MIT DIABETESBLIV MEDLEM

"Det er nemmere at blive hjemme"

73-årige Kirsten Nielsen fra Brabrand ved Aarhus er en af de mange med diabetes, som føler sig ensomme. Kirsten har gode veninder, børn og børnebørn, men følgesygdommen gastroparese, som bl.a. giver diarré, har isoleret hende.

Tekst: Helen H. Heidemann
Artiklen er bragt i Medlemsbladet, maj 2016

Gastroparese 5

Foto: Martin Dam Kristensen

Fra Kirsten Nielsens altan kan man se Brabrand Sø ude i horisonten. Kirsten har gået mange ture omkring søen gennem årene – indimellem flere gange om dagen.

– Men i dag kan jeg ikke gå ture. Det holdt jeg op med for halvandet år siden, siger hun.

Mange er ensomme med diabetes

Mennesker med diabetes og deres pårørende er mere end tre gange så ensomme som den gennemsnitlige befolkning. Det viser en ny undersøgelse fra Diabetesforeningen, der bekæmper ensomhed gennem blandt andet netværk og rådgivning.

Flere end 1.000 af Diabetesforeningens medlemmer har deltaget i undersøgelsen. Godt 14 procent af dem, der har diabetes, og flere end 12 procent af de pårørende svarer i undersøgelsen, at de føler sig ensomme. Til sammenligning ligger tallet for ensomhed i resten af befolkningen på godt fire procent.

– Diabetes har tydeligvis ikke kun store konsekvenser for folks fysiske helbred. Diabetes og følgesygdomme påvirker også folks sociale liv, siger Vibeke Uldal Wilhelmsen, der er ansvarlig for Diabetesforeningens telefonvejledning, Diabeteslinjen, der er bemandet af erfarne frivillige med diabetes.

Pårørende føler sig også ofte ramt af ensomhed, fordi fokus som regel er på den, der har diabetes, forklarer Vibeke Uldal Wilhelmsen.

Kilder: 1) En undersøgelse om ensomhed foretaget af Diabetesforeningen i april 2016 blandt 1.008 medlemmer. 2) Ensomhed i befolkningen – en rapport fra Region Midtjylland fra 2014

I stedet går Kirsten rundt på sit stuegulv og træner sin balance, når hun sætter sine fødder foran hinanden en for en, ligesom når man går på line.

– Prøv at se, jeg kan næsten gå helt lige ud, siger hun begejstret.

Kirsten fik type 1-diabetes som 47-årig.  I dag er hun 73 og har foruden diabetes også en lang række andre helbredsproblemer. Hun har pacemaker på grund af et svagt hjerte og fik i august sidste år en blodprop i hjernen, som delvis lammede venstre side af hendes ansigt og svækkede hendes balance.  

– Men det går godt med genoptræningen, som du kan se, og jeg får stor ros af fysioterapeuten, som jeg er hos tre gange om ugen. Det er jeg meget glad for.

Dog er det ikke blodproppen, der har gjort, at Kirsten ikke længere går lange ture. Det er følgesygdommen gastroparese, som for Kirsten betyder, at hun har voldsom diarré.  Kirsten har døjet med symptomer i omkring tre år og fik diagnosen for et års tid siden. Men allerede inden da var hun holdt op med sine gåture og var i det hele taget stoppet med at bevæge sig for meget omkring uden for lejligheden.

Gastroparese 3

Kirsten træner sin balance på stuegulvet efter en blodprop i hjernen. Foto: Michael Dam Kristensen

Jeg græd imens

Gastroparese er i de værste tilfælde årsag til voldsom diarré, og det har Kirsten oplevet adskillige gange.

– Hvis du vidste, hvor pinligt det er for en pæn dame som mig at gå på stien og så gøre i buskerne … Det kan godt være, at der findes bleer, men mine diarréer er så tynde, at det bare render ned ad benene. Det er SÅ pinligt. Jeg har også engang gjort det i føtex. Nu kan jeg grine af det, men jeg kan godt fortælle dig, at jeg kiggede mig omkring, luskede ud og sneg mig hjem og gik direkte i brusenichen, hvor jeg tog tøjet af. Og jeg må indrømme, at jeg græd imens. Jeg har prøvet det syv-otte gange, og sådanne oplevelser gør jo, at jeg spørger mig selv: Tør du tage i byen? Nej, det tør jeg ikke. Så er det altså nemmere at blive hjemme.

