Diabetes har sat en positiv retning for mit liv

Denne artikel er oprindeligt bragt i medlemsmagasinet Diabetes, november 2024. 

Da 73-årige Johnna Andersen for 45 år siden fik konstateret type 1-diabetes i en alder af 28 år, var livet med sygdommen et helt andet, end det er i dag.

– Der var jo ikke så mange muligheder dengang. Da jeg fik type 1-diabetes, skulle du veje din mad, og hvis brødet vejede to gram for meget, så skulle der skæres et stykke af. Men sådan er det heldigvis ikke mere. Det er blevet meget nemmere. Jeg vil sige, at jeg lever faktisk et normalt liv, siger hun.

Johnna Andersen fik diagnosen 6. august 1979. Dengang kunne man ikke selv måle blodsukker derhjemme, og behandlingen bestod af en dosis langsomtvirkende insulin hver morgen og omfattende kostrestriktioner, da hurtigvirkende insulin endnu ikke var kommet på markedet. Hun fik målt langtidsblodsukker, når hun var til kontrol hver tredje måned på Steno Diabetes Center, og først der blev hendes insulindosis tilpasset alt afhængig af resultatet af hendes langtidsblodsukkermåling.

Jeg plejer at sige, at jeg nok skal være glad for, at jeg fik diabetes, for jeg tror, det er den sygdom, hvor der er sket den største udvikling i de 45 år, jeg har haft sygdommen.

Et lys for enden af tunnelen

Udsigterne for livet med type 1-diabetes dengang var ikke for sarte sjæle.

– Det var jo alle de der rædselshistorier om, at man kunne ende med at få savet benene af, blive blind og alt det der. Man kan godt ende med at føle, man står inde i en sort tunnel. Men jeg er vokset op med et positivt sind. Derfor vidste jeg også, at der som regel er et lille lys for enden af tunnelen, fortæller Johnna Andersen.

Det lille lys kom også. For det skulle vise sig, at der i løbet af de næste årtier ville ske en rivende udvikling i diabetesbehandlingen. Op igennem 80’erne og 90’erne blev insulinpenne, insulinpumper og det første udstyr til hjemmemåling af blodsukker mere bredt tilgængeligt. Det første humaninsulin blev udviklet, og hurtigtvirkende insulin kom på markedet.

– Jeg plejer at sige, at jeg nok skal være glad for, at jeg fik diabetes, for jeg tror, det er den sygdom, hvor der er sket den største udvikling i de 45 år, jeg har haft sygdommen. Dødeligheden er faldet, amputationerne er faldet, øjenblindheden er faldet. Vi er et meget bedre sted i dag, Siger Johnna Andersen.

Udvikling og opbakning

I 1986 fik hun insulinpumpe, men selvom den første sensor kom i slutningen af 1990’erne, fik Johnna Andersen først en sensor for 3-4 år siden. Nu har hun et AID-system, hvor hendes pumpe og sensor taler sammen.

– Det er en lettelse at have fået sensor. Jeg har i mange år ikke kunnet mærke mine lave blodsukre, så jeg har været nødt til at tage mit blodsukker 6-8 gange om dagen. Mine fingre var helt ødelagte af at stikke mig så mange gange. Med sensoren tager jeg bare lige telefonen op og scanner sensoren, og så kan jeg se mit blodsukker. Det har godt nok været en stor hjælp, siger hun.

Men det lille lys for enden af tunnelen bestod ikke kun af en rivende udvikling i behandlingen. Lyset kom også fra den måde, Johnna Andersens familie og omgangskreds reagerede på hendes diagnose.

– Jeg har ikke mødt nogen stopklodser i livet på grund af min diabetes. Jeg er kommet over alle forhindringer, hvis der var nogen. Jeg tror, det har noget at gøre med den opbakning, jeg har fået og fik, da jeg fik diagnosen. Alle bakkede mig op og var villige til at tilpasse sig mig og min diabetes. Det var jeg imponeret over. Jeg tror også, det var dét, der gjorde, at jeg tænkte: ”Okay, de er villige til at gøre alt det her for dig. Så kan du også godt selv prøve at få noget positivt ud af det.”

Jeg tror også, det er derfor, jeg meldte mig ind i Diabetesforeningen og begyndte at komme til møder rundt omkring. Jeg ville have viden, så jeg kunne få det bedste ud af det.

Fællesskabet skulle tættere på

Den store opbakning gav hende motivationen og viljestyrken til også selv at gøre noget for at få et godt liv med diabetes.

– Jeg tror også, det er derfor, jeg meldte mig ind i Diabetesforeningen og begyndte at komme til møder rundt omkring. Jeg ville have viden, så jeg kunne få det bedste ud af det, siger Johnna Andersen.

Fem år efter var hun med til at stifte Køge Lokalforening, der i år kunne fejre 40-års jubilæum. På det tidspunkt havde Diabetesforeningen kun amtskomitéer i Roskilde og Næstved. Men Johnna Andersen mente, at foreningen skulle spredes mere ud.

Hvis folk skal have fællesskab og viden, så skal det tættere på dem, hvis de skal have noget ud af det.

– Jeg syntes ikke, det kunne være meningen, at man skulle køre 30 eller 50 kilometer for at møde til et møde. Hvis folk skal have fællesskab og viden, så skal det tættere på dem, hvis de skal have noget ud af det.

Og det fik både mennesker med diabetes i Køge-området og Johnna Andersen, der har været formand for lokalforeningen siden, den blev stiftet i oktober 1984. Lokalforeningen har igennem årene både arrangeret busture rundt i Europa for unge og voksne med diabetes, weekendkurser, diverse indsamlingsaktiviteter og fester til udbredelse af viden og fejring af diabetesfællesskabet.

Håbet er at holde kursen

Når Johnna Andersen ser tilbage, har hendes engagement i Diabetesforeningen haft stor betydning for hendes liv.

– Det har sat en positiv retning for mit liv. Jeg har jo fået nogle fantastiske oplevelser og mødt en masse fantastiske mennesker.

Motivationen til at være aktiv som lokalforeningsformand i 40 år kommer også af den opbakning og modtagelse, hendes arbejde har fået i lokalforeningen.

– Vi har kørt i alle 40 år, men det har også været i kraft af, at jeg har haft en bestyrelse bag mig, der har været med på mine en gang imellem lidt skøre idéer. De har bakket mig op. Og så har folk været taknemmelige og glade for det, jeg har lavet. Den glæde, de giver en tilbage, det kan ikke beskrives.

Johnna Andersens frivillige arbejde som lokalformand har haft stort betydning i hendes liv med diabetes, der også har været præget af den store udvikling, der er sket i diabetesbehandlingen. En positiv udvikling, som hun i dag mærker på egen krop ved at leve uden komplikationer udover lidt neuropati i fødderne. Hun bliver på formandsposten i lokalforeningen så længe, hun synes, det er sjovt, og hendes håb for resten af livet med diabetes er bare, at hun fortsætter med at have det, som hun har det i dag.

– Jeg kan ikke rigtig se noget, der kan gøre mit liv bedre.