MIT DIABETESBLIV MEDLEM

"Skyggebørn"

Raske søskende til børn med diabetes savner ofte opmærksomhed og omsorg og risikerer at føle sig overset af forældrene. Det kan få konsekvenser langt ind i voksenlivet.

Søskende til børn med diabetes kan følge sig overset.

Aftensmaden står på bordet, og snakken går – kun om diabetes.

“Mål lige blodsukker”. “Hvor meget lå du på?” “Du skal lige justere”. “Hvor mange gram kulhydrater er der i maden?” “Vi skal lige veje pastaen”.

Det kan forældre gøre

  • Sørg for at have tid alene med dit raske barn
  • Skab et rum for, at det er legalt at tale om, hvordan I har det i familien. Det er for eksempel ok for det raske barn at blive vred, at ønske han/hun selv bliver syg for at få opmærksomhed osv.
  • Tænk over, om dit barn med diabetes har færre pligter end de raske søskende. Ville du gøre forskel, hvis barnet ikke havde diabetes?

Denne artikel er skrevet af journalist Helen H. Heidemann og er fra medlemsbladet Diabetes (november 2012).

Læs artiklen i medlemsbladet

“Det er så træls, når vi skal spise, for min mor og far snakker kun om diabetes”.

- Sådan er der rigtig mange børn, der fortæller, hvis de er bror eller søster til et barn med diabetes, siger diabetessygeplejerske Jane Thomsen fra Kolding Sygehus.

Hun har i mange år på Diabetesforeningens børnefamiliekurser samlet søskende til børn med diabetes for at få en snak om, hvordan det er at være søskende til et barn med type 1-diabetes.

- Som regel er der jo en, der lægger ud, men det er altid nogenlunde ens, hvad de fortæller: At der bliver talt utrolig meget om diabetes derhjemme, og at de føler, diabetes går forud for alt andet og dermed, at barnet med diabetes også altid kommer i første række.

Biografture må udskydes, fordi insulinpumpen pludselig skal skiftes. En shoppetur bliver forsinket, fordi søster eller bror skal have ro til at få blodsukkeret op, og mor og far tager fri fra arbejde, fordi de skal på hospitalet til kontrol.

- Men – de raske søskende forstår godt hvorfor, det er nødvendigt og kan typisk sige, at det jo er vigtigere, at det går godt med deres brors diabetes, end at han selv bliver god til fodbold, siger Jane Thomsen. 

Ensomhed og skyld

Skyggeboern2

Psykolog Charlotte Jensen, Aarhus, har skrevet bogen “Det kronisk syge barn og livet i familien” udgivet på Dansk Psykologisk Forlag. Hun har især beskæftiget sig med søskende til børn med kræft og gigt og fortæller om de fællestræk, som raske søskende har:

- De raske søskende kommer ofte til at stå i skyggen af deres syge søskende og bliver det, man kan kalde for skyggebørn. De føler sig overset, savner opmærksomhed og føler, at forældrene ikke har tid til dem samtidig med, at de synes, de skal tage sig gevaldigt sammen for ikke at belaste forældrene yderligere. Børn gør jo instinktivt, hvad de kan for at beskytte deres forældre, hvis de oplever, de er pressede og stressede.

Blandt raske søskende til børn med kræft, er der en tredjedel, der tre år efter kræft-diagnosen hos broderen eller søsteren, udvikler symptomer på posttraumatisk stress.

- Det gik op for mig, da jeg læste til psykolog og var i praktik på børneafdelingen på Skejby Sygehus, at de her raske søskende i mange tilfælde er glemte børn. Det syge barn og deres forældre bliver der faktisk gjort rigtig meget for i form af psykologhjælp og netværksgrupper. De raske søskende er der stort set ingen tilbud til, siger hun.

Ensomhed og skyldfølelse præger børnene. Mange børn bilder sig også ind, at de er skyld i søsteren eller broderens sygdom.

- De foretager en fuldstændig irrationel kobling mellem, hvad de tænker og føler, og hvad der er virkeligheden. Mange har også depressive symptomer og tænker dårligt om sig selv, siger Charlotte Jensen, der understreger, at det er helt naturligt, at forældre kan mangle overskud til det raske barn.

