Denne artikel er fra medlemsmagasinet Diabetes, marts 2021.

Søndag den 20. september 2020 var Louise Jensen i Aalborg. Hun svømmede først 950 meter i Nordens Kridtgrav. Så cyklede hun 46 km i området vest for Aalborg. Til sidst løb hun ca. 10,5 km syd for Fjordbyen. Sammenlagt en kvart ironman til Aalborg Triathlon. Indimellem tjekkede hun sit blodsukker. Den følgende mandag og tirsdag var hviledage, inden hun vendte tilbage på arbejdet om onsdagen. Lige nu træner Louise til en halv ironman i Aalborg den 27. juni 2021.

– Jeg har altid dyrket sport. Da jeg var barn, spillede jeg fodbold, gik til gymnastik og badminton. Da jeg fik type 1-diabetes tænkte jeg, ”det skal ikke bestemme over mig”. Jeg blev stædig, siger hun. 

Surrealistisk

I løbet af sommeren 2012 havde Louise tabt sig 13 kilo, og i september gik hun til lægen, og bad om at få taget en blodprøve, så de kunne måle hendes langtidsblodsukker. Onsdag den 19. september tog hendes mor med hende på sygehuset, hvor de fik diagnosen type 1-diabetes.

– Det var surrealistisk at komme ind til lægen og at tage insulin for første gang og vide, at det skal du jo resten af dit liv. De første 14 dage var en tåge. Tre uger senere blev jeg rigtigt ked af det. Jeg havde fysisk ubehag, for jeg havde ramt et lavt blodsukker. Jeg har aldrig prøvet at få revet gulvtæppet så grundigt væk under mig som efter at have fået diagnosen, siger Louise.

– Min daværende kæreste var vant til, at jeg havde styr på alting. Og pludselig havde jeg forandret mig. Jeg havde ikke styr på mig selv, og det skræmte ham, og måske også min familie og venner.

Man kan godt sørge

- Sorg er et mega-stærkt ord. Kan man have sorg over at have en sygdom? Det tror jeg godt, man kan, siger Louise Jensen.

- Det var en frihed, der blev taget væk fra mig. Man er pludselig ikke selv herre over, hvordan man har det i forhold til høje og lave blodsukre og den måde, man skal leve på. Det er svært at deale med, når man kun er 26 år.

Hun understreger, hvor organiseret hjælpen var, da hun fik diagnosen og havde samtaler med diætist, fodterapeut, læge, og sygeplejerske. Det eneste, hun virkelig savnede, var hjælp til den psykologiske proces.

Jeg blev så overvældet over alt det nye, jeg skulle forholde mig til.

- Alle eksperter havde jeg aftaler med inden for 14 dage. Det hele kom som perler på en snor, og jeg kan ikke sige, at jeg ikke blev behandlet godt, for det blev jeg, siger Louise.

Men hun kunne godt have ønsket sig et samtaleforløb, og at der var en psykolog eller en coach tilknyttet forløbet, når man får konstateret diabetes, eller hvis man senere, får brug for at tale med nogen.

I foråret 2013 talte Louise Jensen en enkelt gang med en psykolog, som selv havde type 1-diabetes. Psykologen gav Louise konkrete afspændingsøvelser, hun kunne lytte til. De hjalp hende med at finde tilbage til roen og til sin krop. 

Psykoterapeutens hjælp

Der gik fire år, inden Louise fik hjælp til det mentale igen. I de fire år, havde Louise det godt i lange perioder, men oplevede med jævne mellemrum følelser af afmagt, frustration og uretfærdighed.

I 2017 fik hun kontakt til en psykoterapeut, og talte med hende seks gange i løbet af nogle måneder. Og her lærte Louise blandt andet, at man ikke kan holde til at stresse sin krop med konstante tanker og arbejdspres.

- Hun sagde: Du skal have noget mig-tid, Louise-tid. Hvad er lyset for dig? Er det at købe et dameblad og ligge på sofaen og læse, træne, spise en is?

Det fik Louise Jensen til at spørge sig selv om, hvilke gode handlinger hun kan gøre for sig selv, der giver energi. Og så kom sporten ind i billedet.

De fire discipliner

Louise startede med løb. Nytårsdag den 1. januar 2014 meldte hun sig sammen med sin storebror til en halvmaraton, der skulle finde sted i efteråret.

I 2016 blev cyklingen tilføjet, da hun med sin far deltog i ”Cykel for sagen – til Varde fra Skagen”.

– Sporten startede med en vis form af stædighed. Jeg vil vise, at jeg godt kan sætte mig et mål og gennemføre, trods diabetes. Og det er en lille sejr, at jeg kan gennemføre en træning, hvor blodsukkeret ligger stabilt. Det giver mig mental velvære og styrke at træne, siger Louise Jensen. 

Hun begyndte i efteråret 2018 at svømme med henblik på at deltage i triatlon og gennemførte sin første triatlon, en kvart ironman, i juni 2019. Siden er Louise blevet tilknyttet Klinik for atleter med type 1-diabetes på Steno Diabetes Center Aarhus.

– Blodsukkerreguleringen omkring træning er kommet meget mere i system, efter jeg er blevet koblet på klinikken. Sammen med et dygtigt behandlerteam finder vi strategier, og jeg får hjælp og vejledning, der er skræddersyet til min træning og diabetes.

