Lad patienterne få plads ved bordet i de nye sundhedsråd

Debatindlæg bragt i Sundhedsmonitor 31. oktober 2024

Som menneske med diabetes, hjertepatient eller kræftramt mærker du på egen krop, når sundhedsvæsenet ikke hænger godt nok sammen. Det kan føles som et frit fald, når ingen griber dig i overgangen mellem de forskellige sektorer, og du selv og dine pårørende skal have overblik og være tovholder for eget forløb.

Ansvaret for at skabe et godt og sammenhængende forløb er sundhedsvæsenets, men den viden og de erfaringer, som patienter og pårørende har og får, er guld værd. Det er det også for selve sundhedsvæsenet – og bør bruges aktivt. Den kommende sundhedsreform rummer store muligheder for forbedringer, men for at reformen skal lykkes, er det afgørende, at patienter og pårørende bliver en del den forandring, der skal til at ske.

Kræftens Bekæmpelses seneste ’Barometerundersøgelse’ fra 2023 viser, at hver sjette kræftpatient selv må tage delvist ansvar i sit opfølgningsforløb, fordi sundhedsvæsenet ikke løfter opgaven.

I en tilsvarende undersøgelse fra Hjerteforeningen var det knap 19 pct. af hjertepatienterne, der oplevede, at der ikke var en læge eller sygeplejerske på sygehuset, som havde overblik over deres forløb.

Blandt mennesker med type 2-diabetes er det kun 37 pct., som oplever god sammenhæng i deres behandling på tværs af sektorer

Det er blot få eksempler blandt mange på, hvorfor det er så afgørende, at patienter og pårørende bliver inddraget systematisk i udviklingen af fremtidens sundhedsvæsen.

Med i de 17 nye råd

Patienter og pårørende skal ikke kun have indflydelse på deres eget forløb, men også have en reel rolle, når sundhedsvæsenets retning sættes, og når beslutninger omsættes til praksis. Det vil sikre, at de rette tilbud bliver udviklet, at der sker løbende tilpasninger, og at sundhedsvæsenet tilpasses patienternes virkelige behov – til gavn for alle, det handler om.

I dag er det lovpligtigt, at hver region har et patientinddragelsesudvalg, og at patienter og pårørende systematisk inddrages i sundhedsklyngerne. Men i regeringens udspil til sundhedsreformen ’Sundhed tæt på dig’ er de ikke tiltænkt en plads i de 17 nye sundhedsråd. Da disse råd får en central rolle i udviklingen af det nære sundhedsvæsen, er det vigtigt, at patienter og pårørende får en fast plads, så de både kan deltage i de overordnede beslutninger og følge implementeringen tæt.

Reformen kræver inddragelse

Som repræsentanter for tre af de største sygdomsgrupper opfordrer vi til, at en kommende aftale om sundhedsreformen tydeligt fastsætter, at - og hvordan - patienter og pårørende skal repræsenteres i sundhedsrådene.

For os er det indlysende, at patienter og pårørende skal have en stemme, når ambitionen er at skabe et nært sundhedsvæsen. De ved fra egen erfaring, hvordan manglende sammenhæng eller lange ventetider påvirker livskvaliteten og helbredet, og de har en unik viden om, hvad der skal forbedres. Der tales meget om at prioritere klogt i et presset sundhedsvæsen - og her kan patienterne bidrage med viden om, hvad der virkelig gør en forskel i deres forløb – og hvad der ikke gør.

Det vil tage flere år, før reformens ændringer for alvor slår igennem, og det kræver både politisk fokus og en tæt, systematisk inddragelse af patienterne undervejs.

Vi håber, at beslutningstagerne vil tage vores opfordring med i de nuværende forhandlinger om en politisk aftale om en sundhedsreform, og vi står klar til videre dialog.