Nyt studie: Kun 1 ud af 4 skolebørn med diabetes har en fast diabeteskoordinator

Type 1-diabetes er en kompliceret sygdom, men når børn med type 1-diabetes er i skole, står mange af dem desværre uden en fast koordinator med ansvar for støtte til håndtering af deres diabetes. Det viser et nyt studie i KIDS-projektet, hvor de fem Steno Centre og Diabetesforeningen har undersøgt, hvordan det går med diabeteshåndteringen i skolen. I det nye studie har forskerne undersøgt forældres oplevelse af at have et barn med type 1-diabetes i skolen.

Man kan ikke forvente, at børn kan tage ansvar for egen diabetesbehandling, og det er derfor altafgørende, at de får den rette støtte. For manglende eller utilstrækkelig støtte i skolen kan potentielt forværre børnenes diabetesbehandling og kan i værste fald være livsfarligt.

Ida Astrup Jørgensen, børne- og ungekonsulent i Diabetesforeningen

– I Diabetesforeningens rådgivning bliver vi jævnligt kontaktet af forældre til skolebørn med type 1-diabetes, der har det svært, for eksempel fordi de oplever konsekvenserne af manglende støtte. Derfor vurderede vi, at der var behov for at undersøge, hvordan forældre til børn med type 1-diabetes generelt oplever det at have et barn med diabetes i skolen, forklarer Mia Kastrup Iken, analysekonsulent i Diabetesforeningen og førsteforfatter på det nye studie.

Børn bør ikke stå for kompliceret behandling

Ida Astrup Jørgensen, børne- og ungekonsulent i Diabetesforeningen, understreger, at studiet er vigtigt, fordi håndteringen af en sygdom som diabetes kræver komplicerede udregninger, præcis medicindosering og evnen til at problemløse og tænke fremad – og fejl i diabeteshåndteringen kan have alvorlige konsekvenser.

– Diabeteshåndtering består af alt for komplicerede opgaver i forhold til børnenes kognitive udvikling. Man kan ikke forvente, at børn kan tage ansvar for egen diabetesbehandling, og det er derfor altafgørende, at de får den rette støtte. For manglende eller utilstrækkelig støtte i skolen kan potentielt forværre børnenes diabetesbehandling og kan i værste fald være livsfarligt, siger Ida Astrup Jørgensen.

Resultaterne i det nye studie viser, at 72 procent af børn med type 1-diabetes ikke har en fast koordinator tilknyttet til at hjælpe med den daglige håndtering af barnets diabetes.

– Nogle af de vigtigste resultater i studiet viser, at der er en positiv sammenhæng mellem det at have en koordinator og børnenes og forældrenes tryghed samt oplevelsen af skole-hjem-samarbejdet, fortæller Mia Kastrup Iken.

Samarbejde og tryghed styrkes af koordinator

Studiet viste også, at 70 procent af forældre til børn med en koordinator i høj grad oplevede et godt skole-hjem-samarbejde, mens denne oplevelse kun gjorde sig gældende for 31 procent af forældre til børn uden en koordinator.

– Diabetes er en sygdom, der kræver opmærksomhed 24/7. Så når børn med diabetes bruger 30-35 timer om ugen på at være i skole, så har skole-hjem-samarbejdet også central betydning for barnets overordnede diabetesbehandling. Det er vigtigt, at samarbejdet fungerer, og at der for eksempel foregår en ordentlig overlevering mellem forældrene og skolen i begge ender af skoledagen. Det er centralt for forældrenes indsigt i deres barns diabetes og muligheder for at følge ordentligt op på barnets behandling, understreger Ida Astrup Jørgensen.

Tryghed er et andet centralt område, hvor resultaterne viser en forskel i forhold til at have en koordinator. 97 procent af forældre til børn med en koordinator føler sig i nogen eller høj grad trygge ved at sende deres barn afsted i skole, mens tallet for dem uden en koordinator er 85 procent.

