Hvem kæmper du for?

En diabetesdiagnose får for det meste stor indvirkning på dit liv, hvad enten du er forælder, ægtefælle, barn eller søskende til en med diabetes. Pludselig bliver hverdagen lagt i skema. Mange oplever, at spontaniteten forsvinder og bliver skiftet ud med et stort fokus på at måle blodsukker, tælle kulhydrater og udregne insulinmængder. I skoletiden. I arbejdstiden. I hverdagen. I ferien. Om natten. Ja – døgnet rundt.

Malene og Kasper kæmper for, at Louis kan få et normalt liv

Malene og Kasper Kjerulff er forældre til Louis på seks år. Han fik type 1-diabetes for et år siden, kun otte måneder efter, at hans halvstorebror William, som Kasper er far til, havde fået type 1-diabetes. Malene og Kasper er også forældre til Ella på otte år, som nu er den eneste i søskendeflokken, der ikke har diabetes.

Malene og Kasper kæmper for Louis. De kæmper for, at diabetes IKKE skal være en kamp – for ham. Det kræver superkræfter fra deres side. Men de ser ikke noget alternativ:

– Vi gør meget for, at vores søn skal have en barndom, som ligner alle andre børns, og det trækker tænder ud. Men det er kun en periode af vores liv. For Louis er lige nu nok det tidspunkt, hvor det vigtigste fundament til hans liv bliver grundlagt, så det gør vi gerne – også selvom det er vildt hårdt og nogle gange helt umenneskeligt svært. Man kan jo stille spørgsmålet, hvad er alternativet for et barn på 6 år, som skal leve resten af sit liv med type 1-diabetes? 

Malene og Kaspers fortælling begynder nedenfor.

Klik her, og støt familien Kjerulffs indsamling til fordel for familier med diabetes

Diagnosen

Louis begyndte at tisse og drikke rigtig meget. Vi kendte til diabetes i forvejen, fordi storebror William på 16 år, otte måneder inden havde fået diabetes. William bor ikke hos os og har fra starten selv styret sin diabetes, så der var meget, vi ikke vidste, men vi vidste, at når man tisser og drikker meget, kan det være et symptom på diabetes. Og op til diagnosen var det stort set hver morgen, vi måtte vaske sengetøj, fordi Louis havde tisset i sengen om natten.

Vi slog det hen – og benægtede nok – men William kom flere gange og sagde: Der er altså noget galt. Han tilbød også at prikke Louis i fingeren, Louis ville ikke. Vi vidste også, at vægttab er et symptom, og satte Louis på vægten, men fordi han ikke havde tabt sig, skød vi det igen hen. Det stod på i cirka to uger.

Fire dage før diagnosen skulle Louis på koloni med børnehaven. Vi havde forberedt dem på, at han måske kunne tisse i sengen, men da vi hentede ham, trak en pædagog os til side og sagde, at der var noget galt med Louis – han havde tisset ekstremt meget, men ikke drukket mere end normalt.

Den eftermiddag faldt Louis i søvn på sofaen, og igen kom han til at tisse, men vi skød det hen med, at han nok bare var træt. Dagen efter havde Ella 7-årsfødselsdag, og den blev fejret, uden at vi skænkede symptomerne en tanke.

Dagen efter tissede og drak han rigtig meget igen. Vi kan jo godt se nu, hvorfor – efter en fødselsdag med kage, is og slik, som hans krop ikke havde mulighed for at omsætte. For at sikre os, at han ikke bare drak for sjov, fik han en vandflaske, og vi sagde, at han ikke skulle drikke mere end den.

Men der gik ikke længe før han sneg sig op på badeværelset efter vand. Dét fik os til at ringe til vagtlægen, der først bad os vente med at snakke med egen læge dagen efter. Da vi sagde, at vi havde diabetes i familien, fik Louis en tid.

Gør som Malene og Kasper - opret en indsamling for familier med diabetes

Vi kan nu godt se, at der har været flere symptomer i spil. Louis var mere ugidelig og træt end normalt i perioden op til diagnosen. Han vågnede ofte om natten og havde svært ved at falde til ro. Han var træt, men kunne ikke finde ro. Vi ved jo nu, at det har været på grund af meget højt blodsukker.

