Mody

MODY

MODY er en sjælden type diabetes. MODY kan forveksles med type 1- og type 2-diabetes. Passer du ikke helt ind i de klassiske diagnoser, kan du have fået den forkerte diabetesdiagnose.

Hvad er MODY?

MODY er en arvelig og relativt sjælden gruppe af diabetes. Der findes 14 typer MODY, og hver type skyldes en genetisk mutation. Disse genetiske mutationer er arvelige, så hvis én i familien har MODY, er det sandsynligt, at andre også har.

Hvad karakteriserer MODY? 

Karakteristisk for MODY er, at bugspytkirtlen producerer insulin. Dette adskiller MODY fra type 1-diabetes. Insulin er ikke altid nødvendig i behandlingen af MODY.

Hvad er symptomerne på MODY?

Symptomerne på MODY følger symptomerne på andre typer diabetes, herunder tørst, tissetrang og træthed. 

Hvordan kan man få den forkerte diagnose?

Personer med MODY får ofte stillet den forkerte diagnose.
MODY kan nemlig maskere sig som andre typer diabetes. 
De fleste får først stillet diagnosen type 2-diabetes, fordi bugspytkirtlen stadig producerer insulin. Hvis der er tale om børn og unge, vil diagnosen ofte være type 1-diabetes. 

Hvad kan jeg selv gøre?

Gå til egen læge. Hvis man ikke kigger efter folk med MODY, så finder man dem ikke. Derfor er det vigtigt at vide, at det er okay at stille spørgsmål til lægen, om man faktisk har den rigtige diabetesdiagnose.

Er du i tvivl om du har den rigtige diabetesdiagnose?

Det er godt at være særligt opmærksom på, om:

  • I er flere generationer med diabetes i familien
  • Du har fået diagnosen type 1-diabetes, selvom du stadig selv producerer insulin
  • Du har fået diagnosen type 1-diabetes, men har ikke autoantistoffer i blodet
  • Du har diagnosen type 2-diabetes uden at være overvægtig (du kan dog godt have type 2-diabetes og være slank)
  • Du har haft graviditetsdiabetes. Mere end 6 pct. af alle med graviditetsdiabetes har MODY.

Sådan stilles MODY-diagnosen

Passede nogle af punkterne på dig? Så kan du følge disse trin. 

  1. Gå til egen læge. Spørg om du har den rigtige diabetesdiagnose.
  2. Få henvisning til en gentest i et diabetesambulatorium. Det kræver en gentest at finde ud af, om du har MODY – og i givet fald hvilken form for MODY du har. Det gør man ved de specialiserede diabetesambulatorier.
  3. Læg en ny plan med din praktiserende læge - eller Steno Diabetes Center.   

Sådan behandles MODY

Behandlingen af de forskellige typer MODY er meget forskellig, da typerne er klinisk meget forskellige. De hyppigste MODY-typer er MODY1, MODY2 og MODY3.

  • MODY1 og MODY3 kan behandles med en tablet med stoffet sulfonylurin.
  • MODY2 kræver ikke medicinsk behandling.

Det er altid vigtigt at få den korrekte diagnose, så man får den mest effektive behandling og mindsker risikoen for komplikationer og bivirkninger.

 

Forskningsprojektet MODERN-MODY

Stenocentrene i Danmark og Grønland har startet forskningsprojektet MODERN-MODY, der skal udvikle viden om MODY og sikre bedre behandling. 

Projektet skal undersøge:

  • Hvordan personer med MODY har det nu
  • Kigge på hvordan, deres sygdom udvikler sig og hvilke komplikationer de får 
  • Undersøge nye behandlingsmuligheder

Personer med MODY kan gå i rigtig mange år med en forkert diagnose og en forkert behandling. Det vil projektet ændre, og sikre at mennesker med MODY får en højere livskvalitet.

Vil du høre mere om projektet?

Det er Tina Vilsbøll, overlæge, professor og forskningsleder, der leder projektet. Tina Vilsbølls gruppe søger personer med MODY til at deltage i projektet. 

  • Du kan deltage uanset hvor du bor. Projektet er nationalt og inkluderer også Grønland.
  • Du kan deltage hvis du har MODY - eller en anden form for genetisk diabetes, også selvom man ikke er i behandling på et af Steno Diabetes Centrene, men bliver behandlet hos praktiserende læge.
  • Du kan deltage hvis en i din familie har MODY.

Læs mere om MODERN-MODY-projektet her

Fakta

Fakta om MODY

  • MODY står for ”Maturity-Onset Diabetes of the Young”.
  • Der findes 14 forskellige typer MODY, hvor hver type skyldes en genetisk mutation i ét af 14 gener. 
  • MODY har ikke sin egen diagnosekode.
  • MODY bliver oftest diagnosticeret før 25-års alderen.
  • MODY er en arvelig genetisk mutation, som ofte ses over flere generationer.
  • Arver man MODY-mutationen, vil man med meget stor sandsynlighed få diabetes.
  • En gentest kan klarlægge, om andre i familien også har MODY.
  • Omkring 1-3% af personer med diabetes menes at have MODY.
  • Op til 80% af personer med MODY er potentielt fejldiagnosticerede,
    oftest med type 1- eller type 2-diabetes. 
  • Du kan godt udvikle MODY, uden at have en forælder med MODY. Så har du en de novo-mutation,
    som betyder, at mutationen opstod første gang i dig, dengang du blev undfanget.
Ann.Sophie Web

Jeg gjorde alt det forkerte - men mærkede intet

ARTIKEL: Ann Sophie Hansen fik forkert diagnose. Siden hun var 13 år levede hun, som havde hun type 1-diabetes - men symptomerne passede ikke. Nu ønsker hun mere viden om MODY. 

Læs Ann Sophie Hansens historie her

Irene Coakley Mody

Jeg savner samlet viden om MODY

ARTIKEL: Selvom Irene Coakley fik konstateret den sjældne MODY1-mutation for 11 år siden, oplever hun usikkerhed og ensomhed. Set med hendes øjne burde behandlingssystemet være bedre til at håndtere sjældne diabetestyper.

Læs Irene Coakleys historie her

Fem Diabetesrådgivere

Har du spørgsmål om diabetes?

Vi sidder klar til at besvare dine spørgsmål.