra 120 til 76 mmol/mol (ca. 9 %). Fire måneder senere lå det på 50 mmol/mol (ca. 6,8 %). Et typisk resultat for dem, der looper.

– I starten kunne jeg slet ikke lade være med at følge med på telefonen hele tiden. Det var dybt fascinerende at se, at det hele virkede, siger Christian begejstret.

Instagram eller insulin

Frederik har ingen problemer med at tage insulin i dag. Når det altså overhovedet er nødvendigt. For Frederik kan spise op til 30 gram kulhydrater uden selv at gøre noget.

– Spiser jeg pizza eller pasta, skal jeg have ekstra insulin, men så tager jeg bare min telefon frem og giver dosis. Ingen kan se, om jeg er på Facebook, Instagram eller tager insulin, siger Frederik. Også Frederiks forældre oplever, at diabetes fylder meget mindre i hverdagen. Frederiks mor, Jeannette siger:

– Før gik der ikke en dag, uden at vi tænkte på diabetes mindst 40 gange. Nu kan vi faktisk opleve, at vi først kommer i tanke om diabetes, når vi får en alarm.

Vil du vide mere om looping?

Hvis du har fået blod på tanden for at læse mere om looping, er her en række links til sider, der behandler emnet:

Facebookgruppen Loop Danmark

Openaps.org

Artificialpancreasbook.com

Diyps.org

Androidaps.org

Loopdocs.org

Open-diabetes.eu

#WeAreNotWaiting

”WeAreNotWaiting” er en bevægelse, der ikke vil vente på, at forskere og myndigheder kommer med en fuldautomatisk insulinpumpe. Medlemmerne udvikler i stedet selv teknologiske løsninger.

#WeAreNotWaiting er en samlet betegnelse for private og opensource-initiativer, der bliver taget omkring udviklingen af teknologiske løsninger til behandlingen af type 1-diabetes.

Et initiativ er Nightscout. Her uploades data fra pumpe/sensor til skyen og tillader fjernovervågning af blodsukkeret. En naturlig udvikling af Nightscout var at sende data til pumpen og ændre på indstillingerne på pumpen. Dana Lewis og Scott Leibrand, USA, var blandt de første til at udvikle den type løsning, som i dag kaldes ”looping”.
I dag findes der tre løsninger:

  • OpenAPS (til Raspberry PI)
  • AndroidAPS (til Andorid)
  • Loop (til iPhone)

Bevægelsen #WeAreNotWaiting opstod i 2013 på University of Stanford på en konference om diabetesteknologi. Initiativtager Howard Look er far til et barn med type 1-diabetes og direktør for softwarevirksomheden Tidepool, der arbejder som en nonprofit-organisation med fokus på diabetesteknologi. Tidepool har påtaget sig udviklingen af loop-appen til iPhone og vil i løbet af 2020/21 frigive en app til closed loop godkendt af de amerikanske myndigheder.

Et kendetegn for #WeAreNotWaiting er, at det er Do-It-Yourself, altså Gør-det-selv.

Skrevet af Helen H. Heidemann.


Udvalgte artikler fra medlemsbladet november 2019

Illustration af glukosemåler

Ny teknologi bliver standard

Klavs Würgler Hansen, overlæge, Silkeborg, er overbevist: Det er et spørgsmål om tid, før flash glukosemåling er standard for alle med type 1-diabetes.
Læs artiklen om ny teknologi og diabetes
Poul Hansen

Lappeløsningen

Det giver Poul Hansen tryghed at kunne måle sit blodsukker derhjemme, men kommunen siger nej til en bevilling af teststrimler.
Læs Pouls historie
Cathrine Dragsbæk

Farvel til min sensorpusher

Cathrine Dragsbæk betalte selv for FreeStyle Libre i halvandet år. Det efterlod hende med spørgsmålet: Er jeg overhovedet noget værd?
Læs Cathrines historie
Herdis Jacobsen

Jeg bed smerten i mig

Aarhus Kommune mente, at Herdis Jacobsen var godt hjulpet med en fingerprikker, selvom målemetoden forværrede hendes gigtsmerter. Læs her, hvordan Herdis tovtrækkeri med kommunen endte.
Læs Herdis historie
Troels Krarup Hansen

Udstyret er derude – mennesker med diabetes får ikke glæde af det

Økonomi og indviklede retningslinjer spænder ben for, at mennesker med diabetes kan få det diabetesudstyr, de har brug for. Vi har spurgt Troels Krarup Hansen om udfordringerne med at få diabetesudstyr.
Læs interviewet med Troels Krarup Hansen

Støt os

Hjælp os i vores arbejde med at forebygge diabetes, leve godt med diabetes og helbrede/forske i diabetes