MIT DIABETESBLIV MEDLEM

"Cøliaki er bare træls"

Mange børn med type 1-diabetes får også diagnosen cøliaki. Maria er et af dem. Det er hårdt, fortæller hendes mor, men efterhånden har familien fået en hverdag, der fungerer fint.

Af Helen H. Heidemann, journalist i Diabetesforeningen.
Artiklen er fra medlemsbladet september 2011.

Maria havde længe glædet sig til at møde andre børn med både diabetes og cøliaki. Og ikke mindst til at kunne spise alt det mad, der bliver serveret!

Det kunne hun på Diabetesforeningens kursus i juni måned på Skårup Husholdningsskole på Fyn, hvor hun deltog sammen med sine forældre og to søskende fra Christiansfeld.

“Kan jeg spise det hele?!”, var mange af børnenes kommentarer til buffeten på stedet – og ja, det kunne de.

Det er ellers ikke sådan, det plejer at være, når man har cøliaki og ikke må spise det rugbrød, de boller eller den pasta, pizza og kager, som ens kammerater spiser.

Fakta om cøliaki

Cøliaki: er en kronisk tarmsygdom, som gør, at man ikke kan tåle proteinet gluten. Indtagelse af gluten medfører betændelse i tyndtarmen. Tarmhindens slimhinde beskadiges og slimhindens evne til at optage næringsstoffer forringes.

Symptomer: kan være meget diffuse, men f.eks. nedsat vækst hos børn, træthed, mavesmerter, kraftig diarré og vægttab. Andre symptomer er blodmangel, led- og muskelsmerter, rigelig tarmluft og nedsat appetit.

Diagnose: personer med cøliaki, som spiser gluten, har et forhøjet indhold af bestemte antistoffer, som kan måles i en blodprøve. Resultatet af blodprøven er vejledende for, om der skal laves en tyndtarmsbiopsi, der kan stille den endelige diagnose. Arveligheden er ca. ti procent. Derfor bør søskende og forældre også undersøges for cøliaki.

Behandling: Cøliaki kan kun behandles med livslang glutenfri diæt. Det vil sige en diæt uden hvede, rug og byg. Det anbefales også at undgå havre det første halve år efter opstartet diæt og herefter kun specialfremstillet havre, hvis cøliaki-antistofferne er normaliserede. Bemærk at f.eks. spelt, bulgur og couscous indeholder gluten. Overholder man en glutenfri diæt, kan man leve uden symptomer på cøliaki.

 

 

Marias mor, Pia Hausted, fortæller:

- I dag er alt omkring mad besværligt. Alt skal planlægges ned til mindste detalje.

- Før kunne Maria jo sagtens tage til børnefødselsdage og spise hjemme hos sine veninder, men i dag tør de næsten ikke invitere hende. Hun føler sig virkelig anderledes nu. Det gjorde hun ikke, da hun kun havde diabetes, for i dag må man jo gerne spise sukker, selv om man har diabetes. Maria har også pumpe, så det er nemt at give insulin og regulere blodsukkeret.

- Men nu på grund af cøliakien, når de andre mæsker sig i nuggets på McDonalds til en fødselsdag, så er en bagt kartoffel med fyld altså ikke særlig attraktivt. Og når de andre får pizzasnegle og pølsehorn, og jeg har bagt pizza til hende, er det jo heller ikke det samme, vel?

- Cøliaki er invaliderende på en helt anderledes måde end diabetes, siger Pia Hausted.

Til sin mor og far fortæller Maria på seks år, at hun “hader” sin cøliaki – mere end diabetes. Til diabetesbladet er hun mere diplomatisk:

- Cøliaki er træls, fordi jeg ikke kan spise det samme som mine søskende. Diabetes er også træls, fordi jeg skal måles hele tiden.

- Jeg vil sige, cøliaki og diabetes er lige træls, konstaterer hun.

