MIT DIABETESBLIV MEDLEM

"Vi savnede forståelse"

Hvordan kan kommunen fortælle os, at det ikke er vores søns behov at have os med ved skolestart? Sådan spørger Mathias’ forældre, efter de fik afslag på at få dækket tabt arbejdsfortjeneste – på trods af, at en overlæge havde anbefalet forældrene at være med.

Foto: Claus Bjørn Larsen

Tema: Dig og kommunen

Temaet blev bragt i medlemsbladet i maj 2014.

Læs temaet i medlemsbladet

I klasseværelset på Lille Næstved Skole er Mathias og hans sidekammerat Jeppe fordybet i bøgerne. Et hvidt stykke papir er tapet fast på katederet. På sedlen står der, hvornår lærerne skal huske at måle blodsukker på Mathias Schou Bøgh Nielsen, som har haft type 1-diabetes, siden han var tre år.

- Det er ok at have diabetes. Men det er irriterende, når pædagogen kalder på mig klokken to ude på legepladsen, når vi lige er i gang med en god leg. Så skal jeg ind og have målt blodsukker og have frugt eller knækbrød, fortæller han.

Mathias er rigtig glad for at gå i 1. klasse. Men det er følelser som svigt og frustration, der dukker op, når Mathias forældre, Michael Bøgh Nielsen og Helle Schou Nielsen, tænker på deres søns skolestart. Ikke over for skolen, men kommunen.

Et frustrerende svar

Et par måneder inden Mathias skulle begynde i skole, tog hans forældre et møde med skolen.

- På mødet aftale vi, at en af os skulle være til stede i de første tre uger for at klæde lærere og pædagoger på til at kunne hjælpe Mathias med at måle blodsukker, tælle kulhydrater og taste korrekt ind på insulinpumpen – og ikke mindst så personalet kunne lære hans symptomer at kende, fortæller Michael Bøgh Nielsen.

Efter mødet sendte han en mail til Næstved Kommune, hvor han forklarede situationen og skrev, at de gerne ville søge om tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med deres søns skolestart. Han troede, at det var en formsag, men tre dage efter modtog han et afslag. Begrundelsen lød:

“Det er ikke nødvendigt, at I som forældre er med i skole i de 13 dage, som I har søgt om. Det er ikke Mathias's behov […]. Børn med diabetes har ikke et ekstraordinært behov for at blive kørt ind i skolen. […]. Det er skolens ansvar, at personalet har den rette uddannelse til at kunne varetage børn med diabetes”.

- Det værste ved afslaget var den manglende forståelse fra kommunens side. Hvordan kan de skrive, at det ikke er Mathias’ behov? Det er frustrerende, at kommunen på den måde bagatelliserer vores daglige udfordringer med diabetes. Ethvert barn med diabetes har forskellige behov, og vi forældre er derfor de eneste, der kan videregive de livsvigtige oplysninger om behandlingen, siger Helle Schou Nielsen.

Foto: Claus Bjørn Larsen

Kommunen ignorerede overlægen

Mathias’ forældre klagede over afslaget og kontaktede overlægen fra børneambulatoriet i Næstved, som også sendte et brev til kommunen, hvor hun beskrev nødvendigheden af, at Mathias havde en forælder med i opstartsfasen. Overlægens udtalelse ændrede dog ikke noget. Få dage efter modtog familien endnu et afslag.

Da første skoledag kom, tog forældrene alligevel med på skift – men uden lønkompensation. På skolen ville de også nødigt have undværet deres grundige overlevering:

- Det gav os ro og tryghed, at Mathias’ forældre var der til at hjælpe os med at hjælpe ham. Diabetes er en indviklet sygdom. Vi skal vide, hvordan Mathias’ blodsukker reagerer på alt lige fra en idrætstime til en fastelavnsbolle, og vi skal være fortrolige med hans tekniske udstyr. Det var helt klart en nødvendighed, at forældrene var med ved skolestart. Det er jo dem, der kender ham bedst, fortæller Sheila Jensen, der er primærpædagog for Mathias’ klasse.

Ny eller erfaren pumpebruger

Da familien havde klaget over afgørelsen to gange, røg ansøgningen videre til Det Sociale Nævn. I november – flere måneder efter skolestart – modtog Michael og Helle også et afslag derfra. Her var begrundelsen også, at det er skolens ansvar at uddanne personalet til at kunne behandle et barn med diabetes.

61 % af Diabetesforeningens børnefamilier ville gerne have haft mere/bedre information om deres rettigheder, herunder udregning af merudgifter, da deres barn fik diabetes.

Kilde: Specialet "Dine sociale rettigheder - et bidrag til Diabetesforeningens kommunikation til forældre med nydiagnosticerede børn med type 1-diabetes" af Julie Maria Jakobsen.

Afslaget kom til trods for, at Diabetesforeningen havde sendt et brev til Det Sociale Nævn for at påvirke beslutningen. Her havde Diabetesforeningen blandt andet peget på en identisk sag, hvor Ankestyrelsen en måned forinden havde givet forældrene medhold. Den eneste forskel på de to sager er, at barnet i den anden sag netop havde fået en insulinpumpe i modsætning til Mathias, som har været pumpebruger, siden han var fire år.

- Vi er meget forundrede over afslaget, siger Mathias’ far:

- Udfordringerne ved skolestart er de samme, uanset om du som seksårig er ny eller erfaren pumpebruger. En seksårig er altså ikke selvkørende og kan klare det hele selv. Det ville være helt uforsvarligt af os som forældre, hvis vi bare havde sendt Mathias i skole og tænkt, at det fandt Mathias og lærerne sikkert selv ud af. 

Støt os

Hjælp os i vores arbejde med at forebygge diabetes, leve godt med diabetes og helbrede/forske i diabetes