Vi stod og skulle til Gran Canaria tre dage efter – og var allerede i gang med at pakke. I timerne inden vagtlægen gik vi og forsøgte at overbevise hinanden om, at der ikke var noget. Men hos vagtlægen var blodsukkeret så højt, at det ikke kunne måles, og vi kom direkte på børneafdelingen. Og så ramlede vores verden. Vi vidste, at Louis havde fået diabetes.

Vi anede på daværende tidspunkt ikke, hvordan vores hverdag og verden for alvor var forandret. Rejsen til Gran Canaria var blevet byttet ud med en kronisk sygdom og indlæggelse på OUH.

Når et barn indlægges med diabetes, går behandlingen i gang med det samme. Ikke en gang to timer efter Louis var blevet indlagt fik han en sensor på armen og sin første insulin. Han var skrækslagen, da sensoren skulle sættes på, men gjorde det. Vi var ramte, og det var om at græde stille, uden at han opdagede det.

Den første nat på hospitalet blev der ikke sovet overhovedet. Tankerne fløj rundt i hovedet. Den aften havde sygeplejerskerne passet Louis’ diabetes, men allerede til morgenmaden skulle vi lære at udregne enheder til morgenmad.

Den morgen bad vi sygeplejersken om at gøre, det fordi det var svært at rumme mere. Vores barn havde fået en kronisk sygdom, vi skal tælle kulhydrater, veje mad, måle blodsukker, dosere insulin. Det var bare for meget.

Alt personale var SÅ forstående. Hele indlæggelsen handlede om at lære ALT om diabetes. Vi havde en undervisningsmappe, som vi slavisk gennemgik sammen med diabetessygeplejerskerne. Det var så hårdt. Ikke nok med at vi skulle fordøje den kroniske sygdom, men samtidig skulle vi hele tiden lære. 

Og så havde vi Ella derhjemme. Vi insisterede på, at hun fastholdt hverdagen og kom i skole. De tog sig så godt af hende. Der var plads til at kunne være ked af det og samtidig have en normal hverdag, som gjorde, at indlæggelsen var nemmere for hende at håndtere. Vi skiftedes til at være sammen med Ella og sov hjemme hos hende. Og hver dag var Ella og William på besøg hos Louis på hospitalet.

Læs også: Mit barn - ny med diabetes

Louis tog det virkelig flot under hele indlæggelsen. Som forældre havde vi virkelig også ja-hatten på for hans skyld. Så kunne vi græde om natten, når Louis sov. Eller sende sms’er til hinanden om, hvor kede af det, vi var.

Som forældre blev vi båret igennem af personalet på afdelingen. De var så søde og omsorgsfulde. Og hele det apparat der udløses på OUH, når et barn får diabetes, er helt igennem fantastisk. Allerede under indlæggelsen mødte vi vores faste sygeplejerske, som Louis går til kontrol hos nu hver tredje måned. Vi blev introduceret til psykolog og socialrådgiver, der kunne hjælpe os med at søge orlov, og en diætist var også forbi til en snak om mad.

Vi var ret nervøse, da vi skulle hjem, men personalet gav os modet til at kunne gøre det og stole på, at vi godt kunne finde ud af det. Vi kunne og kan altid ringe til dem for hjælp.

Vi var indlagt i fem dage. Og ca. 14 dage efter indlæggelsen fik Louis pumpe. Han var blevet virkelig bange for at blive stukket, så vi skulle kæmpe med ham i flere timer, før vi kunne give ham insulin med pen – og det føltes som et overgreb hver gang. Det var som at leve i et mareridt, som aldrig stoppede. 

Første gang vi selv skulle give Louis insulin og stikke ham i maven, gik det for alvor op for os, at det var point of no return, sygdommen var virkelighed, og ville aldrig gå væk.

Den nye hverdag

I de første mange weekender efter indlæggelsen testede vi mad. Ja, Louis var faktisk forsøgsperson. Vi var nødt til at finde ud af, hvordan maden reagerer i hans krop, så vi kunne dosere insulin korrekt.

