Børn med diabetes skal have nogle at spejle sig i

Huxi på ni år drømmer om at blive professionel cykelrytter, når han bliver stor. For han har set, at der i USA er et helt cykelhold kun med folk, der har diabetes. Det kunne han også godt tænke sig.

– Den drøm kan ingen tage fra ham, og den skal han for alt i verden holde fast i. Fornyeligt så han også landsholdsspilleren Kasper Dolberg i fjernsynet, og udbrød: ”Der er en på landsholdet, der er ligesom mig, mor”. Det fortæller Lotte Gjødsbøl, der er mor til Magne på fire og Huxi på ni år, der for godt et år siden fik konstateret type-1-diabetes.

Men vejen til en let og drømmende hverdag har ikke været snorlige. Og derfor vil familien også gerne bakke synligt og aktivt op om alle børn med diabetes – og Diabetesforeningens arbejde. Derfor er det Huxis ansigt, der er at finde på Diabetesforeningens forårslotteri i år.

– Diabetes kan ramme alle børn, og lige pludseligt kan det være en selv, der står midt i det, som vi oplevede med Huxi, derfor er vi med i lotteriet. For børn med diabetes skal have nogle af spejle sig i, og ingen børn og deres familier skal føle, at de er alene med diabetes.

Lotte og Huxi håber, at andre børn og familier kan spejle sig i deres historie.

– Man lærer at leve med diabetes, men det fylder næsten alt, i en, i forvejen travl børnefamilie. Og nærmest oveni fik Huxi også cøliaki, så jeg synes først, at vi nu er ved at lande i gode hverdagsrytmer, fortæller Lotte Gjødsbøl og holder en lille pause:

– For det er hårdt arbejde, når diabetes flytter ind i familien.

– Diabetes kan ramme alle børn, og lige pludseligt kan det være en selv, der står midt i det, som vi oplevede med Huxi, derfor er vi med i lotteriet. For børn med diabetes skal have nogle af spejle sig i, og ingen børn og deres familier skal føle, at de er alene med diabetes.

Se, hvor hurtigt jeg kan drikke et glas vand, mor!

Når Lotte Gjødsbøl kigger tilbage på tiden op til, at Huxi fik konstateret type 1-diabetes, så ryster hun på hovedet af sin egen reaktion. For der kunne sættes flueben ud for næsten alle symptomer. Og dem kendte hun, da hendes far nogle år for inden i en sen alder fik konstateret type 1-diabetes.

– Jeg var nok i en form for benægtelse, for jeg kunne godt se, at Huxi havde tabt sig, da han kom hjem til mig igen efter, at han havde holdt sommerferie hos sin far. Men jeg slog det hen, og tænkte, at det kunne være så meget andet, fortæller Lotte. Hun forklarer også, at Huxi ud af det blå begyndte at spise og drikke hurtigt.

– Han tissede og var bare tørstig som aldrig før. Og udbrød flere gange: Se, hvor hurtigt jeg kan drikke et glas vand, mor!

Da jeg endelig fik en helt mat og træt Huxi til lægen, så udbrød hun: Jeg tror, han har sukkersyge for min blodsukkermåler, går kun til 27 og apparatet giver udtryk for, at hans tal er langt højere. Han skal indlægges nu!

Lotte Gjødsbøl

Huxi kom til lægen, der ikke var i tvivl om, at han havde diabetes.

– Da jeg endelig fik en helt mat og træt Huxi til lægen, så udbrød hun: Jeg tror, han har sukkersyge for min blodsukkermåler, går kun til 27 og apparatet giver udtryk for, at hans tal er langt højere. Han skal indlægges nu! Og imens det stod på, så kunne jeg i slowmotion se, at Huxi besvimede. For fra hans bedstefar, vidste han godt lidt om diabetes og hvad det betød.

Kort herefter blev de to indlagt. Huxi fik konstateret type-1-diabetes, og selvom der ingen finger var at sætte på indlæggelsen, så var familien uvidende om, hvad der ventede dem, da Huxi skulle tilbage i skole og klub. For her oplevede familien, at de selv skulle stå for det hele samtidigt med, at de stadig var i chok over diabetesdiagnosen.

