Pårørende i sundhedsvæsnet

Mange pårørende er en vigtig partner i sundhedssystemet, fordi det meste af behandlingen foregår i hjemmet.

Sundhedsvæsnet er blevet bedre til at inddrage de pårørende, og på mange niveauer bliver pårørende en større og mere involveret del i livet med diabetes. Mange pårørende er en vigtig partner i sundhedssystemet, fordi størstedelen af behandlingen foregår i hverdagen og i hjemmet, hvor den pårørende ofte har et godt indblik i egenomsorg og behandling.

Er du involveret i diabetesbehandlingen, har vi beskrevet de vigtigste punkter, som du som pårørende bør overveje inden mødet med sundhedssystemet.

Din viden er vigtig

Jo mere du ved om diabetes, jo bedre en støtte kan du være. Der er både en generel viden om diabetes, og så er der en specifik viden om din pårørendes diabetes, som du blandt andet får gennem dialog med de sundhedsprofessionelle.

Som pårørende ligger du måske inde med relevant viden om hverdagen med diabetes, som personen med diabetes måske ikke fortæller til behandleren. Viden som hverken du eller personen med diabetes måske tillægger særlig værdi, men som er relevant for behandlingen.

Gode råd til din deltagelse

+ -

Hvis du er med til konsultation, er det vigtigt, at du ikke fortæller mere, end hvad din pårørende med diabetes ønsker, og som I på forhånd har aftalt. Det er hans/hendes krop, selvom det er jeres fælles liv. Tal om det på forhånd, så I er enige om din rolle.

Hvis personen med diabetes er indforstået, kan det være en god ide, at du går med til kontrol, undersøgelser og patientuddannelse. Der er ofte mange informationer hos behandleren, det kan derfor være en fordel at være to til at høre efter, to til at stille spørgsmål og to til at fortælle andre, hvad behandleren har fortalt. Når I er to, har I efterfølgende mulighed for at tale sammen og derved øge forståelsen og samhørigheden.

+ -

Deltager du aktivt i behandlingen, vil det give dig viden, indblik og forståelse for diabetes, som du måske ikke vil have, hvis personen med diabetes skal genfortælle, hvad behandleren har sagt. Du kan derfor opleve at blive mere tryg ved diabetes, fordi du får mulighed for at spørge ind og være en større del af behandlingen.

+ -

Nogle steder er pårørende endnu ikke en naturlig del af sundhedsvæsenet. Det betyder, at du som pårørende selv skal byde ind med spørgsmål, krav og viden om din pårørendes diabetes.

Det kan være en god ide at fortælle, hvad du ønsker og forventer af samarbejdet. Det kan være svært at sige fra over for sundhedsvæsenet, men det er vigtigt, at du mærker efter og tager hensyn til dig selv, hvis sundhedsvæsenet stiller krav, som du ikke kan leve op til. Du kan nemlig ikke være sikker på, at sundhedsvæsenet tager det hensyn af sig selv. Det kan også være vigtigt, hvis personen med diabetes er enig, at du melder bestemt ud til sundhedspersonalet, at du ønsker at blive inddraget.

+ -

Det er vigtigt, at du ikke tager mere ansvar og flere opgaver, end du kan magte.

Du kan opleve perioder eller tidspunkter, hvor du har svært ved at finde overskud og ressourcer til at yde omsorg og støtte. Her er det vigtigt, at I snakker sammen, så I får afstemt jeres forventninger omkring, hvor meget I hver især har behov for, samt overskud og ressourcer til.

Hvis I er enige om, at I har brug for hjælp udefra, er det en god ide at overveje, om der er en god ven eller et familiemedlem, der kan hjælpe jer lidt. Mange vil gerne hjælpe, men ved ikke, hvordan de skal hjælpe. Er opgaven konkret og afgrænset, kan de fleste godt overskue at hjælpe.

Officielle regler og anbefalinger om pårørende

Som patient har du ret til at få en bisidder med til samtaler. Det kan være et familiemedlem, en god ven eller kollega.

Alle sundhedspersoner har tavshedspligt – det gælder også i forhold til dig som pårørende. Din pårørende med diabetes skal kunne fortælle sundhedspersoner om personlige forhold, uden at være bange for om oplysningerne går videre til andre.

Det er den med diabetes, der bestemmer, om du som pårørende skal inddrages. Hvis han/hun bestemmer, at du ikke skal inddrages i diabetesbehandlingen, skal sundhedspersonerne overholde det. Du kan dog altid spørge sundhedspersonerne om generelle forhold omkring diabetes og diabetesbehandling.

Hvad kan du forvente af sundhedspersonalet, når du er med som pårørende?

Nedenstående er Sundhedsstyrelsens anbefalinger til landets sundhedspersonale omkring inddragelse af pårørende.

Sundhedsstyrelsens anbefalinger til sundhedspersoner:

Afklar allerede i starten af et sygdomsforløb, hvem der er pårørende til den syge/patienten.
Afklar i begyndelsen af et sygdomsforløb, hvad de pårørende har af ønsker om inddragelse og behov for støtte.
Afstem forventninger til støtte og inddragelse med den pårørende og patienten.
Informér den pårørende omkring muligheden for aflastning og støttende tilbud.
Informér den pårørende samt patienten, om deres rettigheder og deres muligheder for klage, erstatning etc.

Sundhedsstyrelsen anbefaler, at sundhedspersonalet inddrager de pårørende samt er lydhøre over for de pårørendes ønsker og behov i forhold til deres rolle i sygdomsforløbet.

Det kan variere, hvor meget den pårørende ønsker eller har overskud til at blive inddraget i sygdomsforløbet. Behovet kan også variere over tid. Det er vigtigt, at sundhedspersonalet har opmærksomhed på den pårørende og deres behov for støtte, da det kan være en sårbar situation at stå i.

Sundhedspersonalet bør afklare med den pårørende og patienten, hvordan sygdommen kan håndteres bedst i hjemmet. Derudover bør sundhedspersonalet tidligt i forløbet informere om støttende tilbud, som støttegrupper, patientforeninger, netværksmøder osv., så patienten og den pårørende kender deres rettigheder og muligheder.