Helt konkret skrev vi alt, hvad der skete med Louis´ blodsukker, når han fik havregrød, cocopops, rugbrød, spaghetti, kiks, pizza og frugt. Vi skulle i første omgang gætte os til, hvordan vi tænkte, at vi skulle dosere insulin. Derefter kunne vi så ved hver blodsukkermåling se, hvordan maden blev optaget, og om vi havde gjort det korrekt, eller om der skulle ændres på det.

Vi ville simpelthen lære hver en fødevare at kende, så Louis kan spise alt, han vil, uden at hans blodsukker stikker af – den ene eller den anden vej.

Man finder hurtigt ud af, hvor meget mad og drikke fylder i vores kultur, specielt når der er noget at fejre. Det er en udfordring at deltage i for eksempel fødselsdage på lige fod med andre børn. Men den udfordring tager vi, for hvad er alternativet? Forestil jer, at et barn på seks år, ikke kan spise slik til børnefødselsdage. Og det er blot én social sammenhæng, som han kommer ud for, hvor diabetes potentielt sætter en grænse for ham.  

Nu er mad ikke bare mad længere. Mange tænker nok slet ikke over, hvordan mad reagerer i kroppen, men det skal man bare vide, når man har diabetes – i forhold til at dosere insulin korrekt. Noget mad optages meget hurtigere end andet – det er en hel videnskab.

Med diabetes kom der en utrolig skrøbelighed ind i familien. Efter indlæggelsen kan du pludselig ikke bare aflevere dit barn i børnehaven, for ingen kan passe dit barn mere. Heller ikke familien. Alle skal læres op til at kunne håndtere barnets diabetes.

Man bliver lidt Palle alene i verden, for alle, som skal passe ham, SKAL kunne handle hensigtsmæssigt i forhold til blodsukker og korrekt dosering af livsvigtig og livsfarlig medicin. Nå ja, hvis blodsukkeret bliver højt, går det nok, hvis det ikke er over længere tid.

Men er det lavt, så dur det bare ikke, at man ikke er 100 procent klar over, hvad man skal gøre for at få det op igen. Så skal der handles korrekt og rettidigt. Den følelse af at være alene er overvældende.

Du skal pludselig til at være ekspert. Du skal være analytiker, lave forecasts og have det største kendskab til madens påvirkning i kroppen. Der findes ingen manual, og du skal selv finde ud af, hvordan det netop er lige for dit barn.

Vil du også støtte familier med diabetes? Klik her og se familien Kjerulffs indsamling

Fordomme kan man ikke altid være ligeglad med

Det har virkelig overrasket os, hvordan fordomme og uvidenhed om diabetes lever i bedste velgående. Vi oplever ofte, at andre kommenterer på den mad, vi spiser eller køber.

Nogle gange, når vi er frustrerede over et blodsukker, der lever sit eget liv og holder os vågne om natten, kommer indsigten, at det her bare er Louis’ liv, når han selv skal styre det. Og det er allerede Williams liv.

Det gør ondt at tænke på. Denne her sygdom kan være så indgribende i ens liv. Så det er ikke altid, at man kan være ligeglad med, at nogen spørger om man har fået sygdommen, fordi man har fået for meget sukker.

Som mor deler Malene ups and downs om livet med diabetes på de sociale medier. For vi vil gerne bidrage til at gøre andre klogere på diabetes, og hvorfor den fylder så meget. På en måde kan man sige, at vi er i gang med at bane vejen for, at vores børn ikke skal vokse op og være flove eller føle sig mere anderledes, end hvad de gør i forvejen. 

Mange tror, at så længe man har en insulinpumpe, så klarer den det hele. Men blodsukkeret lever sit eget liv. Nogle dage er det en rar holdspiller og andre dage en lille djævel, der er ligeglad med, hvad vi gør for at styre det.

Svært at forklare, hvor meget diabetes fylder

Noget af det sværeste er at få andre til at forstå, hvor svær en opgave diabetes er.

Som forældre til et lille barn med diabetes, er du på overarbejde konstant. Du skal styre diabetes oveni din hverdag. Du kan ikke tage ferie eller pause fra diabetes.

