Sugarbabes til veterantræf

Diabetesveteranerne kalder de sig selv. Med rette. De kunne også kalde sig diabeteshelte. De har været med til at klatre op ad stigen i en udvikling fra langsomtvirkende insulin, strenge diæter, dunke med urin og stålsprøjter og deler minder om livet med type 1-diabetes, længe inden sensor og pumpe vandt frem. I dag er de fleste klatret med helt op og er brugere af den nye teknologi. Og de følger ikke desto mindre interesseret og taknemligt med i, hvad de næste trin på stigen bliver i udviklingen af diabetesteknologien. Mød flere veteraner her.

Moderne teknologi har været altafgørende

– I de seneste 18 år cirka har det faktisk ikke været så meget mig selv, jeg har tænkt på. Jo, selvfølgelig i den forstand, at jeg ikke har givet slip på min diabetes. Men jeg synes mere, det er gået ud over mine tre børn, hvordan de er blevet påvirket af at opleve deres mor med et lavt blodsukker. I en periode turde min datter endda ikke at være alene med mig og blev angst, hvis ikke jeg tog telefonen efter to ring. Det har været hårdt. Og jeg synes, det er en overset gruppe. Der er så meget fokus på forældre til børn med diabetes, søskende, kærester, og hvad gør du, når du selv får diabetes. Men hvad med børn af diabetikere? De kan altså også gå og slås med en masse ting, og der er umiddelbart ingen hjælp at hente for dem.

– Jeg har altid været svær at regulere, men kun indtil jeg kom på pumpe for syv-otte år siden. Det lettede  rigtig meget, og da jeg så fik min Dexcom (kontinuerlig glukosemåler, red.) her i december, blev det jo helt fantastisk. De to apparater snakker sammen, og fordi jeg har Control IQ på min Tandem (closed loop-system, red.), fanger jeg både de lave og høje blodsukre. Det har gjort, at også mine børn bedre kan slappe af i mit selskab, og at jeg får min nattesøvn. Inden jeg fik Dexcom, var jeg vågen hver anden time for at måle mit blodsukker. For hvad nu hvis? Jeg har altid været bange for det lave blodsukker, men nu får jeg heldigvis en alarm, hvad enten mit blodsukker er højt eller lavt, og den holder ikke kæft, før jeg har reageret på det. Den form for overvågning har helt sikkert givet mig mere ro.

– Hvis man havde spurgt mig for år tilbage, om jeg troede, jeg en dag vil sidde med en pumpe og kontinuerlig glukosemåler, havde jeg sagt klart nej. Det var jo helt åndssvagt at tænke på. Men se bare, hvor langt teknologien allerede har bragt os. Vi kommer nok aldrig til at helbrede type 1-diabetes. Det vil være en utopi. Men jeg tror, vi kan nå dertil, hvor vi nærmest ikke kan mærke, vi har diabetes, netop fordi teknologien hele tiden udvikler sig, og så endda i en rivende fart.

– Jeg har i lært, at hvis man udnytter de muligheder, der er inden for diabetesteknologien, kan man virkelig få en superfin behandling. For både mig og mine børn har de muligheder været altafgørende.

Min sygdom har formet mig

– Gennem hele min opvækst målte jeg urinen for at finde ud af, hvad mit blodsukker var i går. Det kunne jeg jo ikke bruge til noget. Jeg fik et skema over, hvor meget jeg måtte spise i løbet af dagen, fordi det skulle svare til dagens eneste skud insulin, som jeg tog, når jeg stod op om morgenen. Hele dagen var skemalagt efter den mængde insulin, helt ned til milligram nærmest, og det kunne jeg slet ikke fungere i.

– Jeg vil ikke sige, jeg lagde mig fuldstændig om på ryggen, men jeg havde nogle rebelske år, hvor jeg blandt andet kunne finde på at stjæle 100 kroner fra min mor og kørte over på tanken for at spise pommes fritter. Det var jo ikke skide sundt for min diabetes, og når jeg så røg til kontrol hver tredje måned på Kolding Sygehus, sagde lægerne til mig, at jeg ikke kunne finde ud af noget som helst. Sådan noget går en snert ud over selvværdet, skulle jeg hilse at sige. Men jeg havde brug for at komme ud af den kassetænkning, som kendetegnede behandlingen dengang. Derfor var den største gave for mig, da vi gik fra at skulle spise efter nogle meget strikse madtabeller til bare at kunne tage insulin, når det var nødvendigt. Det var en helt anderledes tankegang, der samtidig gav mig meget mere frihed.

– Jeg har altid været et par år bagud i mange af mine valg, og jeg tænker da også sommetider, at hvis jeg ikke i min barndom havde fået tudet ørerne fulde med, at jeg ikke kunne finde ud af noget, når jeg var til diabeteskontrol, så havde jeg nok også været lidt mere fremme i skoene. Jeg tror virkelig, den periode har formet mig og gjort, at jeg i dag er en meget introvert person. Men jeg vil ikke bebrejde lægerne noget som helst. De vidste jo ikke bedre. At jeg havde det så svært i barndommen, skyldes nok nærmere, at jeg ikke havde de rigtige redskaber til at behandle min diabetes.

– I dag har jeg en pumpe, og det ville jeg da også gerne have haft dengang. Giv manden et værktøj, så kan han alt, det er kongstanken bag. Nogle gange spørger mine venner mig, om jeg ikke gerne vil være fri for diabetes? Næ, for det er jeg sgu da blevet god til, svarer jeg dem så.

Jeg vil gerne stå frem som et godt eksempel

– Da jeg var 13 år fik jeg nærmest den opfattelse, at hvis ikke man var død af diabetes, inden man fyldte
40 år, så var man i hvert fald blind! Jeg havde ikke nogen at snakke med om denne forvredne opfattelse, så det satte sig bare godt fast oppe i mit baghoved, men jeg kan huske, at jeg inderst inde bestemte, at jeg i hvert fald nok skulle blive meget ældre og være med til at vise, at man da godt kan få et godt og langt liv på trods af diabetes.

– Jeg sætter, som alle andre diabetesveteraner, enormt stor pris på at have fået lov til at opleve den fantastiske udvikling, der er sket inden for diabetesbehandlingen. I de første 25 år havde jeg ikke noget blodsukkerapparat. Ja, der gik vel næsten lige så mange år, hvor jeg kun fik insulin en eller to gange om dagen, som i lang tid ovenikøbet var svineinsulin. Nu kan jeg næsten slet ikke fatte, hvordan jeg klarede mig igennem de år med både uddannelse, job og fødsel uden mulighed for selv at kunne tjekke blodsukkeret 24/7, men altid skulle dosere næsten samme mængde insulin hver dag, som så bestemte, hvor meget man både skulle og måtte spise og ikke som nu, hvor de fleste af os ud fra beregningen af antal kulhydrater ved hvert måltid får de enheder insulin, der behøves.

– Men altså. Følgesygdommene er godt i gang med at vise mig deres grimme ansigt, hvilket er meget svært at acceptere, selv om det måske er forståeligt nok efter så mange år. Jeg holder dem så nogenlunde i skak, og jeg er taknemmelig for al den hjælp, man kan få i dag. Med både pumpe og sensor er jeg fortsat fuld af optimisme, og med et glimt i øjet er mit mål nu de 90 år.