MIT DIABETESBLIV MEDLEM

Louise: Jeg har fået en god start

Foto: Claus Bjørn Larsen

Temaet er skrevet af Mette Volander og Helen H. Heidemann.
Artiklen er fra medlemsbladet februar 2015.

Infoboks

Louise er 27 år og bor i København. Læser psykologi på Københavns Universitet

Fik type 1-diabetes som 12-årig og har insulinpumpe

Landtidsprøve (HbA1c) på 46 mmol/mol (cirka 6,3 %)

Louise skutter sig under tæppet. Det er januar og måske lige lovlig koldt at sidde udenfor på caféen ved Søerne i København.

Louise Alliverti Holde er 27 år og har haft type 1-diabetes, siden hun var 12 år. Hun læser psykologi på Københavns Universitet, passer to-tre studiejobs og har et aktivt liv med venner og kæreste. Hendes diabetes er velreguleret – selv om hun har haft adskillige insulinchok, især da hun var yngre.

 - Alkohol og fester har altid medført ekstra udfordringer, dog mest da jeg lige var begyndt at drikke, fortæller hun.

Ved et af de insulinchok, hun har haft, husker hun, at hun kunne høre sig selv græde, mens to ambulancefolk stod og hev i hende og kaldte “Louise, Louise, er du der? Hvad er der dog sket med dig?”

- “Ingenting”, svarede jeg, “jeg har bare været lav”. Men de troede mig vist ikke helt. Der var blod på puden, fordi jeg havde bidt mig selv i tungen, og hovedet føltes, som om det skulle sprænges. Bagefter kommer kvalmen altid, og de næste seks timer lå jeg i sengen og kastede op. Det gør jeg altid efter et insulinchok.

Louise er blevet fundet af begge sine forældre i insulinchok og er vågnet alene to gange efter et.

- Det er meget voldsomt, og bagefter er jeg rigtig ked af det. Men jeg kan altid gå tilbage og finde en forklaring: Jeg tog for meget insulin, før jeg gik i seng, jeg fik ikke målt blodsukker til festen og så videre. Men det er et tab af kontrol, og i forhold til diabetes er kontrol en god ting, siger Louise.

Populær på diabetes?

Trods episoderne har Louise aldrig rigtigt følt sig tynget af sin diabetes.

- Jeg tror, det skyldes, at jeg fik så god en start med min diabetes – både på børneafdelingen på Glostrup Hospital og så mine forældres store støtte og opbakning.

- Mine forældre har ikke gjort et stort nummer ud af min diabetes, men tacklet det som en præmis, vi skulle leve med. Fokus har været at leve med det så godt som muligt, fremfor “hvor er det synd for dig, hvor er det træls, at du skal leve med det”. Jeg er ikke en, der tager tingene så tungt. Jeg har bekymringer om fremtiden, men jeg har overskud og energi til at tage mig af min diabetes. Jeg har den der grundindstilling af tillid og ro, og den har jeg helt sikkert fået med hjemmefra.

- Jeg spurgte endda min bedste veninde i klassen, da jeg fik diabetes, om hun ikke troede, det var noget, jeg kunne blive populær på!

Mor og far hjælper med diabetes

Kilde: Diabetesforeningens undersøgelse om unge med diabetes, november 2014. Tallene bygger på 403 besvarelser fra Diabetesforeningens medlemmer mellem 18 og 30 år

  • 72 % får støtte af forældrene til at håndtere deres diabetes
  • 42 % får økonomisk støtte af forældrene til deres diabetes
  • 24 % får praktisk hjælp af forældrene til deres diabetes, når forældrene f.eks. bestiller diabetesudstyr, henter insulin eller minder om hospitalstider
  • 24 % har ikke en fast behandler - sygeplejerske eller læge - i ambulatoriet
  • 13 % får tilbudt særlige ungekonsultationer

 

Louises mor, Marianne Holde, tror dog ikke, de som forældre har gjort noget særligt:

- Vi har nok taget det hele lidt oppefra og ned, men det er Louises egen personlighed, der har gjort, at hun har taget diabetes på sig på så god en måde. Men bekymringen for det lave blodsukker har altid været der. De første mange år stod vi op om natten for at måle hendes blodsukker, og jeg kan stadig være bange for, at der sker hende noget.