Og selvom du har været vågen siden kl. 03 en nat, fordi der har været højt eller lavt blodsukker, så skal du stadig passe din hverdag. Mange aner ikke, at diabetes også er om natten.

Lige efter indlæggelsen var der mange, der spurgte om, vi havde fået styr på blodsukkeret. Det var det mest frustrerende at blive spurgt om, for når du har diabetes, bliver dit blodsukker aldrig stabilt. Vi kan for eksempel ikke styre, om Louis får mareridt om natten og deraf får højt blodsukker. Eller om en varm sommerdag betyder, at hans blodsukker konstant ligger i den lave ende. Vind, vejr og følelser påvirker også blodsukker så enormt meget.

Da vi ansøgte kommunen om tilskud til merudgifter, blev vi ringet op af en medarbejder fra kommunen, som mente, at Louis spiste for meget sukker og sagde, at de tænkte, det ville stoppe, når hans pumpe kom til at virke ordentligt. Så mente de, at blodsukkeret ville blive meget mere stabilt.

Det er hårdt og svært at bede om hjælp fra nogen, som ikke har indsigt i sygdommen. Vi opgav at søge om tilskud til vores merudgifter, som man ellers er berettiget til, fordi vi ikke kunne se formålet i at forsøge at forklare endnu engang, at sådan er livet med diabetes bare – og så endda til en "fagperson".

Helt overordnet set, kan vi se, at det kun er dem, der har sygdommen inde på livet, der kender til hvad det egentlig kræver. Mange tror, at det ”bare” handler om at give insulin eller drikke en juice en gang imellem og så er alt godt. Men de færreste ved, at det her fylder 24/7, fordi insulin faktisk er ret farlig medicin – og samtidig er den livsnødvendig.

At være forældre til et barn med diabetes, er så ekstremt hårdt. Vi strækker os ofte så vanvittig langt for at Louis kan få de samme vilkår og indgå på præcis samme måde som alle andre børn, og det kræver energi og enorm fleksibilitet fra vores hverdag.

Opret en indsamling for dem, du elsker

Forældre til et barn med type 1-diabetes …

Vi har nætter, hvor blodsukkeret af uforklarlige årsager stikker af. Så er vi nødt til at holde os vågne i flere timer, før det kommer ordentlig ned igen. Det samme hvis Louis får lavt blodsukker om natten.

Vi skal holde os vågne for at sikre os, at alt bliver okay igen. Så er dagen bagefter altså bare sindssyg hård. Nogle gange kommer vi på arbejde og har ikke sovet siden klokken 03.

Så er det vigtigt med en forstående arbejdsplads og kollegaer, der ved, hvorfor vi altid har telefonen på os, kan finde på at tjekke blodsukker midt i andre ting.

Og ringer skolen for hjælp, så er der forståelse for, at det er et vigtigt opkald, der skal tages.

Efter Louis’ debut gik vi til psykolog i fire-fem måneder for at håndtere at være i det hele. Det har hjulpet os så enormt meget. Man bliver som familie sat under et enormt pres, når man får en så indgribende sygdom med på holdet.

Ella har ikke diabetes

Da Louis fik diabetes, blev Ella på otte år skyggebarn. Lige fra første dag ramte hendes nye virkelighed, hvor hun jævnligt må stå i baggrunden, fordi diabetes kræver vores opmærksomhed.

Nu har vi været en diabetesfamilie i et år, og Ella har stadig til tider meget svært ved det. Det er ikke længe siden, at hun fortalte os, at et af hendes største ønsker er alenetid med os begge. Den skar lige lidt ekstra i hjertet. Vi har ikke så mange omkring os, der kan passe Louis (udover skolen selvfølgelig), og vi er meget afhængig af, at det kan lade sig gøre, for at vi kan opfylde hendes ønske. Men det viser også, at Ella savner os, og vi er meget bevidste om, at hun nogle gange skubbes i baggrunden.

Slik, kager og andet der kan påvirke Louis’ blodsukker hurtigt og meget, er sat meget i system hjemme hos os.

