Værktøj skal skabe tryghed i konsultationen for førskolebørn med type 1-diabetes

Børn der bliver diagnosticeret med type 1-diabetes i førskolealderen er også de børn, der skal leve i længst tid med diabetes. Det er afgørende, at disse børn bliver mødt som kompetente aktører og eksperter i eget liv i overensstemmelse med FN’s konvention om barnets rettigheder samt at de bliver hørt og inddraget i forhold, der vedrører dem (1)

Vi ved, at der er sammenhæng mellem fysisk og psykisk sundhed hos børn med type 1-diabetes, og at komplekse so- ciale og psykologiske faktorer spiller en væsentlig rolle i den daglige diabeteshåndtering samt i konsultationerne i børneklinikken [2]. Børn og unge med type 1-diabetes har 40 % øget risiko for psykiatriske diagnoser som angst, depression og spiseforstyrrelser sammenlignet med børn uden diabetes [3].

På diagnosetidspunktet oplever de fleste børn og unge med diabetes et højt niveau af stress, tristhed, sorg, vrede, samt nålefobi og stikkeangst. Især stikkeangst/nålefobi er udbredt blandt yngre børn [4]. Til trods for stigende opmærksomhed på vigtigheden af de psykosociale aspekter af type 1-diabetes, mangler vi viden om førskolebørns oplevelser og behov - både i forskning, retningslinjer og anbefalinger.

Relation og tryghed

Vi har tidligere undersøgt førskolebørns oplevelser af behandling i diabetesklinikken gennem interviews med sundhedsprofessionelle og børn (3-6 år) med type 1-diabetes (5-7). Vores resultater viser, at førskolebørns oplevelse af klinik og behandling er tæt forbundet med deres opfattelse af tryghed og relation til de sundhedsprofessionelle, som de møder i klinikken.

For nogle børn kan en ellers velkendt behandling gøre dem utrygge og endda bange, hvis det ikke er en velkendt og vellidt behandler, der udfører behandlingen. Sundhedsprofessionelle der bruger leg, kropssprog, ros, humor og fantasi i deres kommunikation oplever, at de skaber en værdifuld relation og en følelse af tryghed hos de børn, de behandler (5).

Med denne viden ønsker vi at sætte fokus på førskolebørns oplevelse af diabeteskonsultationen, deres behov for aktiv inddragelse samt relations-dannelsen med deres behandler.

Afhænger af personlige egenskaber

Vores forskning peger på, at aktiv inddragelse og kommunikation i børnehøjde i høj grad afhænger af diabetesbehandlernes personlige egenskaber – og at der er forskel på, hvor højt inddragelse af de mindste børn prioriteres i de forskellige diabetesklinikker i Danmark.

Samtidig er det undervisningsmateriale, de sundhedsprofessionelle har adgang til i klinikken, primært henvendt til større børn. Flere sundhedsprofessionelle efterspørger derfor redskaber, der kan understøtte kommunikationen med de mindre børn. (6).

På Steno Diabetes Center Copenhagen (såvel som på landets øvrige Steno Diabetes centre) er det en målsætning at personer med diabetes skal mødes med udgangspunkt i deres livssituation, behov og ønsker.

God børnevenlig inddragelse kræver tid, ressourcer og voksne med faglige kompetencer til at facilitere opgaven. (1). Spørgsmålet er derfor, hvordan vi bedst fremmer tidlig inddragelse og giver mindre børn mulighed for gradvist at lære at udtrykke deres synspunkter, forstå at de har en stemme i diabetesbehandling og at kommunikere deres erfaringer og behov til de sundhedsprofessionelle?

Vores forskning med førskolebørn indikerer, at vi ikke er i mål hvad angår aldersvarende inddragelse af førskolebørnene. Selvom børn med type 1-diabetes oplever deres behandler som venlig og rosende, ser de ikke sig selv som aktivt deltagende i diabeteskonsultation.

Det kan for nogle børn lede til, at de allerede i førskolealderen oplever konsultationen som både lang og kedelig (5).

Legebaserede værktøjer

Vores forskning viser, at førskolebørn formår at kommunikere detaljeret om behov og oplevelser, når der benyttes legebaserede interaktionsformer (8).

Derfor er formålet med vores studie at udvikle et værktøj til at facilitere gensidig kommunikation mellem diabetesprofessionelle og førskolebørn, som desuden fordrer den vigtige relationsdannelse med de sundhedsprofessionelle, der behandler dem – hvilket skaber tryghed og øget interaktion i konsultationen.

De legebaserede dialogværktøjer, der skal udvikles, bygger på forskning udført i min ph.d.-afhandling, der undersøgte førskolebørns oplevelser og behov i forbindelse med at leve med en kronisk sygdom. Her udviklede og testede vi et dialogværktøj baseret på leg og historiefortælling (8).

Værktøjet tager udgangspunkt i en ’story stem’ metode, hvor begyndelsen af en række historier introduceres ved hjælp af figurer og legetøj, hvorefter barnet bliver bedt om at færdiggøre historierne.

Hvis man for eksempel vil vide noget om, hvordan førskolebørn oplever konsultationen, vil man som interviewer starte en historie, ved hjælp af figurer og en lege-klinik, hvorefter man spørger barnet, om han/hun vil fortælle eller vise, hvad der sker: ”Her er en pige, hun har diabetes og skal ind på hospitalet med sin mor og far. Her sidder lægen og en sygeplejerske. Kan du vise eller fortælle mig, hvad der så sker?”

Ved at kommunikere ved hjælp af historier og gennem leg bliver førskolebørn altså involveret på deres egne præmisser og vi får de nødvendige rammer, som giver dem mulighed for at trække på deres viden, bidrage med deres synspunkter og udtrykke deres behov. Udover at værktøjet kan facilitere gensidig kommunikation mellem diabetesprofessionelle og førskolebørn, skaber værktøjet også et legende rum, hvor der skabes plads til at opbygge relationer og tillid, hvilke har stor indflydelse på små børns oplevelse af diabeteskonsultationen.

Tilpasses og testes

I den forestående undersøgelse vil vi videreudvikle og tilpasse kommunikationsværktøjet til en klinisk ramme.

Værktøjet udvikles i tæt samarbejde med førskolebørn (3-7 år), deres familier og diabetesprofessionelle. Det gør vi for at sikre, at værktøjet er relevant og tilpasset den kliniske setting, hvor det skal bruges. Derefter vil vi teste effekten af de legebaserede kommunikationsredskaber som en del af barnets/familiens almindelige diabeteskonsultation. Dette undersøges gennem en række (filmede) observationer- før og efter introduktion af værktøjet i konsultationen.

Vi forventer, at projektet vil give sundhedsprofessionelle alderssvarende værktøjer til systematisk at involvere førskolebørn med type 1-diabetes i konsultationen.

Det er vores håb og forventning, at brugen af værktøjet i klinisk praksis vil øge fokus på førskolebørns unikke psykosociale behov, give de diabetesprofessionelle nødvendige input til at optimere kommunikationen i konsultationerne, facilitere aldersvarende ind- dragelse, samt fremme relationsdannelsen, som er helt central for små børns følelse af tryghed.

Keywords: Inddragelse. Type 1-diabetes. Førskolebørn. Leg. Kommunikation. Psykosocial støtte.

Interessekonflikter: Forskningsprojektet er støttet af Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) og Diabetesforeningens Forskningslegat 2023. Interessekonflikter: Ingen.