Barn med type 1-diabetes: hvad sker der, når I skal på ambulatoriet? 

Når I skal til tjek på ambulatoriet, møder I et specialiseret diabetesteam. I vil få en kontaktlæge og kontaktsygeplejerske, som følger jeres barn og hjælper jer med at få hverdagen med type 1-diabetes til at fungere. De følger blandt andet dit barns blodsukker, insulinbehandling, trivsel og udvikling. Her kan du læse, hvad der typisk sker til et tjek, hvilke tal og ord I kan møde, og hvilke spørgsmål der kan være gode at stille.

Hvor tit skal dit barn til tjek? 

Børn med type 1-diabetes er typisk til tjek fire gange om året – hver tredje måned. 

Tjekkene foregår på et børnediabetesambulatorium. Det er det faste behandlingsteam, kontaktlæge og kontaktsygeplejerske, der ser jeres barn. De kender jeres barn og følger udviklingen over tid. 

Én gang om året er tjekket mere grundigt. Det kalder vi års-tjekket. 

Det sker ved tre-måneders-tjekket 

Tre-måneders-tjekket tager typisk 45 minutter. I gennemgår blodsukker-historikken, barnets vækst og insulinbehandlingen. 

HbA1c og Time in Range (TIR) – de to vigtigste tal til tjekket 

Til hvert tjek kigger behandlingsteamet på to ting: langtidsblodsukkeret (HbA1c) og – hvis jeres barn bruger sensor – Time in Range (TIR). 

HbA1c viser et gennemsnit af blodsukkeret over de seneste 2–3 måneder. TIR viser, hvor stor en del af døgnet blodsukkeret faktisk ligger inden for målområdet. De to tal supplerer hinanden – og sammen giver de behandlingsteamet et godt billede af, hvordan det går. 

Det generelle mål for børn er HbA1c 48 mmol/mol og TIR på mindst 70 % af døgnet. Men hvad der er det rigtige mål for jeres barn, aftaler I med ambulatoriet. 

Data fra pumpe og sensor 

I vil blive bedt om at uploade data fra sensor og pumpe (hvis dit barn har pumpe) inden tjekket, hvis I har mulighed for det. Spørg på børnediabetesambulatoriet, om de bruger Glooko, LibreView, Dexcom Clarity eller et andet system – og om I kan sende data på forhånd. 

Vækst, trivsel og medicinjustering 

Barnet bliver vejet og målt til hvert tjek, så behandlingsteamet kan følge barnets vækst og udvikling. Vækst og vægt siger noget om, om insulindosis er rigtig, og om dit barn udvikler sig som det skal. 

Behandlingsteamet justerer typisk insulinmængden, hvis barnet er vokset, har ændret aktivitetsniveau, eller hvis blodsukkeret jævnligt er for højt eller for lavt på bestemte tidspunkter af dagen. 

Når dit barn bliver ældre, hjælper ambulatoriet jer også med overgangen til mere selvstændighed. Det kan handle om mad, insulin, sport, fester, alkohol og det at tage mere ansvar selv – i et tempo, der passer til dit barn. 

Det sker til års-tjekket 

Én gang om året er tjekket grundigere. Barnet får altid taget en blodprøve. Afhængig af barnets alder kan års-tjekket også inkludere: 

• Blodtryksmåling 

• Undersøgelse af urin 

• Lyttet på hjerte og lunger 

• Tjek af øjne hos øjenlæge 

Hvornår starter screeningen for øjne og fødder? 

Fra omkring 12-årsalderen bliver øjne og fødder med mere en fast del af års-tjekket. Behandlingsteamet holder løbende øje og reagerer hurtigt, hvis de opdager tidlige tegn på forandringer. 

Alvorlige følgesygdomme er heldigvis meget sjældne hos børn med type 1-diabetes. Moderne diabetesbehandling med sensorer, insulinpumper og AID-systemer gør det lettere end tidligere at følge blodsukkeret tæt og reagere i tide. Samtidig ved vi, at god blodsukkerkontrol over tid mindsker risikoen for følgesygdomme senere i livet. Jeres behandlingsteam holder løbende øje med dit barns udvikling – I står ikke alene med ansvaret. 

Psykologisk trivsel – I kan også få hjælp til det mentale 

Type 1-diabetes påvirker ikke kun blodsukkeret. Det kan også fylde mentalt – både for barnet, søskende og resten af familien. Bekymringer, dårlig samvittighed, konflikter om diabetes eller følelsen af at være overvældet er helt normale reaktioner. 

