Mody

MODY

MODY er en sjælden type diabetes, der findes i 14 kendte forskellige typer. MODY er arvelig og ses derfor ofte over flere generationer.

Hvad er MODY?

MODY er en arvelig og relativt sjælden gruppe af diabetes, der rummer 14 forskellige typer. Hver type skyldes en genetisk mutation i ét af 14 gener.

Karakteristisk for MODY er, at bugspytkirtlen producerer insulin, hvilket adskiller MODY fra type 1-diabetes. Alligevel oplever nogle personer med MODY at få stillet diagnosen type 1-diabetes, mens andre får diagnosen type 2-diabetes.

 

 

Hvorfor får man MODY?

MODY er arvelig og opstår typisk gennem flere generationer. Hvis én person i familien får konstateret en specifik type MODY, kan en gentest derfor afsløre, at flere i familien har den samme type MODY.

Cirka halvdelen af de børn, der har en forælder med MODY, vil arve genmutationen og selv udvikle MODY. Sygdommen rammer både børn og voksne, men de fleste får konstateret, før de bliver 25 år. Det er dog også udvikle MODY uden at have en forælder med MODY.

Irene Coakley Mody

Jeg savner samlet viden om MODY

ARTIKEL: Selvom Irene Coakley fik konstateret den sjældne MODY1-mutation for 11 år siden, oplever hun usikkerhed og ensomhed. Set med hendes øjne burde behandlingssystemet være bedre til at håndtere sjældne diabetestyper.

Læs Irene Coakleys historie her

Fakta om MODY

  • MODY står for ”Maturity-Onset Diabetes of the Young” og bliver oftest diagnosticeret før 25-års alderen
  • MODY er en gruppe, der rummer 14 forskellige sjældne diabetestyper. Hver af de 14 typer skyldes mutationer i ét af 14 gener
  • De forskellige typer MODY er klinisk meget forskellige, og derfor er behandlingen også meget forskellig
  • MODY har ikke sin egen diagnosekode. Derfor diagnosticeres personer med MODY enten med diagnosen type 1- eller 2-diabetes
  • MODY er en arvelig genetisk mutation, som ofte ses over flere generationer

Hvor mange har MODY?

Cirka 1-2 pct. at alle med diabetes har MODY.

I Danmark er 3-400 personer diagnosticeret med MODY, men det forventes, at det reelle tal nærmere er 3-6.000.

Den store forskel i tallene skyldes, at mange med MODY enten slet ikke har fået konstateret sygdommen eller er fejldiagnosticeret med type 1- eller type 2-diabetes.

Den rigtige diagnose

MODY har ikke sin egen diagnosekode, og ofte får personer med MODY stillet den forkerte diagnose.
De fleste får først stillet diagnosen type 2-diabetes, fordi bugspytkirtlen stadig producerer insulin, men hvis der er tale om børn og unge, vil diagnosen ofte være type 1-diabetes. 

Det er altid vigtigt at få den korrekte diagnose, så man får den mest effektive behandling og mindsker risikoen for komplikationer og bivirkninger. De forskellige typer MODY kræver også forskellig behandling.  

Det kræver en gentest at finde ud af, om du har MODY – og i givet fald hvilken form for MODY du har.  

Sådan behandler man MODY

Hver type af MODY kræver forskellig behandling, og behandling med insulin er ikke altid nødvendig.

  • HNF1α-diabetes (MODY3) kan med fordel behandles med et sulfonylurinstof - en tablet, der stimulerer kroppens produktion af insulin. 
  • GCK-diabetes (MODY2) en mild form for diabetes, som ikke kræver medicinsk behandling, idet kroppens insulin fungerer normalt, når blodsukkeret er letforhøjet. GCK-diabetesmedfører ikke alvorlige komplikationer.
  • HNF4α-diabetes (MODY1) kan ligesom MODY3 behandles med sulfonylurinstof hvorimod HNF1β kræver insulinbehandling.

Fordi behandlingen er så forskellig er det vigtigt at finde ud af, hvilken type MODY man har, især hvis man oprindeligt er blevet diagnosticeret med type 1- eller type 2-diabetes. 

Fem Diabetesrådgivere

Har du spørgsmål om diabetes?

Vi sidder klar til at besvare dine spørgsmål.