Jeg vil bryde tabuet
Diabetes og gastroparese er et meget uheldigt par, men optræder tit sammen. Det ved Ditte Marie Birch alt om. De færreste har hørt om gastroparese, så hun gør, hvad hun kan for at fortælle personer med diabetes, at de bør være opmærksomme på risikoen og eventuelt tale med deres behandler, hvis de hyppigt har kvalme og opkastninger. Selvom det er tabu.
Ditte Marie Birch sov stille ind den 30. juli 2021.
Ditte Marie Birch har kæmpet med sygdomme det meste af sit liv. Men de seneste år har hun også kæmpet mod tabuer via de sociale medier for at gøre det mere normalt at tale om at leve med gastroparese, som hun fik, da hun var sidst i tyverne. Type 1-diabetes fik hun konstateret, da hun var 12 år gammel. I dag bor hun sammen med sin mand og deres lille hund i Hjørring og er 36 år.
– Lige siden jeg fik diabetes, har jeg fået tudet ørene fulde med, at jeg kunne risikere følgesygdomme, hvis mit blodsukker lå for højt, men jeg vidste ikke, at følgesygdomme også kunne ramme de indre organer, siger Ditte Marie Birch.
Hun ser godt logikken i, at de ødelagte nerveceller, der er skyld i følgesygdomme andre steder, også kan have betydning for de indre organer. Alligevel kom det som et chok, at hendes langvarigt høje blodsukker var skyld i gastroparese. Derfor gør hun, hvad hun kan for at gøre andre med diabetes opmærksom på, at det altså er alvor med det blodsukker – men ikke med løftede pegefingre, det giver bare skyld, som hun siger.
Det er svært at tale om
Alt, hvad der er knyttet til fordøjelsen, er belagt med tabu og dermed lidt i boldgade med psykiske sygdomme, som det også er svært at være åben om, synes hun.
– Det er meget svært at tale om, at mavesækken ikke tømmer sig ordentligt – selv med behandlerne. Jeg taler kun med min mand og mor om det. Men i den Gastroparesegruppe, jeg har oprettet på Facebook, udfordrer vi tabuet, og det gør følelsen af at være alene med noget pinligt lidt mindre.
Ditte Marie Birch har også en blog og er flittig på Instagram, hvor hun fortæller om oplevelser i sit liv, men i høj grad også om alle de vanskeligheder, der blandt andet knytter sig til at have to dominerende kroniske sygdomme, der arbejder meget dårligt sammen.
For at regulere sit blodsukker skal man helst have en idé om, hvornår ens mavesæk er tom, så man kan dosere sin insulin rigtigt. Når man har gastroparese, er det fuldkommen uforudsigeligt, hvornår det sker. For at stabilisere sit blodsukker bedst muligt er det godt at spise grove grøntsager og rugbrød. Disse madvarer skal man imidlertid helst undgå, når man har gastroparese, fordi de er svære at bearbejde i mavesækken.
– Jeg har tit siddet over for en diætist, der er specialiseret i diabeteskost, men når jeg så siger, at jeg ikke kan bruge rådene, fordi jeg har gastroparese, kan de ikke vejlede mig. Det er et meget godt eksempel på bagsiden af, hvor specialiserede behandlerne er i dag. Det ville være dejligt med nogle ”helhedsspecialister” også, siger Ditte Marie Birch.
De kæmper side om side
Kendskabet til gastroparese og sammenhængen med diabetes er dog meget mere udbredt i dag, end det var for ti år siden. Ditte Marie Birch er ikke i tvivl om, at professor Klaus Krogh på Aarhus Universitetshospital har en meget stor del af æren for det, fordi han har gjort meget for at gøre behandlere i systemet opmærksomme på sammenfaldet.
Selv bruger hun andre midler og har personer med diabetes som målgruppe, men deler budskabet: I skal kende til gastroparese:
– Jeg er ikke ude med den løftede pegefinger eller ønsker at lave en skræmmekampagne. Jeg vil bare gerne gøre opmærksom på, at diabetikere er i klar overvægt blandt dem, der har gastroparese.
