Samfundets blik vejer tungt

Laura E. Navne er antropolog og seniorforsker ved VIVE. I et større forskningsprojekt om introduktion af personlig medicin i Danmark undersøger hun oplevelsen af nye genetiske diagnoser på diabetesområdet. Formålet er at undersøge, hvad det betyder, når man får fjernet en årelang diagnose og erstattet den med en anden.

Som antropolog ved forsker Laura E. Navne, at en diagnose forandrer en persons opfattelse af sig selv og andres syn på en. Hun sad konkret i løbet af fire år fra 2017-2021 med ved i alt 12 samtaler hos lægen – hvor personer med diagnosen type 2-diabetes fik at vide, at de faktisk slet ikke havde type 2-diabetes. Men derimod en genetisk form for diabetes, som ikke nødvendigvis krævede behandling.

Efterfølgende havde forskeren individuelle interviews med dem om, hvad den oplysning betød for dem og for deres identitet i forhold til, at de i 10-20 år havde identificeret sig med type 2-diagnosen, men nu kunne kaste den fra sig?

Svaret var overraskende for forskeren.

Stor overraskelse

– Det var en stor overraskelse, at, selvom et par af dem var lettede over at slippe for medicinen, var det vigtigste for dem at slippe for samfundets dømmende syn på dem, fordi de havde type 2-diabetes, som mange opfatter som relateret til livsstil, siger Laura E. Navne.

Hun nævner sigende blikke og fordømmende eller belærende kommentarer ved spisebordet, som flere af de personer hun talte med, har oplevet, når de har været åbne om deres diabetesdiagnose.

– En af de kvinder, jeg talte med, havde oplevet mange eksempler på en moralsk fordømmelse, så hun glædede sig til at kunne fortælle familie og venner, at hun ikke havde type 2-diabetes alligevel, fortæller
forskeren.

At leve med en forkert diagnose i knap fyrre år havde især indgribende konsekvenser for en af kvinderne, som i dag er i 50’erne og fik konstateret type 2-diabetes allerede som 12-årig.

Det var en stor overraskelse, at, selvom et par af dem var lettede over at slippe for medicinen, var det vigtigste for dem at slippe for samfundets dømmende syn på dem, fordi de havde type 2-diabetes, som mange opfatter som relateret til livsstil.

For hende betød det et liv som teenager med mange restriktioner og en oplevelse af at være anderledes. Senere under sine graviditeter skulle hun gå til mange undersøgelser og ikke mindst have konstant fokus på sin kost og øvrige livsstil.

Egen oplevelse var rigtig

– Hun er et godt eksempel på, at hun har følt sig syg i omverdenens øjne og gennem de restriktioner, hun skulle underlægge sig, men ikke følt, at hun havde en sygdom i kroppen. For hende var det derfor en kæmpe lettelse at få bekræftet, at hendes egen oplevelse var den rigtige, oplyser Laura E. Navne.

De 12 personer havde tacklet deres ”forkerte” diagnose forskelligt. Nogle havde taget medicinen, selvom de ikke mærkede effekt af den, mens andre slet ikke havde taget den.

Fælles for de involverede mennesker i undersøgelsen var glæden over at kunne ryste samfundets moralske vurderinger af sig. Men undervejs i udredningen og siden med den nye sjældne diabetesdiagnose konstaterer Laura E. Navne, at de pågældende personer også værdsatte den opmærksomhed, de fik i sundhedsvæsenet:

– Der er mange lag i at føle sig særligt set. Disse mennesker oplevede under udredningen, at de ikke blot var et nummer i rækken. De følte sig hørt og mærkede en særlig interesse fra lægerne, som endda udmøntede sig i en diagnose, som kun få i verden har. At de også blev bekræftede i, at den måde, de har læst deres egen krop på, var den rigtige, betød også meget for dem.