For forældre til børn uden en koordinator rapporterede 36 procent, at de var utrygge eller lidt utrygge ved skolens evne til at håndtere deres barns diabetes, mens dette kun gjorde sig gældende for 12 procent blandt forældre til børn med en koordinator.

Blandt de forældre, hvis børn har en koordinator, vurderede 95 procent, at deres barn i nogen eller høj grad er trygge i skolen, mens dette gjaldt 85 procent af forældre til børn uden en koordinator. Altså oplever 15 procent, at børn uden en koordinator i mindre grad eller slet ikke er trygge i skolen – sammenlignet med kun 5 procent af dem med en koordinator.

Manglende tryghed kan have store konsekvenser

Selvom trygheden overordnet set er høj både blandt forældre og børn på tværs af besvarelserne i studiet, understreger Ida Astrup Jørgensen, børne- og ungekonsulent i Diabetesforeningen, at det er vigtigt at reagere på forskellen i niveauet af tryghed blandt både forældre og børn afhængigt af, om barnet har en koordinator.

– Hvis nogle forældre til børn med diabetes over længere tid føler sig utrygge ved at sende deres barn afsted i skole, kan de ende med at udvikle psykiske belastningsreaktioner som diabetesstress, der kan påvirke ikke bare dem, men hele familien, siger hun.

– Det kan få konsekvenser for børnenes psykiske udvikling, hvis de generelt oplever at være utrygge i skoletiden. Omvendt styrker det børns robusthed og deres evne til selv at håndtere diabetes senere i livet, hvis de møder dedikerede voksne, der støtter dem og signalerer, at dét her skal vi nok klare sammen. Så når vi kan se på besvarelserne, at det giver mere tryghed for både børn og forældre, at barnet har en tilknyttet koordinator, bør vi sikre dem den mulighed, siger Ida Astrup Jørgensen.

Mia Kastrup Iken understreger, at der også er en række parametre, hvor forskerne ikke har set nogen nævneværdig forskel i forhold til, om barnet har en koordinator eller ej – eksempelvis opleves børnene som lige så glade for at gå i skole, og oplevelsen af om barnet ekskluderes og mængden af skolefravær er også den samme.

– Studiet viser, at en koordinator kan gøre en positiv forskel i forhold til skole-hjem-samarbejdet og for børnene og forældrenes tryghed. Men en koordinator i skolen kan ikke løse alle udfordringer, der opleves, når et skolebarn har type 1-diabetes, hvilket andre delstudier i KIDS-projektet også har belyst, siger Mia Kastrup Iken.

På vej med en række løsningsforslag

Formålet med KIDS-projektet er at undersøge, hvordan diabetes håndteres i de danske skoler, for at sikre et bedre vidensgrundlag for at kunne forbedre vilkårene for børn med type 1-diabetes i skolen.

Det kan få konsekvenser for børnenes psykiske udvikling, hvis de generelt oplever at være utrygge i skoletiden. Omvendt styrker det børns robusthed og deres evne til selv at håndtere diabetes senere i livet, hvis de møder dedikerede voksne, der støtter dem og signalerer, at dét her skal vi nok klare sammen.

Ida Astrup Jørgensen, børne- og ungekonsulent i Diabetesforeningen

På baggrund af den viden, projektet har givet, har forskerne afholdt fem regionale workshops med børn med type 1-diabetes, forældre til børn med type 1-diabetes, skolepersonale, klinikere og kommunale ansatte. Resultatet er en række løsningsforslag, der forhåbentlig kan være med til at løse de udfordringer som børn, forældre og skolepersonale til dagligt oplever, når type 1-diabetes rykker ind i klasselokalet.

– Alle børn fortjener en tryg skoledag, og jeg håber, at studiet og løsningsforslagene fra KIDS kan være med til at styrke indsatsen omkring børn med type 1-diabetes, så alle børn med type 1-diabetes sikres en tryg skoledag, siger Ida Astrup Jørgensen.