Man kan jo sagtens spise det, selvom man har diabetes, og det gør vi også, men det giver ingen mening, at vi spiser det, hvis blodsukker ikke er ok til det.

Det betyder, at spontaniteten fuldstændig er forsvundet herhjemme, og at det er diabetes, der jævnligt bestemmer, hvornår det er muligt. Det er Ella enormt ked af, og det forstår vi godt.

Vi forsøger virkelig at skjule, at vi har sat det så meget i system, men de ved det nok begge to godt.

Da Louis fik diabetes, fik Ella pludselig to brødre med diabetes. Det gjorde hende enormt bange og utryg, for ville det nu betyde, at hun også kunne få diabetes.

Der findes desværre ingen hjælp til pårørende, men Ella fik lov til at få en samtale med Louis’ sygeplejerske, og det har hjulpet hende så meget. Hun er ikke længere bange for, at hun får diabetes. Hun anerkender også, at William og Louis har fået et specielt bånd sammen, som hun ikke er en del af.

Ella er meget omsorgsfuld over for Louis. Hun har lært at måle Louis’ blodsukker ved fingerprik og ved, hvornår det er for højt eller for lavt. En gang imellem vil hun også meget gerne være med til at hjælpe med at skifte pumpen.

Det er helt på hendes præmisser, og gider hun ikke, så er det også ok. Vi tolker det som, at hun alligevel har accepteret, at diabetes er flyttet ind og bestemmer en gang imellem. Nogle gange i barneperspektivet er det bare svært at fastholde accepten.

William går forrest

William er en kæmpe styrke for os i det her. Selvom han ikke bor hos os, har han været der for os lige fra dag 1. Da Louis var indlagt, kom William ud til os hver dag på sygehuset. Vi kan snakke med ham om så mange ting i det her. Han styrer sin diabetes fuldstændig på egen hånd, og han gør det godt.

Han kommer også til os nogle gange for gode råd, eller når han har frustrationer. Vi forstår ham på en helt særlig måde, fordi vi jo selv styrer Louis’ diabetes.

Det er tydeligt at mærke, at vi er en diabetesfamilie på godt og ondt, men vi er en meget tæt diabetesfamilie, fordi der er to i familien, der har fået denne her kroniske sygdom.

Vi kan se på, hvordan William er, og hvor godt det går for ham. Han er den, der går forrest for os i det her, og vi kan spejle Louis i det og se, at det hele nok skal gå for ham også.

Når man har et barn med type 1-diabetes, kan man ikke bare tage for givet, at barnet bare kan afleveres i børnehaven eller skolen. Diabetes følger også med dig på job, fordi du står til rådighed, når skolen/børnehaven ringer for råd og vejledning.

Når andre har ansvaret

Vi har prøvet, at Louis fik afslag på at kunne deltage i en sommerskole i Odense ZOO, fordi diabetes er forstyrrende. Men vi er jo nødt til at være med på sidelinjen for at hjælpe – vi kan ikke overlade det til personer, som ikke er lært op.

Vores søn har fået en kronisk sygdom, som han endnu ikke er kognitivt udviklet til selv at styre. Det gør ondt, at han udelukkes fra sociale sammenhænge, fordi der ikke er et ordentligt kendskab til sygdommen.

Louis har jo i dag et fantastisk team af lærer og pædagoger i skolen og SFO, der VIL ham og gør deres ypperste for, at han kan være som alle de andre børn i skolen, simpelthen fordi de overtager hans diabetes og styrer det for ham. Og de gør det godt. Seneste langtidsblodsukker på 42 siger jo det hele.

Men det kommer ikke af sig selv, og det kan være enormt svært og energikrævende at nå dertil.

Man er bare dybt afhængig af, at ens barn får hjælp, og selvom vi ved, at de ikke vil overlade ham til sig selv, så kan det alligevel virkelig give så mange søvnløse nætter, når man er bange for, om der mon nu er nogen i morgen, som kan passe ens barn. Tænk, hvis de alle er syge eller sådan noget.

