Emma ladt i stikken

– Emma, dit udstyr larmer.

– Emma, tjek lige dit blodsukker, og stryg ned på kontoret, hvis det er for lavt.

Bidende bemærkninger som disse er blevet hverdag for 10-årige Emma Sigersted. Og selv om man skulle tro, den slags hørte sig til i skolegården, kommer de fra lærerne på Emmas folkeskole.

Hun er stadig ved at lære sin type 1-diabetes at kende, efter hun fik den konstateret for cirka to år siden, og kunne godt tænke sig, at nogle af de voksne hjalp hende i skolen. Eller spurgte noget mere ind. Selv om de har travlt. Det samme kunne hendes mor Trine Sigersted.

– Emma er ofte ked af det og føler, hun står alene med sin diabetes. ”De voksne har ikke styr på det,” som hun siger. Engang kom hun hjem og fortalte, at hun var blevet bleg i ansigtet og måtte sidde ned, fordi hun følte sig svimmel. Altså de klassiske symptomer på et lavt blodsukker. Men ingen gjorde noget ved det, fortæller Trine Sigersted, der også har adskillige andre eksempler på den manglende støtte.

Senest har hun tilbragt tre nætter på hotel, mens Emma var på lejrskole i nærheden, fordi datteren ikke følte sig tryg. Da klassen en sen aften havde spist lidt for meget slik, måtte Trine Sigersted rykke ud for at banke Emmas blodsukker ned. Hun brugte således den halve nat på at sikre sig, at datterens blodsukker igen blev stabilt.

– Det er sindssygt hårdt og fylder alt i vores liv. Ingen løfter opgaven, og jeg snakker for døve ører, når jeg påpeger problemet.

Fast støtteperson vil give ro i maven

Emma har en sensor og står selv for at måle sit blodsukker og give insulin via sin pumpe. Skolen mener på den baggrund, at hun er selvkørende, og at der heller ikke er brug for at række ud til kommunen, ifølge Trine Sigersted.

Og selv hvis skolen søgte om yderligere støtte hos kommunen, ville den givetvis løbe panden mod en mur. Som svar på en aktindsigt, Diabetesforeningen har søgt, skriver den pågældende kommune, at der kun "i helt særlige tilfælde" tildeles yderligere støtte. Støttemidlerne er allerede lagt ud til skolerne, der som udgangspunkt selv forvalter dem, fx til håndtering af elever med diabetes, men også alle de andre elever med særlige støttebehov.

Dermed sendes aben videre til skolerne og stiller dem i en svær situation. For hvordan udmåles de givne støttemidler? Hvem af børnene skal have – hvor meget – og hvem skal ikke have? Med kun begrænset indsigt i diabetes bliver de spørgsmål ikke just nemmere at svare på.

Det kan Trine Sigersted godt forstå, men er langt fra enig i, at hendes datter er selvkørende.

Hjemmefra holder hun nervøst øje med mobiltelefonen, der overvåger Emmas blodsukker, og kan se, at hun altså ikke får den hjælp i skolen, hun har brug for. Cirka 5-6 gange om dagen bimler telefonen ved enten for højt eller lavt blodsukker. Sommetider når blodsukkeret 22 mmol/l. Andre gange er det så lavt, at sensoren ikke kan måle det.

Og så er det, at Trine Sigersted bliver nødt til at gribe ind. Enten sender hun en SMS til Emma eller ringer ned på kontoret og beder skolen om at give hende juice eller den rette mængde insulin alt efter blodsukkeret. Og falder Emmas sensor eller insulinpumpe af, er det igen forældrene, der må hjælpe hende med at skifte udstyr. På bekostning af deres arbejde.

– Det er sindssygt hårdt og fylder alt i vores liv. Ingen løfter opgaven, og jeg snakker for døve ører, når jeg påpeger problemet. Jeg må bare stole på, at min 10-årige datter er så dygtig, at hun kan mere end de voksne, der egentlig skulle have hendes ryg. Men jeg er da oprigtigt bange for, at hun en dag falder om med insulinchok, siger Trine Sigersted og afslutter:

– Jeg kan slet ikke forstå, hvorfor Emma ikke får tildelt en fast støtteperson til håndteringen af sin diabetes, ligesom andre børn får hjælp til dansk og matematik. Det vil give ro i maven hos os som forældre, og skolen vil samtidig vide, hvem der har ansvaret. For det skal ikke være Emmas.

Læs mere

Diabetesforeningens holdning til den manglende støtte i skole og dagtilbud

Skriv til din kommune og gør opmærksom på problemet: Brug Diabetesforeningens skabelon