Børnefamiliekurset viste Nova og Julie, at de ikke er alene

Skoene er knap taget af, før 4-årige Nova er i gang med at lege. Trods lidt modstand får Julie Ballin åbnet sin datters lilla og sølvprikkede mavebælte. Hun tager Novas insulinpumpe op af bæltet og taster den nødvendige insulindosis for en træstamme ind. Det er faktisk det værste ved at have diabetes, synes Nova.

– Jeg kan ikke lide det, når jeg skal lege noget godt, og de voksne lige skal tjekke min pumpe, og den siger BIP, siger hun bestemt.

På overarmen har hun også en sensor, der er udsmykket med et klistermærke af et rødt monster.

– Vraugh, vraugh!

Nova støder overarmen frem, mens hun leger, at monstret brøler. Nogle gange synes hun, at det er dumt at have diabetes. Især når hendes mor skal tjekke pumpen eller stikke hende.

– Så laver jeg et fort af alle mine bamser og gemmer mig.

Et hylende højt blodsukker

Tidligere i år fik Nova konstateret type 1-diabetes. Hun begyndte at drikke mere og mere væske, og til sidst blev hun virkelig desperat, hvis hun ikke havde noget vand med sig.

– Hun var også oppe og tisse om natten og var virkelig påvirket af, at hun hele tiden skulle have noget at drikke. Så begyndte jeg at blive ret bekymret, fortæller Novas mor, 29-årige Julie Ballin.

I starten blev hun rigtig ked af det, når hun skulle have skiftet sensoren. Der kom mange følelser frem, hvor hun sagde, at hun følte sig meget alene med det.

Julie Ballin

Hun tog sin datter med til lægen, der startede med at tjekke Novas blodsukker. Blodsukkerapparatet begyndte at hyle, fordi Novas blodsukker var så højt, at udstyret ikke kunne måle det. Lægen sendte Nova og hendes mor direkte til Herlev Hospital. Nova blev indlagt, og først her fik Julie Ballin at vide, at hendes datter havde fået type 1-diabetes.

– Det var så voldsomt, at vi skulle indlægges og prøve at forklare det til Nova. Jeg syntes, det var rigtig svært, at jeg skulle fortælle hende, at hun var syg, men også at det var noget, hun kom til at være resten af livet. At hun skulle forstå, hvorfor vi nu skulle indlægges, men uden at skræmme hende. Det var enormt overvældende.

I en boble af chok

Samtidig med at Julie Ballin skulle hjælpe sin datter igennem situationen, var hun også selv i chok.

– Det var virkelig hårdt. Jeg kunne ikke sove, spiste ikke og kunne slet ikke tænke på mine egne behov. Jeg tror aldrig, jeg har været i en sådan en choktilstand før. Jeg følte, jeg var inde i en boble. Jeg havde virkelig svært ved at forstå, hvad folk sagde til mig. Jeg var meget fokuseret kun på Nova og det, sygeplejersken og lægen sagde, så jeg kunne ikke rigtig høre alt andet omkring mig, fortæller Julie Ballin.

Novas familie kom med gaver og balloner til hende, og mens hun var indlagt, gjorde hospitalet meget for at gøre det hyggeligt for hende at være der. Det samme gjorde Julie Ballin.

– Det var rigtig vigtigt for mig, at Nova skulle få en god oplevelse. Så jeg var meget opsat på, at vi skulle lege og tegne og lave en masse hyggelige ting, så hun ikke skulle have en følelse af, at det var traumatisk.

En sensor til dig, en sensor til mig

Men da Nova blev udskrevet, ramte virkeligheden hende.

– Jeg tror, hun syntes, det var meget voldsomt at komme hjem og stadig være syg. Da jeg forklarede hende igen, at hun ville have diabetes resten af sit liv, blev hun rigtig ked af det og spurgte, om hun så aldrig nogensinde ville blive rask, fortæller Julie Ballin.

Men Nova er stærk, siger hendes mor, og da hun først forstod, hvad det hele handlede om, accepterede hun rimelig hurtigt, at det var sådan, det var.

– Nova har taget det hele sindssygt flot, selvom hun nogle gange synes, at det afbryder hendes leg. Hun har været megasej til det, og det har jo helt klart hjulpet rigtig meget for mig også, at hun har klaret det så godt. Det gør det meget nemmere.

Siden har Nova kun få gange givet udtryk for, at det var svært at have diabetes.

– I starten blev hun rigtig ked af det, når hun skulle have skiftet sensoren. Der kom mange følelser frem, hvor hun sagde, at hun følte sig meget alene med det, og at jeg ikke kunne sige, at det ikke gjorde ondt, for jeg vidste jo ikke, hvordan det føltes. Hun syntes, det var svært, at jeg ikke også havde diabetes, og at hun havde det alene, siger Julie Ballin.