I samme båd

Marias cøliaki blev opdaget ved årskontrollen på børneambulatoriet på Kolding Sygehus. Screeningsundersøgelser både herhjemme og i udlandet viser da også, at cirka fem til ti procent af børnene med type 1-diabetes også har cøliaki. Sygdommen betyder, at man ikke tåler gluten, som er i kornsorterne hvede, rug, byg og havre.

- Cøliaki er selvfølgelig en ekstra belastning, og jeg synes uden sammenligning, at cøliaki er det sværeste, fordi cøliaki er med til at gøre hendes diabetes besværlig, fortæller Pia.

 Maria havde ikke mange symptomer på cøliaki, da hun fik diagnosen, men set i bakspejlet har hun nok altid haft “muddermave”, som hendes mor udtrykker det.

- Nu har hun normal afføring og er heller ikke så pylret som før, synes jeg. Men blodsukkeret var virkelig svært at regulere, da hun startede med glutenfri kost, men nu går det bedre.

  Faktisk er det i det hele taget blevet lettere for familien at leve med både diabetes og cøliaki nu mere end et år efter, Maria fik cøliaki. 

- Det er kæmpe stort arbejde for os som forældre, og jeg synes stadig, det fylder meget, men vi har vænnet os til, hvad det er vi skal gøre, så hverdagen fungerer, siger Pia.

Skal familien ud at rejse, er der altid vakuumpakkede boller, pizzabunde og muffins med i bagagen. Er de inviteret ud at spise, ringer de forinden og spørger, hvad menuen står på og finder ud af, om de selv skal tage noget med.

- Til fester og andet taler vi også altid med kokken om for eksempel sovsen, og den kan som regel godt laves med maizena i stedet for hvedemel. Man skal bare tale med folk om det, så plejer sådan noget at kunne lade sig gøre. På pizzeriaer er de også gode til at lave pizza til Maria med den bund, vi selv kommer med.

Hvor køber man glutenfrit?

Mange supermarkeder har glutenfrit hvedemel og et udvalg af især pasta og vakuumpakket brød uden gluten. Mange glutenfri opskrifter kræver særlige ingredienser, som du kan finde i helsekostbutikker og på nettet. Søg på “glutenfrit” på nettet, og flere webbutikker dukker op. Du kan også med held søge efter udenlandske webbutikker og finde varer, som ellers er svære at finde. På tyske www.querfood.de kan du f.eks. finde glutenfri lakridssnørrebånd og wraps. Bor du tæt på Sverige eller Tyskland er der mange muligheder for billige indkøb. 

Tit bliver familien glædeligt overrasket over, hvad der faktisk kan lade sig gøre. På en tur til Legoland fandt de ud af, at man kunne købe glutenfri pizza på en af restauranterne, og på sommerferien til Italien kunne campingpladsen også diske op med glutenfri varer.

- Og så bliver man jo glad, siger Pia, der efterhånden er vant til at servere glutenfri boller og kager til hele familien.

Et bagetip, hun tog med sig fra Diabetesforeningens kursus er, at man sagtens kan bruge almindelige kageopskrifter, men at man som regel skal reducere mængden af glutenfrit hvedemel med ca. ti procent.

- Jeg troede også, det var bedst at bage naturligt glutenfrit og undgå det glutenfri hvedemel, når man bager brød og boller, men det giver altså bare nogle tørre og hårde boller. Man skal bruge halvt naturligt glutenfrit og glutenfrit hvedemel, så fungerer det. Nu bliver bollerne næsten dobbelt så store!

Foruden forskellige bagetips var det bedste ved kurset dog at møde andre familier, hvor barnet har både diabetes og cøliaki.

- Den erfaringsudveksling, vi fik med så mange mennesker i total samme båd, var helt fantastisk. De frustrationer, man går med, kunne man virkelig få luft for. Det er okay at sige: Det her er fandeme noget lort!

Støt os

Hjælp os i vores arbejde med at forebygge diabetes, leve godt med diabetes og helbrede/forske i diabetes