Behandlingsteamet spørger til, hvordan barnet har det – og hvordan I som familie klarer hverdagen. Fortæl dem, hvis barnet viser tegn på tristhed, angst for lavt – eller højt – blodsukker eller svært ved at holde motivationen. 

Mange børnediabetesambulatorier har en psykolog tilknyttet, og psykologhjælp i sygehusets regi er gratis. Tilbuddene er dog forskellige fra ambulatorium til ambulatorium, så spørg, hvilke muligheder der er hos jer. 

Har I brug for at tale med nogen, så vent ikke til problemerne bliver store. Tal med diabetesholdet på ambulatoriet – eller kontakt Diabetesrådgiverne. Diabetesforeningens rådgivning har blandt andet en børne- og ungekonsulent og en diabetespsykolog tilknyttet, som forældre til børn med diabetes kan tale med. 

Diabetesudstyr – hvad kan I forvente? 

Nogle børn starter med insulinpen, mens andre får pumpe tidligt i forløbet. Alle børn med type 1-diabetes får tilbudt en sensor, og mange får senere tilbudt en insulinpumpe eller et AID-system, hvor pumpe og sensor arbejder sammen. 

Det er på ambulatoriet, I møder specialisterne i børn og type 1-diabetes. Her vurderer jeres diabetesteam, hvilket udstyr dit barn skal have, og hjælper jer godt i gang med at bruge det. Spørg endelig ind til mulighederne – også hvis du har hørt om udstyr fra andre familier. 

Der kan være ventetid på noget diabetesudstyr, og diabetesholdene gør hver dag deres bedste for at tilbyde den behandling, der passer bedst til det enkelte barn. 

Diabetesforeningen oplever desværre, at adgangen til diabetesudstyr ikke er den samme over hele landet. Derfor kan det være en god idé at sætte sig ind i mulighederne og spørge ind til dem på ambulatoriet. 

På vores side om diabetesteknologi kan du få et overblik over de forskellige typer udstyr. Er du i tvivl om dit barns muligheder eller rettigheder, er du altid velkommen til at kontakte Diabetesrådgiverne. 

Forbered jer til tjekket 

Et godt besøg på ambulatoriet starter derhjemme. Lidt forberedelse kan gøre det endnu mere udbytterigt. 

• Upload sensor- og pumpedata inden tjekket, hvis muligt 

• Skriv spørgsmål ned i forvejen – så I ikke glemmer dem, når I sidder der 

• Tag insulinpen med  

Spørgsmål I kan stille behandlerne 

I behøver ikke vide alt. Men disse spørgsmål giver gode svar: 

• “Hvad er HbA1c-målet for vores barn – og er vi på rette vej?” 

• “Er der mønstre i blodsukker-kurven, vi bør ændre på?” 

• “Hvornår starter vi screening for øjne og fødder?” 

• “Hvilke udstyrstilbud er relevante for vores barn lige nu?” 

• “Hvem kontakter vi, hvis vi er bekymrede i weekenden?” 

• “Er der noget, vi kan gøre anderledes inden næste tjek?” 

Hvad gør I, hvis I er bekymrede mellem tjekkene på ambulatoriet? 

I behøver ikke vente til næste tjek. Kontakt børnediabetesambulatoriet, hvis: 

• Blodsukkeret gentagne gange er meget højt eller meget lavt 

• Barnet er sygt, og blodsukkeret er svært at styre 

• I er i tvivl om, om insulindosis er rigtig 

Spørg ved næste tjek, hvad I gør uden for åbningstid – det er et helt legitimt spørgsmål, og behandlingsteamet er vant til at svare på det. De fleste ambulatorier har en hotlinie, som er åben fra kl. 16 til næste morgen kl. 8. Du kan ringe dertil ved meget tvivl.

Du kan også kontakte Diabetesrådgiverne hos Diabetesforeningen. Her kan du få rådgivning om hverdagen med diabetes, samarbejdet med vuggestue, børnehave, skole eller SFO og spørgsmål om støtte, rettigheder og muligheder i kommunen og sundhedsvæsenet.

Hvor får du hjælp nu? 

Har I spørgsmål om jeres barns diabetes – inden, under eller efter et tjek på ambulatoriet – er I velkomne til at ringe til Diabetesrådgiverne. De er uddannede sygeplejersker med speciale i diabetes og kender udfordringerne ved at have et barn med type 1-diabetes.

Har I brug for at tale med en diabetespsykolog, kan I også få hjælp den vej. Det er helt almindeligt at have brug for hjælp – også selvom det “går godt” med blodsukkeret.

Kontakt