Løsningen blev, at Nova fik lov til at sætte en sensor på sin mor. Så hver gang Julie Ballin scannede Novas sensor, scannede hun også sin mors. Nu hvor Nova har fået insulinpumpe, slipper hun for at skulle scannes hele tiden. Selvom hun stadig synes, det er irriterende, at insulinpumpen en gang imellem afbryder hendes leg, er afbrydelserne blevet færre.

– Jeg oplever, at hun føler sig meget mere fri nu, efter hun har fået pumpe.

Se, de har også en sensor!

Allerede mens Nova var indlagt, begyndte Julie Ballin at undersøge mulighederne for at få mere viden om diabetes og for at Nova kunne møde andre børn med diabetes. Det resulterede i, at de i slutningen af april deltog i Diabetesforeningens børnefamiliekursus.

– Jeg tilmeldte os mest af alt for, at Nova kunne møde andre børn med diabetes, se deres udstyr og opleve, at hun ikke er den eneste.

Og netop den følelse var det vigtigste både Nova og hendes mor tog med sig hjem fra børnefamiliekurset.

Det var så befriende, at man ikke skulle forklare noget. Alle var i helt samme situation.

Julie Ballin

– Mig og Vilja hoppede på en hoppeborg, der var kæmpestor. Hun havde også diabetes, men hun havde en pumpe, før jeg fik det, fortæller Nova.

– Det var virkelig godt for hende at se andre børn, der også havde udstyr. Hun kommenterede hele tiden på de andre børns udstyr og sagde ”Ej se, de børn har også en sensor, og de børn har en pumpe”. Vi var stadig på pen på det tidspunkt, men de fleste andre børn havde pumpe. Fordi hun havde set de andre børns pumper, syntes hun, den var megasej, da hun selv skulle have en. Så det betød meget for hende, fortæller Julie Ballin.

Alle havde en juice i hånden

Selvom Julie Ballin stadig synes, det er svært at acceptere nogle gange, er hun kommet meget længere siden, Nova fik diagnosen. Blandt andet på grund af Børnefamiliekurset.

– Det er jo en stor omvæltning. Vores hverdag er egentlig den samme som før, men der er bare mange flere tanker, jeg hele tiden skal gøre mig – alle beregningerne og de ekstra bekymringer. Små ting som legeaftaler er pludselig en meget større ting. Det er det sværeste ved det. Alle de ekstra ting, der følger med, at hun har diabetes. Der er i forvejen meget at tænke på som mor. Nu er der bare endnu mere. Der er enormt meget, man hele tiden skal forholde sig til. Og folk forstår ikke, hvor omfattende diabetes er, fortæller Julie Ballin.

Forståelse og følelsen af fællesskab fandt hun på børnefamiliekurset. Da de ankom til kurset, løb Nova med det samme over og hoppede løs i hoppeborgen, og Julie Ballin skyndte sig i hælene på sin datter med en juice i hånden.

– Og så kigger jeg rundt og kan se, at alle forældrene står der med en juice og prøver at få deres barn ned for at tage en tår, fordi de alle sammen bliver lave. Allerede der følte jeg bare, at det var så befriende, at man ikke skulle forklare noget. Alle var i helt samme situation.

Erfaringer gav viden og håb

Kurset bød også på forskellige oplæg fra blandt andet en psykolog og en diætist, som også gav Julie Ballin en masse viden, hun har brugt siden. Men oplevelsen af at møde andre i samme situation har klart betydet mest for hende.

– Det betød meget at være i en samling, hvor vi kunne tale om de bekymringer, som vi alle sammen havde. Både i forhold til lige nu, men også i forhold til skolestart, eller når vores børn for eksempel bliver teenagere og vil begynde at drikke. Det ligger langt ude i fremtiden, men det var bare var rart at få vendt.

Julie Ballin fandt især ro i at høre fra nogle af dem, der havde haft diabetes inde på livet i længere tid.

– Det var virkelig rart at høre fra dem, der var lidt længere i processen. Jeg kunne mærke, at de var meget mere afslappede i det, og at diabetes ikke fyldte lige så meget. De beroligede mig med, at vi nok skulle finde ud af det.

Da de var afsted på børnefamiliekurset, havde Julie Ballin tre måneders orlov fra sit arbejde for at finde fodfæste i Novas nye diagnose. Nu er hun tilbage på arbejde igen, og de har efterhånden fundet tilbage til hverdagen.

– Jeg synes, vi har fundet en god måde at gøre det på. Jeg prøver at fokusere på det positive; At vi finder ud af det, og at Nova er megasej og nok skal klare det.