- Men det har nogle omkostninger. I min praksis ser jeg mange voksne, der stadig lider under, at de er vokset op med en syg søster eller bror. De kæmper stadig med depressive symptomer, kæmper med at kræve noget af andre mennesker og ikke altid sætte sig selv i anden række. 

Solkongen

Psykolog Jørn Callesen i Odense har selv to børn med type 1-diabetes. Storesøster Ingrid fik diabetes, da hun var bare ti måneder gammel, og han husker tydeligt, da hans yngste, Rasmus, fik diabetes som syv-årig.

- Han blev jo nærmest glad, da han fik diabetes! Nu havde han det samme som storesøster.

- Det er meget almindeligt, at raske søskende ønsker at blive syge, så de kan få den samme opmærksomhed fra forældrene. Der er jo grænser for, hvad vi kan have opmærksomhed på, og diabetes kræver bare rigtig meget af forældrene i form af kontrol og styring, siger Jørn Callesen og fortæller, at der er risiko for, at det syge barn bliver en slags solkonge, der får al lyset.

- Forstået på den måde, at barnet får forældrenes fulde opmærksomhed, både den gode og den dårlige slags, og at det bestemt ikke er altid, at barnet med diabetes gider det. Slet ikke, hvis opmærksomheden kun fås i kraft af diabetes.

Søskende kan reagere meget forskelligt. Nogle kan begynde at få fysiske symptomer som hovedpine, ondt i maven, søvnproblemer og spiseproblemer. De reagerer med fysiske symptomer, selv om årsagen egentlig er den, at barnet har det dårligt psykisk, måske bekymrer sig eller er ked af det.

Andre børn kan også reagere mere udadtil – og begynde at slås i skolen eller smårapse i butikker.  Alt sammen for at få forældrenes opmærksomhed. 

Forskelsbehandling?

Skyggeboern1Noget af det vigtigste forældre kan gøre er at lytte og anerkende det raske barns følelser og tanker, understreger Charlotte Jensen. Det er for eksempel i orden at føle jalousi og vrede mon sin syge bror eller søster.

Forældrene skal sørge for at have tid alene med det raske barn, pointerer også Jørn Callesen og Jane Thomsen.

- Tit når et barn er til diabeteskontrol her på Kolding Sygehus, skal barnet bagefter i Kolding Storcenter og hygge resten af dagen. Jeg håber, at forældrene husker at gøre det samme for barnet, der ikke har diabetes, ligesom jeg synes, forældre skal tænke over, om de i det hele taget gør forskel på deres børn.

- I mange familier er det sådan, at barnet med diabetes har færre pligter, fordi han eller hun jo skal måle blodsukker og tage insulin. De skal måske ikke sætte deres tallerken i opvaskemaskinen efter aftensmaden. Det, mener jeg personligt, er et skråplan. De raske søskende kan godt blive meget irriterede over den forskelsbehandling, og der er jo ikke nogen, der tager opvasken for dem, fordi de har diabetes, når de engang bliver voksne.

Jane Thomsen understreger, at det også er vigtigt, at de raske søskende ved, hvad diabetes handler om og føler sig inddraget i denne vigtige del af familiens liv.

- Jeg har for eksempel hørt om en dreng, hvis bror fik insulinchok og gik i kramper, mens han selv blev bedt om at gå ind på sit værelse og lukke døren. Forældrene gik selvfølgelig totalt i panik, men så sad han der bag lukket dør og var bange for, at hans bror skulle dø. Han anede ikke, hvad der skete. Han kunne i stedet være blevet bedt om at gøre noget for at hjælpe, måske hente en pude eller et tæppe. Frem for at blive lukket ude. Man skal virkelig inddrage de raske børn, så de kender sygdommen og ved, hvad der skal gøres, når uheldet er ude.

Støt os

Hjælp os i vores arbejde med at forebygge diabetes, leve godt med diabetes og helbrede/forske i diabetes