MIT DIABETESBLIV MEDLEM

"Vores datter bliver aldrig helt normal"

Flere tusinde børn i Danmark har type 1-diabetes. Veronica er en af dem. Selvom hendes forældre ser lyst på fremtiden, er sorg og bekymringer en stor del af deres hverdag.

Tekst af Sara Hartmann Sivertsen. Artiklen er fra Medlemsbladet november, 2015.

Foto: Claus Bjørn Larsen

Veronica fik type 1-diabetes, da hun bare var 14 måneder gammel i 2013. Familien var på ferie på Malta, da hun blev dvask, tabte sig og begyndte at drikke og tisse enormt meget.

– Hendes bleer var ved at eksplodere. Jeg kom til at skælde Chinwe ud, fordi jeg troede, hun havde undladt at skifte Veronica efter en tur i poolen, husker Veronicas far, Morten Lilløen Weber.

Hjemme i Danmark blev det værre. Veronica fik svamp i skridtet og ville slet ikke spise, samtidig græd hun meget. Veronicas forældre fik mistanke om, at det kunne være diabetes. Men lægevagten sagde, at det fik børn i den alder ikke. Veronica blev mere og mere syg. Al energi var suget ud af hende.

– Jeg ringede til en af vores venner, der er læge, og sagde: “Min datter har diabetes”. Han indlagde hende akut på Herlev Hospital. Og rigtig nok. Hendes blodsukker var på 33. Hun var helt dehydreret og skulle ligge med drop i to dage, fortæller Veronicas mor, Chinwe Lilløen Weber.

Diagnosen var et kæmpe chok, som Chinwe og Morten tacklede helt forskelligt.

- Morten brugte otte timer på at støvsuge internettet for fakta om diabetes. Og det eneste, jeg tænkte på, var at se Veronicas smil igen, siger Chinwe, mens tårerne presser sig frem i øjnene.  

– At vores datter har fået diabetes, betyder jo, at hun aldrig bliver helt normal.

Veronicas smil kom først tre dage efter, da hendes storesøster Catharina kom og besøgte hende på hospitalet.  

– Det var så godt at se, siger Chinwe.

Foto: Claus Bjørn Larsen
Chinwe og Morten Lilløen Weber med deres døtre, Veronia, der har diabetes, og storesøster Catharina.

Ville aldrig tilgive os selv

Efter en uge var familien igen hjemme i parcelhuset ved Vallensbæk Strand. Og samtidig med at deres liv var blevet vendt på hovedet, skulle de ud over at være forældre nu også agere sygeplejersker, matematikere og diætister.

– Hvad tør vi give hende at spise? Hvor meget insulin skal hun have? Hvad sker der med blodsukkeret, når hun bliver forkølet? Og så var der nålene. Det er meget grænseoverskridende at stikke en seks centimeter lang, spids nål ind i ballen på en 14 måneder gammel pige, der ligger og sparker – som de jo gør, når de skal skiftes i den alder, fortæller Morten.

I begyndelsen målte forældrene blodsukker 15 gange i døgnet. Frygten for, hvad der kunne ske, hvis de mistede kontrollen, var blevet en fast følgesvend.

Billede mangler

Morten Lilløen Weber har hacket sig ind på et system, så han og andre, der har brug for det, kan følge med i datterens blodsukker på mobilen. Han håber at gøre værktøjet tilgængeligt for andre gennem legater og fondsmidler. Se hjemmesiden veronordica.com.

– Vi ville aldrig tilgive os selv, hvis hun mistede synet, fordi hendes sukkertal havde været for høje, da hun var lille, siger Morten.

Veronica har både insulinpumpe og en sensor, der hele tiden måler blodsukkeret. Morten og Chinwe har også købt en modtager, som giver alarm, hvis blodsukkeret er for højt eller lavt. Og efter modtageren har fået fast plads ved hovedpuderne om natten, får de markant mere søvn. 

– Jeg tror, at alle forældre til børn med diabetes kan nikke genkendende til at gå rundt med et konstant søvnunderskud. Og det bliver tingene ikke lettere af, siger Chinwe.

Modtageren kostede 6.000 kr. i Sverige og fås ikke i Danmark. Den rækker dog kun otte-ti meter. Morten, der har et it-firma, der laver online-teknologi, har imidlertid hacket sig ind i systemet og ændret i koderne, så de ved at koble modtageren til en mobiltelefon kan sidde på den anden side af jorden, i biografen eller på arbejdet og holde øje med Veronicas blodsukker.

– Udstyret giver en enorm ro – og bekymringer er der nok af, når man har et lille barn med diabetes, siger Chinwe.

Chinwe og Morten ser lyst på Veronicas fremtid, men er ærgerlige over, at den teknologi, der allerede findes, ikke bliver udnyttet.  

– Dejligt, hvis der kommer noget super-insulin eller en kunstig bugspytkirtel om 20 år, men det er for sent for Veronica. Vi har brug for løsninger her og nu, siger Morten.

Støt os

Hjælp os i vores arbejde med at forebygge diabetes, leve godt med diabetes og helbrede/forske i diabetes