Denne artikel er fra det kommende medlemsmagasin Diabetes, juni 2021.

Fotograf: Claus Bjørn Larsen

- PRO er kort sagt med til at sikre, at der tages højde for det enkelte menneskes behov og livssituation, når man møder sin behandler. Og at skabe mulighed for en ligeværdig samtale.

Sådan siger Dorte Hinzmann, formand for lokalforeningen i Aalborg, om det nye nationale projekt, PRO, Patient Rapporterede Oplysninger.

Hun har som bruger været med til at kvalificere spørgsmålene i det nationale PRO-spørgeskema, der er udviklet til mennesker med type 1- og type 2-diabetes. Projektet har kørt siden 2017 under Sundhedsdatastyrelsen. Formålet er at forbedre mødet mellem patient og behandler og understøtte samarbejdet. 

En rigtig bruger

- Jeg kom ind i PRO i 2017, efter jeg deltog i en temadag om værdibaseret sundhed med både brugere og behandlere. Det gav interessante diskussioner! Efterfølgende blev jeg opfordret til at være med i udviklingen af PRO under Sundhedsdatastyrelsen. Jeg deltog i arbejdsgrupperne for både brugere og kliniske workshop, fortæller Dorte Hinzmann, der blev opfordret af Diabetesforeningen til at være repræsentant i PRO.

Dorte Hinzmann siger om sig selv, at hun er en rigtig bruger: Al den tid, jeg har været aktiv i Diabetesforeningen, har jeg kæmpet for brugerinddragelse. Og her stødte jeg ind i et nationalt projekt, der vil brugerinddragelse. Der var simpelthen en reel mulighed for at påvirke det, jeg gerne vil.

Al den tid, jeg har været aktiv i Diabetesforeningen, har jeg kæmpet for brugerinddragelse.

Dorte Hinzmann er ikke bleg for at sige, at kommunikationen ikke altid er god mellem patient og behandler.

- Men, det handler ikke om dårlig vilje. Det handler om mangel på viden og om at få flere vinkler på, hvad der er vigtigt for brugerne. Min tilgang er, at mødet mellem patient og behandler kan gøres bedre ved at høre brugerens oplevelser og erfaringer. Og behandlerne skal huske, at brugerinddragelse handler om både patienter og pårørende

- Det er min erfaring og påstand, at det er meget nemmere at skabe en god behandling, hvis brugerne bliver inddraget i behandlingen, og også er med til at træffe nogle af de hårde beslutninger. Det er win-win for både læge og patient.

Initiativet PRO vandt den 20. maj prisen for "Årets Borgerinddragende Initiativ 2021" ved Danske Regioners generalforsamling.

Tag et enkelt kig på Facebook

For det, der er en udfordring i samarbejdet mellem læge og patient, har mange facetter, mener Dorte Hinzmann.

- Hvis du følger bare det mindste med i diabetesgrupperne på Facebook, kan du se mennesker spørge om de mest utrolige ting, de ikke har fået at vide i forløbet.

Der mangler med andre ord en motiverende samtale

- Jeg hører også fra mange, at de enten går hjem med besked om, at deres tal er fine og alt er godt. Eller, at tallene er dårlige, og så får de mere medicin, eller opfordres til at dyrke mere motion. Så går man hjem, måske uden helt at vide, hvad man reelt skal gøre indtil næste tjek om tre måneder.

- Der mangler med andre ord en motiverende samtale, siger Dorte Hinzmann.

Hun understreger, at det også er vigtigt, at man taler med sin behandler om, hvordan man har det, hvad der påvirker, og hvordan man kan tage hensyn til det.

- Det kan spørgeskemaet hjælpe til med, fordi det giver støtte, til at læge og patient ikke fokuserer på hver deres ting og aldrig får talt sammen om det, der virkelig fylder.

Forberedelse er nøglen

Forberedelse til at fokusere de rigtige steder er noget af det, PRO-spørgeskemaet bliver en virkelig god støtte til, mener Dorte Hinzmann. I PRO-skemaet kan man for eksempel skrive, at man ønsker undervisning, at få viden om sygdom eller medicin.

Det giver fokus, så den korte tid bruges rigtigt. Og det hjælper til at få talt om tabubelagte emner.

- For det korte af det lange: Jo mere du ved, jo bedre er du rustet til at klare din sygdom. Diabetes er en meget personlig sygdom. Det, der er godt for den ene, er måske ikke godt for den anden. Derfor er det vigtigt, at lægen kender sin patient, siger Dorte Hinzmann, der i arbejdsgrupperne var med til at endevende alle spørgsmålene i PRO-spørgeskemaet, så de ikke var negative eller fordømmende.

- Du krydser af, hvad du gerne vil tale om, så lægen ved det, inden du kommer. Det giver fokus, så den korte tid bruges rigtigt. Og det hjælper til at få talt om tabubelagte emner. For eksempel seksualitet, eller hvis noget kører dårligt i familien. Det kan nemlig også påvirke blodsukkeret og give trælse tal, siger Dorte Hinzmann.

Det er meget stort det her og en ny bevægelse mellem system og bruger og det sprog, man taler i.

Hun ved fra mange, at det er sjældent, man når frem til at fortælle sin læge om hvordan det egentlig går.

- Og når lægen ikke ved det, bliver det ikke en ligeværdig samtale. Så ender det ofte med, at man går hjem med en følelse af, at man er blevet skældt ud eller ikke forstået. Men det er uhyggeligt vigtigt, at man ikke går fra sin behandler og føler sig skammet ud. 

En helt ny bevægelse

- Der ser jeg PRO-spørgeskemaet gøre en KÆMPE forskel. Det er meget stort det her og en ny bevægelse mellem system og bruger og det sprog, man taler i. Det er et super produkt, siger Dorte Hinzman og slutter med en opfordring.

- Tag et kig på skemaet. Det kan også være en øjenåbner for én selv og hjælpe på vej til at tænke over, hvad der er vigtigt for mig at få med til lægen.