Diabetesforeningen opfordrer til hurtig afklaring af tvivl om brug af data fra diabetesteknologi
Sensorer og pumper indsamler data om eksempelvis glukoseniveauer og insulindosis. Det er personfølsomme oplysninger, og Danske Regioner ser lige nu på, om den nuværende brug og deling af data er i strid med lovgivningen. Derfor er forsøgsordningen til type 2-diabetes efter startvanskeligheder sat på pause. Diabetesforeningen opfordrer til, at myndigheder og producenter gør op med tvivlen og finder en løsning hurtigst muligt, der både er sikker og god for mennesker med diabetes.
Hvis du har en sensor eller en pumpe, så indsamler de kontinuerligt oplysninger fra dig om eksempelvis glukoseniveauer og insulindosis.
Det er særligt personfølsomme data, som der gælder regler for, hvordan må bruges og deles.
Men i forbindelse med et nyt nationalt udbud, hvor producenterne byder på aftaler om at sælge deres teknologi til regionerne, er der opstået tvivl, om diabetesteknologien i dag bruges i overensstemmelse med lovgivningen.
Danske Regioner er derfor gået i gang med en undersøgelse og har bedt Indenrigs- og sundhedsministeriet og producenterne af diabetesudstyr om hjælp.
Alle mennesker med diabetes, der får hjælp af diabetesteknologi i hverdagen, kan fortsætte med at bruge den, mens undersøgelsen foregår. Vi ved også, at man fortsætter med at tilbyde sensorer og pumper på samme måde som hidtil. Det betyder også, at dine data fra eksempelvis din sensor bruges på samme måde som hidtil, og at det samtykke, som du har givet ifm. brug af sensor, gælder som hidtil.
Se, hvad Diabetesforeningen råder dig til
Diabetesforeningen kæmper for, at alle data fra mennesker med diabetes behandles korrekt, og vi presser derfor på, så myndigheder og producenter får afdækket problemets omfang og fundet en løsning hurtigst muligt.
- Det er en overraskende situation for alle med den juridiske tvivl, der nu er opstået, men det afgørende for mennesker med diabetes er, at der hurtigst muligt findes en løsning, der både er sikker og god for dem. For mange er sensor og pumpe en del af deres behandling, som de ikke kan eller vil være foruden. Derfor er det afgørende, at der findes en hurtig løsning, så alle kan få vished om, at deres data anvendes og deles i overensstemmelse med lovgivningen, siger Signe Riis Andersen, politisk chef i Diabetesforeningen.
Forsøgsordning på pause
Diabetesforeningen kæmper også for, at den juridiske tvist ikke skal medføre yderligere forsinkelse af en kommende forsøgsordning med sensorer til mennesker med type 2-diabetes.
De første patienter i forsøgsordningen skulle have haft en sensor på i begyndelsen af 2025, men den politiske vedtagne ordning er allerede stærkt forsinket, fordi forsøgsordningen er blevet et forskningsprojekt.
Nu har Danske Regioner meldt ud, at på grund af denne nye juridiske uklarhed, så sætter de nu forsøgsordningen helt på pause.
- Det er vi ret ærgerlige over på patienternes vegne. Vi mener, at der må kunne findes pragmatiske løsninger på at få forsøgsordningen i gang – netop fordi det er et særskilt forsøg og nu er et forskningsprojekt. Vi opfordrer Danske Regioner til straks at afsøge erfaringer fra andre forskningsprojekter om, hvordan de overholder GDPR-reglerne, så udfordringerne med deling og håndtering af data ikke forhaler forsøgsordningen yderligere eller spænder ben for de politiske ambitioner om øget udbredelse og brug af sundhedsteknologi, siger Signe Riis Andersen.
Ifølge aftalen skal 4.400 mennesker med type 2-diabetes tilbydes en sensor i 2025 og 2026.