Forældrene er ikke meget inde over Louises diabetes i dag. Alligevel ser Louise forældrene – og især mor – som en god støtte.

- Jeg klarer jo 99 procent selv, men en støtte kan være, når jeg er hjemme, og min mor sørger for at lave god og sund mad med lavt kulhydratindhold, og mens hun sætter bønner over, taler vi om, hvad der er af kulhydrater i maden. Det er rart.

Louises mor var også med, da Louise for tre år siden fik insulinpumpe. Det faldt Louise helt naturligt at spørge sin mor, om hun ville med på pumpekursus.

- Det var god moralsk opbakning. Den første gang jeg skulle skifte pumpen, var min mor også med. Vi kiggede efter luftbobler og repeterede rækkefølgen på, hvordan man gør. Det var praktisk rart at vide, at hun også vidste besked og senere på en familierejse til Vietnam, var det en god hjælp, da pumpen fik fugt, og vi skulle finde en løsning.

Louise -2

Louise sammen med sin mor, Marianne Holde
Foto: Claus Bjørn Larsen

1.500 kroner hver måned

Louise får ikke kun moralsk opbakning, men også økonomisk hjælp af sine forældre. Helt præcist 1.500 kroner hver måned. Det startede, da Louise mistede sit paragraf 100-tilskud på 1.500 kroner, da reglerne for dækning af merudgifter blev ændret.

- Pengene går til insulin, vådservietter, juice og sund mad, og de er en vild luksus, som jeg er meget, meget glad for. Jeg ved, at jeg er privilegeret, at mine forældre har det overskud, som mange andre ikke har. Men når min søster får det samme, er det okay for mig. Og så ved jeg jo, at det stopper, når jeg nu snart er færdiguddannet.

Louise er ofte kommet til sin mor for råd, blandt andet talte de engang om, at et job som sygeplejerske eller læge ville være svært med diabetes.

- Mine forældre har givet mig lov til både skiferie og Roskilde Festival, selvom min mor ikke har syntes, det var nogen god idé. Balancen mellem råd og støtte må være svær for en forælder til en ung med diabetes, siger Louise, som dog også har fået “spat” af sin mor indimellem.

- Især de gange, hvor hun har ringet rundt til vennerne, fordi hun ikke kunne få fat i mig! Det er super pinligt. Men jeg forstår hende jo godt, for indimellem har jeg faktisk haft brug for hjælp. I dag er de ikke længere en del af min hverdag med diabetes, så de kommer nogle gange til at bekymre sig om noget, de slet ikke behøver være nervøse for.

For eksempel da Louise var i Rusland for et par år siden, og Louises mor ikke kunne få fat på hende.

- Hun tog ikke telefonen, og så begyndte tankerne at løbe og vokse. Måske lå hun et eller andet sted med insulinchok? Den frygt har jeg stadig, siger Marianne Holde.

Et liv uden diabetes

Heldigvis bekymrede Louises mor sig unødigt. Hun var også den, der ifølge Louise “drog et lettelsens suk den dag, jeg flyttede sammen med min kæreste, for så er der en hos mig hver nat”.

Louise drømmer om at blive færdig som psykolog, få et job, som gør hende glad, og at være sammen med sin kæreste. Og hun har for nylig også haft en drøm, hvor hun var gravid.

- Jeg glæder mig til graviditet og barn og er sikker på, at jeg nok skal klare det, når den tid kommer. Alligevel er der den der lille uro og bekymring over, om alt nu kommer til at gå, som det skal. Tænk, hvis der sker noget med barnet, tænk hvis jeg får insulinchok eller ligger for højt. For diabetes er jo en gang i mellem sådan, at man synes, at man gør alt det, man skal, og så lykkes det alligevel ikke. Jeg har også hørt, at diabetikere føder større børn, men jeg vil ikke have store børn, bare helt almindelige børn, siger Louise.  

- Mit ønskeliv er selvfølgelig et liv helt uden diabetes, men det kan jo ikke lade sig gøre. Men min sygdom skal ikke komme i vejen for, hvad jeg vil og kan, siger Louise.

Støt os

Hjælp os i vores arbejde med at forebygge diabetes, leve godt med diabetes og helbrede/forske i diabetes