Familien Friis Kudahl fra Valby ønsker at støtte Diabetesforeningens arbejde. For da deres Olivia som femårig fik type 1-diabetes oplevede de, hvor vigtig støtte fra pædagoger og lærere, fleksible arbejdspladser, nær familie og moderne hjælpemidler er.
Familien var netop hjemvendt fra barselsferie i Thailand, da en urinprøve hos lægen bekræftede Cecilie Kudahls mistanke: Olivias tørst, træthed og vægttab skyldtes type 1-diabetes.
Med et blodsukker på 48 blev hun indlagt på Herlev Hospital. Ti dage senere kom de hjem, til et liv dikteret af diabetes. Olivia husker det tydeligt:
– Jeg vidste ikke, hvad diabetes var, og vi skulle finde ud af, hvordan vi gjorde alting. Nogle gange gik det hele lidt i kaos.
Cecilie Kudahl og Mads Friis Andersen, forældre, smiler, men giver hende ret. For uden erfaring med diabetes og med to små søstre til Olivia stod hele første år på ren overlevelse. Uden insulinpumpe.
I stedet regulerede de blodsukkeret med pen gennem en insuflon, et lille plastikrør ført ind i underhuden, som kun skulle skiftes hver tredje dag. For at stikke Olivia var forfærdeligt og føltes som et enormt overgreb, fortæller de.
Hos kommunen søgte de om støttetimer. Forgæves. De tog sagen i egen hånd med PowerPoint-oplæg på skole og fritidshjem og præsenterede familien, type 1-diabetes og Olivias behov for de ansatte. At klæde dem på samtidig med selv at skulle få styr på diabetes har været en kæmpe opgave.
– Diabetes var en stejl læringskurve. Kæmpe cadeau til de pædagoger og lærere, vi har mødt, for de vidste intet på forhånd og tog et enormt ansvar på sig uden at have ekstra ressourcer til rådighed. Vi har ingen støttetimer fået fra kommunen, siger forældrene.
Sammen med fleksible arbejdspladser, så de fortsat kunne arbejde fuldtid, og stor hjælp fra familien, lykkedes det at få hverdagskabalen til at gå op.
– Det kan være grænseoverskridende at aflevere Olivia, men det er sundt at give slip, når hun er i trygge hænder, og få et pusterum. Ellers er det svært at være i. Og vi får en forståelse tilbage af, at det ikke bare er os, der er sippede og overbeskyttende, siger Cecilie Kudahl.
Pusterum får familien flere af, takket være deres evne til at dele ansvaret mellem sig og i takt med de nye erfaringer og bedre hjælpemidler, der holder blodsukkeret mere stabilt og øger trygheden.
I sit andet år med diabetes fik Olivia sin første insulinpumpe. Og nu, som niårig, er hun god til at tælle kulhydrater og kan både tjekke blodsukker og give insulin fra sin mobil. Mens Mads og Cecilie får notifikationer om målingerne i en app.
– Det giver en kæmpe frihed for Olivia. Nu behøver vi ikke altid være med hende, men kan ringe sammen og hun sende et billede af sin mad og sige: ’Er det ikke så mange kulhydrater, det svarer til?’ siger Cecilie Kudahl. Olivia er enig.
– Alt er nemmere med trådløs pumpe, ny sensor og min telefon. Jeg kan selv gøre mange ting. Og er blevet bedre til nåle.
Familien ønsker især at støtte op om Diabetesforeningens arbejde for at fremme udbredelsen af sensorbaseret glukosemåling.
– Teknologien har hjulpet os meget og burde være en menneskeret for alle med type 1-diabetes. Som barn i Danmark er man heldig at have adgang, men vi hører meget om voksne, som kæmper hårdt for at få adgang til den og en bedre livskvalitet. Vi kan ikke forstå, hvordan man kan klare sig uden. Og tænker meget på, hvordan det ser ud i fremtiden, når Olivia bliver voksen, fortæller Cecilie Kudahl og Mads Friis Andersen.
Skrevet af Nicolai Fentz nfe@diabetes.dk. Fotos: Tom Ingvardsen.