Lang vej til diagnosen
Der gik lang tid, før hun fik gastroparesediagnosen, der kunne forklare mavesmerter, kvalme, opkastninger, forstoppelse og diarré. Så hun gik flere år uden at kunne finde ud af, hvad hun kunne tåle at spise. Var det gluten? Var det mælkeprodukter? Hun prøvede alt. Men smerterne og fordøjelsesproblemerne gik ikke væk.
Ingen af de undersøgelser, hun gik til, var sporet i retning af gastroparese. Men en dag læste en i hendes familie om sygdommen på en engelsk hjemmeside, så de fik flyttet fokus i den rigtige retning. Resultatet var, at hun kom til Aarhus Universitetshospital og Klaus Krogh, som stillede den endelig diagnose.
– Det var en lettelse at få ord på, men også trist, fordi gastroparese ligesom diabetes er kronisk. Men angsten for, hvad opkastningerne handlede om, kunne jeg nu jage væk.
– Og det var fantastisk at kunne tale med en, der vidste, hvad det handlede om. Både han og hans team er virkelig dygtige. Jeg har ikke været lige heldig med alle behandlingsformerne, mest fordi virkningerne aftager med tiden, men teamet på hospitalet bliver ved med at undersøge og målrette behandlingen. Måderne at behandle på er også blevet bedre, end de var, da jeg fik det konstateret.
Ditte Marie Birch har to timers kørsel til Aarhus og bliver hver gang kørt af sin mor:
– Jeg kan ikke køre med taxi eller andet, for får jeg pludselig ondt i maven eller skal af med noget, så er det rarere, at det ikke sker i en fremmed chaufførs bil.
For tiden begrænses hendes besøg i Aarhus sig til telefonen to gange om året.
– Det er noget nemmere, men jeg kan heldigvis altid kontakte Klaus Krogh, så jeg føler mig ikke efterladt og lige så alene, som før jeg fik diagnosen. Og selvom jeg godt ved, at jeg aldrig kommer af med gastroparese, så er det rart at føle, at han kæmper for, at jeg kan få det så godt som muligt. Og det ved jeg, han gør, siger hun.
Ditte Marie Birch opfordrer altid til at gå med i forskningsprojekter. Både for at hjælpe forskningen på vej, men også fordi flere så taler om det og dermed også bidrager til at bryde tabuet. Hun indrømmer dog, at der skal overvindelse til at udstille, at man er syg med en tabuiseret sygdom.
Jeg synes, det er så pinligt
– Jeg synes, det er meget pinligt og ydmygende, og jeg har det rigtig dårlig med, at mange ved, at jeg har forstoppelse og diarré. Det er mega grænseoverskridende, men jeg synes, det er så vigtigt, at man kan tale om det.
Med til Ditte Marie Birchs historie hører, at hendes blodsukker i årevis lå meget, meget højt, fordi hun udviklede en spiseforstyrrelse umiddelbart før, hun fik diabetes, som med sit fokus på mad kun gjorde spiseforstyrrelsen værre.
– Selvfølgelig er jeg ked af, at jeg ikke passede bedre på min diabetes i sin tid og nu er på førtidspension. Men jeg var ikke i stand til det, da det gjaldt. Jeg har samtlige følgesygdomme, hvor gastroparese er en af dem. Og det er virkelig en hård sygdom at leve med, fordi den er så lumsk. Du aner ikke, om maden ryger lige igennem, eller du får forstoppelse af at spise den ─ så at tage den rigtige mængde insulin er virkelig svært. Men jeg har et klart fokus på at tage insulin rigtigt nu, det er bare for sent. Alligevel prøver jeg at være positiv, og jeg værdsætter min familie, venner og hund højt. Men det giver mig også noget, hvis jeg med min historie kan få et ungt menneske til at prioritere sin diabetes højere eller opfordre nogen med diabetes til at turde tale om kvalme og opkastninger med deres behandler. Det er vigtigt at få det sagt!