Disciplinerne i triatlon er svømning, cykling og løb. Diabetes er en fjerde disciplin

De vil gerne fikse

Udover at tale med en psykoterapeut, brugte og bruger hun også sine kollegaer meget.

– Kollegaerne og psykoterapeuten kunne hjælpe mig videre med konkrete handlinger. Mine kollegaer er vant til at tale med borgere med kroniske sygdomme, fortæller Louise Jensen.

– Jeg har også brugt mine venner og familie, men ikke så meget, de er måske for tæt på. De vil gerne fikse tingene, og det er jo i al kærlighed, at de gerne vil hjælpe. Men nogle gange vil man ikke fikses. Men bare lyttes til: Stil dig over på min side. Bare vær ved min side.

– Diabetes er en usynlig sygdom, og det kan nogle gange gøre det sværere for andre at forstå, hvad man skal håndtere hver dag. Diabetes er både min styrke og min akilleshæl. Min styrke, fordi jeg har sat mig nogle mål og bevæget mig i en retning, jeg ellers ikke ville have gjort. Og min akilleshæl, fordi det er der, min sårbarhed ligger. Diabetes tager enormt meget tankevirksomhed: Jeg skal for eksempel både være mødeleder og være sikker på, at mit blodsukker ligger, hvor det skal, så jeg kan være til stede og fungere bedst i mødet, siger hun.

Også i sporten skal jeg være ti skridt foran, det kan være enormt energikrævende.

Psykolog - en del af pakken 

– For mig er det mentale aspekt mindst lige så vigtigt som det fysiske, når man lever med en kronisk sygdom. Det er en lige så vigtig del af behandlingen som det, der kan måles og vejes, understreger Louise Jensen.

– Jeg ville gerne have haft en henvisning til en psykolog, da videoen blev optaget i 2017, men fik at vide, at det ikke var muligt, for det var over et halvt år siden, jeg havde fået diagnosen. Det er superfornemt, at der er den pakke til os, når vi får diagnosen, men jeg synes, at man kan løfte det lidt mere. Man kan justere tilbuddet til den enkelte alt efter behov. Det er ikke one size fits all. Og hvis der er fleksibilitet og differencering, kan man bedst muligt bruge ressourcerne. Det er vigtigt at kigge på den enkelte borger, siger Louise Jensen.

Hvorfor betalte vi ikke selv for en psykolog, da jeg fik diagnosen? Jeg tror, at vi var handlingslammede dengang.

Hun ønsker sig, at den mentale del kan blive en del af pakken.

– Hvis det gør, at jeg lever bedre med min sygdom, så er det en god investering.

Louise Jensen understreger, at set med hendes øjne handler det i bund og grund om at leve godt med sin sygdom. 

– Det handler om, at man er bedre reguleret, hvis man har en bedre mental balance. Hvis jeg har det godt mentalt, så passer jeg bedre på mig selv.

Uretfærdighed og accept 

– Jeg har nogle gange et ønske om, at andre kunne være i mine sko i bare 24 timer. Det er ikke pænt at sige, det ved jeg godt. Men det er for at andre kan opnå en forståelse for, hvordan det er at have en hverdag med en kronisk sygdom, som man selv skal behandle 24 timer i døgnet og den balance, det kræver.

– Jeg ville ønske, at jeg kan skabe en forståelse for alle de beslutninger, jeg træffer i løbet af en dag for at opretholde et stabilt blodsukker og dermed mit helbred.

– Det er en rigtig stor del af denne sygdom. Hvis du ikke kan være din egen behandler og selvmedicinere korrekt, så øger man risikoen for både høje og lave blodsukre i dagligdagen og senkomplikationer på længere sigt. Man er ikke sikker, bare fordi man passer sin diabetes godt, men man mindsker risikoen.

Louise Jensen ser det som om, man får lagt et fuldtidsjob oveni, det andet fuldtidsjob, som man får penge for.

– For mig har det i perioder været en stor belastning. Så popper denne uretfærdighedsfølelse op igen. Den hænger sammen med både sorg og accept.

– Accept er også et mega-stort ord. At acceptere, at livet tog en drejning, man ikke selv havde bedt om. Det gør det for utroligt mange mennesker, det ved jeg godt. Hvis du spørger mig, om jeg har accepteret det i dag, så ved jeg ikke, om jeg kan sige ja.

At være sårbar

Psykoterapeuten hjalp Louise med få nogle følelser på plads, og især at give plads til dem.

– At være med de følelser, der kan opstå i stedet for at modarbejde dem. At acceptere, at jeg er ked af det, sur og vred i dag, og at det er ok at være det.

– Der ligger også en vrede i denne uretfærdighedsfølelse. Men den er for mig blevet mindre. Måske fordi jeg også har åbnet mere op for, hvad der er svært.

– At turde vise en sårbarhed, en skrøbelighed. Hvis det er en af de der dage, hvor man bare synes, at det er øv, så er det bedre at få det sagt: Det har ikke noget med dig at gøre, jeg synes bare, at det er bøvlet i dag.

Det er en balancegang at passe godt på sig selv, men også have livskvalitet. For nogle er det mad og hygge, for andre er det oplevelser og udfordringer. Det er vigtigt at huske på, at man skal leve med diabetes resten af sit liv, men man skal huske at nyde livet på samme tid.

Se videoen med Louise fra 2017: