Diabetes føltes som familieforøgelse

– Min hånd er syg, mor.

Sådan reagerede treårige Asta Bojesen, da hun lå på hospitalet, og havde fået lagt drop i armen. Da lægerne lidt senere fjernede droppet, var Asta lykkelig.

– Nu er jeg ikke syg mere, mor.

Men mor, Anne Bojesen, reagerede anderledes. For det var ikke Astas hånd, der var syg i et par timer. Det var Asta, der nu har fået en kronisk sygdom resten af livet. Annes datter havde fået diabetes.

I dag pryder Asta forsiden på Diabetesforeningens skrabelodder. Det har hun og hendes mor sagt ja til, fordi de blandt andet gerne vil være med til at sætte fokus på vigtigheden af at udbrede viden og kunne sparre med andre.

Mit barn har diabetes

Da Anne Bojesen får beskeden om, at hendes lille datter har diabetes, reagerer hun, som mange forældre, når der sker noget med ens barn.

– Man bliver knust, når ens barn får en kronisk sygdom, ked af det og bange. Og det giver en sorg, man skal igennem, fortæller hun.

Sammen med sorgen kommer også virkeligheden, hvor sygdommen skal have opmærksomhed.

Man bliver knust, når ens barn får en kronisk sygdom, ked af det og bange. Og det giver en sorg, man skal igennem.

Og Astas diabetes gjorde, at den lille familie i en periode føltes forøget:

– Jeg kunne bedst håndtere det, hvis jeg var lige i nærheden af hende og vidste, hvad hun lavede og hvordan hun havde det. Jeg var oppe om natten og var bare OBS på alting. Det er ligesom at få en lille nyfødt igen, fortæller Anne Bojesen.

Men heldigvis var diabetes ikke helt ukendt.

– Min far og bror har diabetes, så jeg vidste en lille smule om det, og vidste, at kunne trække på dem i forhold til erfaringer og viden.

Kendskabet til sygdommen hjalp blandt andet på tankerne, da Asta fik konstateret diabetes. Det viste sig i de første reaktioner hos Anne Bojesen og hendes mand:

– Jeg tænkte straks i, at hun skulle have det rigtige udstyr. For jeg havde jo hørt lidt om det og vidste, hvor vigtigt det er. Min mand Martin havde intet kendskab til diabetes, men han blev meget bekymret for fremtidsudsigterne.

– Katastrofetankerne var nok mest hos Martin, hvor jeg jo faktisk havde set på både min far og bror, at man godt kan leve et fint og godt liv, selvom man har diabetes. Det gjorde en del for mig og os.

Diabetesnetværk

Anne Bojesen kalder gruppen af familie og andre, der kender til diabetes på kryds og tværs for et diabetesnetværk. En samling af mennesker der er klar til at kunne hjælpe og sparre med hinanden, når der skulle være brug for det. En instans der er virkelig essentiel ifølge Anne.

– Et diabetesnetværk er enormt vigtigt for både børn og voksne. Man får nogen at spejle sig i, og vi har alle sammen brug for at snakke med nogen, der er i samme båd.

Et af de helt store problemer for Anne Bojesen er, når Astas diabetesudstyr ikke virker. Men også her virker netværket.

– De dage hvor udstyret ikke virker, bander jeg diabetes langt væk. Så ringer jeg til min far, og fortæller hvor træls det hele er. Så kan han fortælle om hans oplevelser, eller bare at han har prøvet noget tilsvarende eller værre. For det er bare rart at se, at man ikke er den eneste med de problemer, og at de faktisk kan løses, siger Anne Bojesen. Og den følelse deler hun med sin datter. For det er ikke hver dag, der er lige sjov, når man har diabetes. Heller ikke når man er 6 år gammel. Men så er der en foretrukken redningsaktion for Asta.

– Nogle gange siger Asta, at det er rigtig træls at have diabetes, og så ringer vi lidt til morfar og snakker om, at han også synes, det kan være træls at have diabetes. Eller vi ringer til de børn, vi kender, der har diabetes, eller mødes med dem og snakker om det hele. Det hjælper virkelig.

Nogle gange siger Asta, at det er rigtig træls at have diabetes, og så ringer vi lidt til morfar og snakker om, at han også synes, det kan være træls at have diabetes. 

Vil skabe stolthed og udbrede viden

Til efteråret udkommer Diabetesforeningens skrabelotteri. Der er det Asta, man kommer til at se, hvis man står med et skrabelod i hånden. Det er nemlig hendes ansigt, der pryder forsiden af lotterisedlerne. En beslutning som er taget på Astas præmisser.

– Vi fik tilbuddet om Asta ville på forsiden, og vi inddrog Asta i beslutningen. For hun skal synes, det er sejt og selv have lysten til det. Heldigvis ville hun gerne, og hun synes, det er megasejt, at hun kan vinde en rejse med hendes eget ansigt på.

Læs mere om Diabetesforeningens lotteri

Netop følelsen af at være sej er det vigtigste for Anne Bojesen. Ikke kun for Asta men for alle med diabetes.

– Asta må gerne føle, at det er sejt, at hun har diabetes. Hun kalder sig selv for en diabadass, når vi snakker om det, og hun må gerne lære at vise andre, at de også kan være seje og være stolte af at have diabetes.

– Jeg synes jo også selv, at vores Asta er supersej. Som et barn på 6 år, der snart skal i skole, har hun nok i hovedet, og samtidig skal hun have skiftet indstik og huske at tage druesukker. Det skal hun og andre vide er supersejt.

Asta må gerne føle, at det er sejt, at hun har diabetes. Hun kalder sig selv for en diabadass, når vi snakker om det, og hun må gerne lære at vise andre, at de også kan være seje og være stolte af at have diabetes.

Familien og Asta ønsker at bidrage til at sprede viden om sygdommen. Og samtidig støtte at Diabetesforeningen har mulighed for at skabe det vigtige diabetesnetværk.

– Det er virkelig en sygdom, der fylder en del, men folk ved ikke så meget om den. Eller også tror de, de ved meget om den, og så opstår der misforståelser. Der ønsker jeg bare virkelig at udbrede viden om diabetes, så vi kan slippe for misforståelser.