Vi har heldigvis den mulighed, at vi kan arbejde andre steder end på vores arbejdsplads. Vi nægter, at det skal gå ud over Louis – og han så ikke kan være sammen med sine kammerater de dage – det er jo ikke hans skyld. 

Når dit barn skal til fritidsaktivitet, skal du med, du er også med ved legeaftaler, børnefødselsdage, ja alt faktisk.

For dit barn kan endnu ikke stå alene med sygdommen.

Generelt møder vi kæmpe forståelse. Alle forældre i Louis’ klasse er så søde og forstående over, at legeaftaler foregår hos os. Moren til Louis’ bedste ven, der har kendskab til diabetes i forvejen, har endda tilbudt at lære Louis’ diabetes at kende for at give Louis muligheden for at komme med hjem til bedstevennen og føle, at han også er lidt fri. Det varmer så meget i hjertet, at vi også møder en stor forståelse.

Vi får enormt meget ud af at være med i facebookgruppen for forældre til børn med diabetes. Her er der råd og støtte, uanset tidspunktet på døgnet. Støtten fra den gruppe er uvurderlig.

Familier med diabetes på holdet

Cirka to måneder efter at Louis havde fået diabetes, var vi med til et arrangement for andre familier med børn, der også har diabetes. Vi har lige fra starten ønsket, at Louis skulle se andre børn med diabetes, så han ikke føler sig alene.

Men vi havde også selv brug for at snakke med andre forældre om at have et barn med diabetes.

Vi mødes også jævnligt med to andre familier, der også har børn med diabetes. Selvom det for Louis ”bare” er en legeaftale, så kan vi alligevel se på ham, at det er rart at se andre med samme sensor og pumpe, og at de også nogle gange har lavt eller højt blodsukker.

Han er den eneste i sin klasse med diabetes, men her er han normal i deres selskab. Og vi forældre kan snakke om løst og fast, og alt det, der nager os i hverdagen med diabetes.

Det er vigtigt for os, at vi er med i fællesskaber med andre familier, der også har diabetes på holdet. Derfor sidder vi også med i bestyrelsen i Børneungegruppen i Region Syd.

Den forståelse vi møder i de her fællesskaber, og den opbakning der er, er helt unik, og den giver os energi. Også når vi allerhelst bare ønsker at smide diabetes i skraldespanden. Vi havde nok aldrig troet, at diabetes også kunne give os det, men det er vi faktisk dybt taknemmelige for.

Der er ingen grund til, at Louis lige nu skal vide, at man med diabetes for eksempel skal forny kørekort jævnligt, eller at der er jobs, han ikke kan få. Hvis han vil være brandmand eller jagerpilot.  

Drømme for fremtiden

Vi drømmer om, at Louis og William får samme liv, som de ville have haft uden diabetes. Vi og William ved jo godt, at der er ting, man med diabetes ikke kan blive. På den korte bane drømmer vi især om, at Louis får en skolegang som alle andre børn, også selvom han har brug for massiv hjælp i de næste år. Og at William får lige præcis den ungdom, som han ønsker – uden at diabetes skal spænde ben for ham.

Vi har stor interesse i at følge med i forskningen på hele diabetesområdet, fordi vi jo selvfølgelig håber, at det bliver endnu nemmere at styre diabetes med tiden.

Vi ved godt, at vi gør meget for, at vores søn skal have en barndom, som ligner alle andre børns, og det trækker tænder ud. Men det er kun en periode af vores liv.

For Louis er lige nu nok det tidspunkt, hvor det vigtigste fundament til hans liv bliver grundlagt, så det gør vi gerne – også selvom det er vildt hårdt og nogle gange helt umenneskeligt svært.

Helt ubevist har vi været meget enige om, at det er vigtigere, at Louis får en god start på livet med diabetes end så meget andet. Og at han på egen krop kan opleve, at alt kan lade sig gøre – undtagen juice og cola – medmindre blodsukkeret er lavt. Så må vi indrette vores liv efter det i en periode.

Man kan jo stille spørgsmålet, hvad er alternativet for et barn på 6 år, som skal leve resten af sit liv med type 1-diabetes?

Klik her og opret indsamling til dem, du elsker