I sofaen i stuen sidder Kirsten med et stort tæppe.

Billede mangler

“De er ofte desperate syge og plaget af svære symptomer. Deres livskvalitet er ofte fuldstændig ødelagt. Vi ser unge med type 1-diabetes, der kun er i 20’erne, og som er helt isolerede på grund af gastroparese og øvrige tarmproblemer. Problemet er undervurderet i antal, og patienterne er generelt ikke tilstrækkelig godt behandlet. Vores erfaring er, at cirka halvdelen kan hjælpes”.

Professor, overlæge, dr.med. Klaus Krogh fra gastroparese-teamet på Aarhus Universitetshospital, om patienter med diabetisk gastroparese

– Især mine morgener er rædselsfulde. Så sidder jeg her og hyller mig ind i tæppet. Jeg fryser og har kvalme og ved, jeg skal være lynhurtig, når jeg skal på toilettet. I går nåede jeg ikke derud, og det er sket for mig før, selv om der ikke er mere end fem meter ud til toilettet herfra. Så er jeg fuldkommen ødelagt bagefter.

– Jeg har heller ingen appetit. Jeg har aldrig lyst til mad, men det skal jeg jo, når jeg har diabetes. Ellers går det helt galt.

– Da jeg fik diabetes, besluttede jeg mig for, at det var der ingen andre end mig selv, der skulle involveres i. Jeg har altid puttet mig med min sygdom. Det har noget med min personlige stolthed at gøre, og det giver bagslag nu, er jeg bange for. Jeg forsøger at skjule, at jeg ikke er rask og sådan har det altid været. Tidligere var jeg lidt stolt af, at ingen vidste, jeg havde diabetes. Men i dag tror jeg, det var en forkert måde at gribe det hele an på. Mere åbenhed ville have hjulpet mig.

Hjælp hos Diabetesforeningen

På et tidspunkt da Kirsten syntes, hun havde brug for nogen at snakke med, der vidste noget om både diabetes og gastroparese, ringede hun til en af de frivillige rådgivere i Diabetesforeningens telefonrådgivning Diabeteslinjen.

– Det er vidunderligt at tale med en, der står lidt i samme situation som jeg selv. Jeg føler mig så beriget, når vi har talt sammen. Andre bliver jo helt tomme i øjnene og lange i ansigterne, hvis man begynder at tale om sin sygdom. Det gider folk ikke høre om. Det gør de altså ikke.

Kirsten har indset, at hun har brug for andres hjælp og støtte, og det er en helt ny erkendelse.

– Jeg har jo ellers i hele mit liv bare stukket snotten i vejret og tænkt: Det her klarer jeg selv.

Gastroparese 4

"Jeg forsøger at skjule, at jeg ikke er rask, og sådan har det altid været" fortæller Kirsten Nielsen. Foto: Michael Dam Kristensen.

Diabetesforeningen bekæmper ensomhed

Diabetesforeningen arbejder for at bekæmpe ensomhed. At være ensom behøver ikke at betyde, at du ingen venner har – men at du måske føler dig alene med din diabetes eller er isoleret på grund af din sygdom.

I Diabetesforeningens undersøgelse af ensomhed svarer 73 % af dem, der har diabetes, at det er vigtigt eller meget vigtigt for dem, at andre fokuserer på, hvem de er og ikke på deres sygdom. Samtidig svarer lige så mange, at deltagelse i aktiviteter og samvær med andre er vigtigt eller meget vigtigt for dem.

Diabetesforeningen skaber netværk og har tilbud, hvor mennesker med diabetes og pårørende kan møde andre, udveksle erfaringer, men også tale om andet end sygdom. Det drejer sig blandt andet om motivationsgrupper for mennesker med type 2-diabetes, netværk for voksne med type 1-diabetes, ungegrupper, børne- og familiekurser, motionsfodbold, Diabeteslinjen og meget mere.

Diabetesforeningen er bl.a. en del af Folkebevægelsen mod Ensomhed, hvor flere end 60 organisationer, foreninger, skoler, kommuner og virksomheder arbejder for at nedbringe antallet af ensomme og skabe mere åbenhed omkring ensomhed.

Læs mere på modensomhed.dk

Støt os

Hjælp os i vores arbejde med at forebygge diabetes, leve godt med diabetes og helbrede/forske i diabetes