At møde andre børn gav så meget

Lotte fortæller, hvordan hun i starten sad ude på gangen foran Huxis klasselokale, og arbejdede fra en stol blandt tegninger og regnjakker.

– Der er ikke andre børn på Huxis skole, der har diabetes, så det var en svær opstart med skolen. Til sidst fik jeg arrangeret, at vores diabetessygeplejerske kom ud på skolen, men det skulle jeg desværre selv stå for efter, at jeg alt for mange gange havde oplevet, at Huxi næsten vidste mere om diabetes end sine lærere.

Hjælpen til den nye hverdag kom fra diabetesambulatoriet, men Lotte fandt også svar og fællesskab i forskellige diabetesgrupper på Facebook.

Huxi mødte andre han kunne spejle sig i, og det gav så meget ro, at han oplevede, at han ikke er alene med sin diabetes. Og næste vigtigst, så fik han nogle på sin egen alder at spejle sig i.

Lotte Gjødsbøl

For Huxi har det været svært at forstå, at han skal have diabetes for evigt, og derfor var det også en god oplevelse at møde andre børn med diabetes på en af Diabetesforeningens sommercamps. Her deltog hele familien, og hvor Huxi normalt ikke har nogle at spejle sig i, så var det pludseligt helt normalt at have sin pumpe og pind fremme, fortæller Lotte.

– Huxi mødte andre han kunne spejle sig i, og det gav så meget ro, at han oplevede, at han ikke er alene med sin diabetes. Og næste vigtigst, så fik han nogle på sin egen alder at spejle sig i.

Svært at Huxi altid vil have diabetes

I hjemmet i Børkop forsøger mor Lotte at skabe et helle. Her spiser alle den samme glutenfri mad – for det er jo bare vores mad, som hun siger.

Det er også hende, der hovedsageligt står for at tælle kulhydrater, når de er hjemme. Men det har taget hårdt på familien, at diabetes også er flyttet ind.

– Jeg vil ikke bekymre Huxi, men vi har talt om, at man kan få nogle andre sygdomme, hvis man ikke passer sin diabetes. Jeg kan efter, hvad vi har oplevet efter, at diabetesdiagnosen flyttede ind hos os, også godt forstå og relatere til begrebet diabetes-stress. Lotte får derfor ikke længere notifikationer på sin telefon om Huxis blodsukker, når han er i skole eller hos sin far, men hun har hun telefon tæt på, så hun altid er til at få fat i.

– Det giver lidt frirum og ro. Da hele godt kan føles meget intenst og jeg har ofte remsen med alarm, bip og druesukker summende i hovedet.

Lidt efter lidt, fandt vi ud af, hvor omfattende det at have et barn med diabetes er. Derfor anbefaler jeg, at man tager orlov. Det ville jeg ønske, at jeg selv havde gjort.

Lotte Gjødsbøl

Lotte synes, at familien er havnet et godt sted, men at det stadig er svært at skulle acceptere, at Huxi altid vil have diabetes. Og hvis hun skulle gøre én ting om, så skulle det været at have taget orlov, da Huxi lige fik diagnosen stillet.

– Jeg var ikke så reflekteret på daværende tidspunkt. Jeg var mere sådan, at det dér kan jeg sagtens – jeg arbejder bare hjemmefra ovre på skolen. Men lidt efter lidt, fandt vi ud af, hvor omfattende det at have et barn med diabetes er. Derfor anbefaler jeg, at man tager orlov. Det ville jeg ønske, at jeg selv havde gjort.

Vi drømmer om raske børn

For Lotte, som mor til et barn med diabetes, er det afgørende at få samlet penge ind til forskning og behandling. Den helt store drøm er, hvis man på sigt kan få bugspytkirtlen til at virke igen.

– Eller hvis Huxi bare kunne nøjes med at tage insulin én gang om ugen, så vi ikke skulle være så afhængige af at tælle kulhydrater hele tiden. Det drømmer vi nogle gange om herhjemme, fortæller Lotte og fortsætter.

– Jeg håber og tror, at der sker forbedringer med diabetesbehandlingen i Huxis levetid, og derfor er vi med i Diabetesforeningens lotteri.