Diabetes rammer hele familien
Femårige Klara Kjær Krenzen fik konstateret type 1-diabetes i juni 2023. Selvom det er Klara, der har sygdommen, er der en masse ”usynligt arbejde” der berører hele familien. Klara er på forsiden af Diabetesforeningens forårslotteri for at sætte fokus på netop det.

Sidsel og Kresten Kjær Krenzen vil aldrig glemme sommeren 2023. Det var nemlig en tid, hvor familiens tilværelse blev vendt op og ned. Deres datter Klara fik konstateret type 1-diabetes, og på et splitsekund var det slut med familielivet, som de kendte det.
– Det var virkelig en sårbar tid. Vi skulle lære at være familie på en ny måde og prøve alting for første gang igen, bare med diabetes som følgesvend, fortæller forældrene i fællesskab.
Klara har diabetes
Sommeren 2023 var, ifølge Verdens Meteorologiske Organisation, den varmeste, der nogensinde er målt.
Derfor var det ikke så mærkeligt, at Klara drak og mere, end hun plejer. Det syntes hverken mor, far eller børnehaven.
Men da Klara oveni blev træt, irritabel og tabte sig meget, blev familien bekymret og tog til lægen. Dog måtte de afsted tre gange, før de fik en forklaring. Og på det tidspunkt havde de forudset beskeden.
– Da vi til sidst var hos vores egen læge, vidste vi nok begge, hvad der var galt. Vi havde bare ikke lyst til at erkende det, fortæller de. Men da lægen ikke kunne måle Klaras blodsukker, fordi det lå så langt udenfor normalværdierne, var der ikke længere nogen tvivl.
Klara havde diabetes.
Det var virkelig en sårbar tid. Vi skulle lære at være familie på en ny måde og prøve alting for første gang igen, bare med diabetes som følgesvend.

Vær med i forårslotteriet 2025

Øjeblikkelig omvæltning
Fra det øjeblik Klara blev indlagt på hospitalet, var det slut med ”plejer”. For nu havde Klara diabetes. En sygdom der ikke venter på, at man er klar til den.
– Lægen sendte os direkte afsted på en uges indlæggelse på sygehuset med fokus på undervisning i diabetes. Vi fik at vide, at hun skulle have insulin på pen. Det var egentlig en okay proces, det var bare enormt intensivt for os, fortæller forældrene, der på sygehuset fik den ene overvældende læring efter den anden og det var var svært at lære det hele på en enkelt uge. De valgte derfor at have fokus på at forstå det hele og tænke fremad.
– I starten ville vi gerne have sundhedspersonalet til at give insulin. Det synes vi slet ikke, vi var i stand til, for det hele gik så stærkt. På det tidspunkt fokuserede vi på at regne forskellige ting ud, og generelt bare forstå situationen og så tage det ind, når vi kunne se Klara blive bedre.
Klara-vagt på skemaet
Efter tiden på hospitalet fik Klaras mor tabt arbejdsfortjeneste. Den tid blev brugt et sted, hun ikke havde troet, hun skulle tilbage til. Sidsel Kjær Krenzen måtte nemlig tage med Klara i børnehave for at holde styr på hendes diabetes.
– Jeg følte virkelig, jeg gik i børnehave, for jeg var der hele tiden. Lige dér var det jo kun os, der vidste bare lidt om, hvordan man tager sig af diabetes. Der var ikke tid til andet i den periode, fortæller hun.
Men der skulle, og skal stadig, tænkes på fremtiden, når Klara ikke kan have mor og far som sidemakker.
– Som forældre har vi en opfølgning med Klaras tætteste pædagog hver tredje uge. Og vi taler løbende med områdelederen løbende for at sikre det bedste forløb og Klaras trivsel. Men det er altså bare svært at have tillid til, at andre klarer vores barns sygdom, siger Kresten og Sidsel Kjær Krenzen.
Men som tiden er gået, har familien fundet mere tryghed i, at pædagogerne tager sig af Klara og understreger, hvor betydningsfuldt at have et så godt samarbejde med børnehaven, fordi det ér livsvigtigt for Klara.
– Det har også føltes meget utrygt at give slip på ens pige. Men oplevelsen er, at pædagogerne virkelig har gjort meget for at skabe tryghed. For eksempel har de integreret det, der hedder en Klara-vagt. Og det giver Klara tryghed at vide hvem der er hjælperen til hendes diabetes.
Som forældre har vi altid et mere eller mindre skjult fuldtidsjob ved siden af, for diabetes er der hele tiden.

