Ellas lillebror har diabetes: Det er bare sådan, det er i vores familie

Dagen efter sin syvårs fødselsdag fik Ellas lillebror konstateret type 1-diabetes. For Ella giver det en tilværelse, der indebærer ekstra ansvar, forskelsbehandling og, selv om hun godt véd, det ikke passer: En følelse af, at mor og far bedre kan lide lillebror. I denne artikel har Ella ordet om at være ti år og pårørende til en med diabetes.

Ellakjerulffandersen10 1920X1080
10. oktober 2024 | Af Oliver Gohr ogo@diabetes.dk

- Når Louis blodsukker er meget lavt, har jeg vænnet mig til, at jeg ikke skal snakke for meget.

Hvis man skal forsøge at gætte afsenderen på den voksne og meget empatiske sætning, er det måske ikke en 10-årig pige fra Fyn, der vil være ens første gæt. Men det er faktisk det rigtige.

Ella Kjerulff har i snart tre år levet med sin lillebror Louis, der har type 1-diabetes, og det har sat sit aftryk hos den lille pige, der virker til at være ældre end det tal, der står i hendes pas.

Jeg lytter bare

Man skal ikke snakke længe med Ella, før det går op for en, hvor meget Ella har lært og ved om sin brors sygdom. Faktisk så meget, at hun kan hjælpe sine forældre.

- Mor spurgte mig en dag, hvor mange kulhydrater, der var i et stykke kage. Jeg sagde 10-15, og jeg gættede rigtigt

Men indholdet i kager, er langt fra det vigtigste, Ella kan hjælpe med. Hun har nemlig lært, hvilke symptomer hun skal kigge efter, når Louis har lavt blodsukker.

- Jeg ved, at hvis Louis har sorte render under øjnene eller ligner et spøgelse i hovedet, så har han nok lavt blodsukker, og så skal han have noget sukker.

Ella har dedikeret en stor del af sin hjerne til at opbevare viden om diabetes, hvad end det er blodsukkerniveauer eller pumpeskift. Men hvordan lærer hun alt det? Svaret er simpelt

- Jeg lytter bare, når der bliver snakket om det, og så husker jeg det.

Ellakjerulffandersen25 1920X1080
Ella passer automatisk på sin lillebror uden at tænke over det

Det kommer bare til mig

Som storesøster kan det være naturligt at føle, at man skal passe på sine små søskende. Men for Ella har tjansen været lidt mere seriøs. For med en bror, der kan få insulinchok og få det virkelig dårligt på kort tid, tager Ella automatisk en masse ansvar. Hun lægger bare ikke mærke til det selv.

- Jeg tænker ikke over, at jeg holder øje med Louis, eller at jeg tager ansvar for hans blodsukker, og hvordan han har det. Det er bare en del af mig, tænker hun højt.

Eller det er det nu. Det viste sig på en ferie til Gran Canaria, hvor de Ella og Louis legede i poolen, og Louis´pumpe lige pludselig river sig løs. Her handlede Ella med det samme.

- Jeg så, at pumpen var røget ned på bunden, så jeg dykkede ned efter den med det samme. Bagefter så jeg, at det kun var plastret, der stadig sad fast på Louis, så jeg hev den helt af for at være på den sikre side.

Det viser sig, at Ellas forældre ikke har vidst noget om den modige redningsaktion. Det er Ella selv, der har vidst, at den skulle op, så hun tog ansvaret for det.

Ellakjerulffandersen13 1920X1080
Ella synes, hendes forældre er gode til at give hende opmærksomhed, når hun har brug for det

I elsker Louis mere end mig

Ella er ikke den eneste, der har et naturligt stort fokus på Louis og hans diabetes. Det har mor og far også. For Louis’ lave blodsukker kan ikke bare sættes på pause. Derfor er det Ella, der må sættes på pause, når Louis har det dårligt.

- Det er megairriterende, når vi er i gang med en god leg, at Louis kan få et lavt blodsukker, for så skal vi sætte legen på pause. Også hvis jeg vil vise et nyt gymnastiktrick, og han får megalavt blodsukker, så skal jeg ikke lige sige noget, og mor og far har ikke tid til at se tricket. Så kan jeg godt blive meget sur

Selvom Ella bliver sur, vænner hun sig mere og mere til hverdagen som at være pårørende til en bror med diabetes. Men det har ikke altid været helt nemt. Lige da Louis havde fået diabetes, var omvæltningen for Ella meget stor.

- Da Louis lige havde fået diabetes, havde jeg lært et nyt gymnastiktrick, jeg ville vise mor og far, men så fik Louis det virkelig dårligt, og han skulle have skiftet pumpe, og så måtte jeg ikke snakke. Så blev jeg så sur og ked af det, at jeg råbte, at de bedre kan lide Louis end mig.

Og den manglende opmærksomhed kan i perioder godt være lidt svært for Ella, der ellers godt kan pakke sine egne behov væk.

- Jeg har vænnet mig lidt til det, men det er svært nogle gange.

Lige meget om jeg leger med mine venner eller er til gymnastik, så er der altid en lille hjernecelle, der hele tiden siger ”Louis har diabetes, Louis har diabetes, Louis har diabetes

Min fødselsdag er ekstra god

I Ellas verden er det diabetes, der fylder allermest. Det kan der ikke være nogen tvivl om. Faktisk er det langt oftere, end hvad der er sundt.

- Lige meget om jeg leger med mine venner eller er til gymnastik, så er der altid en lille hjernecelle, der hele tiden siger ”Louis har diabetes, Louis har diabetes, Louis har diabetes

Derfor putter Ella også sig selv og sine behov i baggrunden, og bruger mere tid på at tænke på, hvordan lillebror har det.

-Nogle gange tænker jeg ikke så meget på, hvordan jeg har det. Så tænker jeg mere over, hvordan Louis har det

Og Ella tager så meget hensyn til diabetes og Louis, at hun lader sig selv blive brugt som boksebold, når Louis har højt blodsukker, i stedet for at blive sur på ham.

- Når han har højt blodsukker, kan han godt tale grimt og slå nogle gange. Men der ved jeg, at det er fordi, han har højt blodsukker, så der siger jeg bare ”Det var vist diabetes, der talte der” for der er jo ikke nogen, der kan gøre for, at Louis har et højt blodsukker

Når man går og putter sig selv i baggrunden og en gang i mellem mangler opmærksomhed, så er der en dag på året, der er helt speciel. Ellas fødselsdag.

- Mor og far er rigtig gode til at give mig opmærksomhed, når jeg har fødselsdag. Så bliver jeg megaglad, når jeg får lidt mere. Og efter Louis har fået diabetes, er min fødselsdag ekstra god, for der er det min egen dag.

Ellakjerulffandersen32 1920X1080
Ella elsker at lege og spille med sin lillebror

Sig det højt

Selvom Ella har en tendens til at putte sig selv i baggrunden og har vænnet sig til at have en bror, der har diabetes, er der en speciel ting, der virker for hende, som hun vil fortælle andre

-Mit gode råd er at sige det højt, hvis man har det dårligt eller mangler opmærksomhed. Så hjælper mor og far altid

Forsvind

- Ella, hvis vi leger, at diabetes var en person, du kunne snakke med, er der så noget, du ville sige til diabetes?

- Forsvind. Lad være med at blande dig i vores liv.

 

Læs mere om børn som pårørende her:Børn som pårørende

Læs mere om at have børn med diabetes her: Mit Barn