Skjult fuldtidsjob
– Som forældre har vi altid et mere eller mindre skjult fuldtidsjob ved siden af, for diabetes er der hele tiden. Alt hvad vi gør som familie har bare diabetes med sig. Det er med åbne og lukkede øjne, fortæller forældrene.
I hverdagen kan familien holde øje med Klaras blodsukker via en sensor på Klaras arm. Det er en mulighed, der både skaber tryghed og bekymring og psykisk belastning.
– Når vi kan holde øje med Klaras blodsukker, er det både en følelse af kontrol og sikkerhed. Men, hvis hun får lavt blodsukker, sidder man og bliver urolig for, om der bliver holdt øje med det, fortæller forældrene, der også har fokus på at få formidle til familie og venner, hvad det vil sige at have diabetes i familien og de usynlige opgaver, de ikke kender til. For eksempel tælling af kulhydrater på et tag-selv-bord til en fødselsdag, timing af mad og aktiviteter, eller tilpasninger i hverdagen med formål at støtte et stabilt blodsukker. For eksempel når der skal spises fredagssnoller om eftermiddagen.
– Uden at det skal fylde for meget, forsøger vi at bevidstgøre andre om diabetes og de usynlige opgaver, der følger med. men. Men nogle gange bliver man bare nødt til at fortælle folk, at jeg ikke lige kan snakke nu, fordi Klaras blodsukker er lavt.

Et godt team
En omvæltning af den størrelse har været svært for familien. Men de har holdt sammen igennem det hele og støttet hinanden fra start.
– Lige i starten sagde vi hver dag til hinanden: ”Vi klarer det”. Det var virkelig vigtigt for os, at det ikke blev ødelæggende, og det har det ikke været, siger Sidsel og Kresten Kjær Krenzen, der også fundet ud af noget om hinanden i processen: De er ikke bare gode ægtefæller. De er også gode diabetes-kollegaer.
– Vi står sammen om det hele, og man kan faktisk sige, vi er samarbejdspartnere. Vi hjælper hinanden og yder vores bedste for at støtte den anden. Det er svært at få tid med hinanden, så vi er gode til at give hinanden tid og plads. Vi er bare et godt team, lyder det fra de to forældre.
Lige i starten sagde vi hver dag til hinanden: ”Vi klarer det”.
De véd også, at de kan komme ud med deres frustrationer og tilkendegivelser om træthed til hinanden.
– Der er en klar konsensus om, at vi godt kan kigge hinanden i øjnene og sige ”PUHA”! Eller have diskussioner om diabetes. Men vi gør det kun til hinanden. Aldrig overfor Klara.
Ej sygdommen
Klaras forældre ser det som deres vigtigste opgave at støtte Klara i at have ejerskab over sin sygdom. Og at hun ved, at hun ikke skal lade sig begrænse.
– Som forældre til et barn med diabetes har vi ikke modtaget et kursus i pædagogisk tilgang. For eksempel hvordan vi støtter vores barn i håndtering af skift af indstik, oplevelsen af at føle sig anderledes eller forklare hvorfor det netop er hende der må lever med det. Det har vi fundet ud af på vejen og gør det stadig. Det kræver omtanke og refleksion, siger forældrene og fortæller, at Klara er ret bevidst om sin diabetes.
– Hun ved godt, hun ikke er som de fleste andre. Men det har været virkelig vigtigt at fortælle hende, at hun kan det samme som alle andre, og at hun er præcis, som hun skal være. Klara har også mødt andre børn med samme sygdom. Vi håber det er med til at støtte hende i at anerkende hendes type 1- diabetes.

Klaras blad
Og Klara tager ejerskab over sygdommen. Også over en særlig del:
– Hver gang Diabetes magasinet kommer ind ad døren, tager Klara det og læser om dem, der er ligesom hende og klipper noget af bladet ud til ophængning.
Diabetes magasinet hedder også noget helt specielt hos familien. Opkaldt efter hvad Klara siger, når det kommer ind ad døren.
– Det er ”mit blad”.