Isabelle Steineck tegner livet med type 1-diabetes

Der er mange måder at bidrage til kampen for et godt liv med diabetes og en fremtid uden. Isabelle Steineck gør det både i sin arbejdstid og i fritiden, hvor hun med tuscher og papir udbreder viden om type 1-diabetes og sætter ord på livet med sygdommen.

Isabelle Steineck WEB 10
31. juli 2023 | Af Ninett Rohde Brandt, Foto: Liv M. Kastrup nrb@diabetes.dk
I want a new pancreas.

Ordene står skrevet over brystet på en sort/hvid-tegning af en kvinde, der med en pegefinger i hver mundvig holder smilet oppe. Tegningen er det allerførste billede på Instagram-profilen @diabetes1cartoon, som 41-årige Isabelle Steineck står bag.

Isabelle Steineck WEB Privat 2
Isabelle Steinecks første tegning på Instagram-profilen @diabetes1cartoon.

For over tre år siden startede hun profilen og begyndte at dele tegninger om livet med type 1-diabetes. Til daglig arbejder Isabelle Steineck som diabeteslæge, men hun lever også selv med type 1-diabetes.

Under coronapandemien arbejdede hun i akutmodtagelsen på Hvidovre Hospital, hvor hun tog imod coronapatienter. @diabetes1cartoon blev hendes måde til at håndtere perioden og følelserne, der fulgte med.

– Jeg syntes, at livet var ret hårdt på det tidspunkt. Man havde ikke særlig meget socialt liv, og når du arbejder i akutmodtagelsen, ser du mange svære ting, som kan være hårdt at gå rundt med selv. Og i starten vidste man heller ikke, hvor farligt coronavirus var for personer med diabetes, siger hun.

Isabelle Steineck tegnede og skrev sig igennem pandemien, blandt andet ved at tegne nogle sjove tegninger med en mere opmuntrende fortælling som en kontrast til den pandemiske verden omkring hende.

Tegnede for at bearbejde diagnosen

Den første sort/hvide tegning er lagt op med beskrivelsen ”After a night with hypos you just smile and go to work”. En situation, som flere med diabetes sikkert kan nikke genkendende til. Mens hendes arbejde krævede, at hun tog et smil på og fokuserede på at hjælpe patienterne, gav tegningerne hende et rum til at skrive om hendes egne oplevelser.

Isabelle Steineck WEB Privat 1
I 1989, da hun var syv år gammel, fik Isabelle Steineck konstateret type 1-diabetes. Hun har haft insulinpumpe siden 2010 og sensorbaseret glukosemåler siden 2011. Privatfoto.

– Jeg taler altid om andre menneskers diabetes eller om forskning i diabetes, men jeg har måske også behov for at tale om min egen diabetes, reflekterer Isabelle Steineck.

Hendes egen diabetes har fulgt hende siden 1989, hvor hun som syv årig blev indlagt og fik diagnosen. Mens hun lå på sygehuset, kom hendes mor en dag og gav hende en blå bog.

– Hun sagde, at jeg skulle tegne og skrive om, hvordan det var at få diabetes og være på sygehuset. Jeg skulle bruge den til at bearbejde det – også så jeg kunne huske det senere. Det hjalp mig at samle mine tanker og har gjort det nemmere for mig at komme videre, fordi bogen har givet mig et overblik og en tidslinje over mit forløb, så jeg bedre kunne forstå, hvad der var sket. Jeg tror, man bearbejder på forskellige måder. Jeg har nemmest ved at skrive ned og tegne det, fortæller hun.

Isabelle Steineck WEB 13

– Den bog har jeg stadig i dag. Den hedder ’Isabelles bog om diabetes’.

Et mål om at helbrede

Da Isabelle Steineck var syv år, besluttede hun sig for to ting. Hun ville være forfatter og skrive en bog. ’Isabelles bog om diabetes’ blev den første bog, hun skrev. Til august debuterer hun i Sverige som forfatter med spændingsromanen ”Medan giftet spreder sig”, som hun har skrevet med Ralph Bretzer.

Isabelle Steineck WEB Privat 3 (1)
Isabelle Steineck er ph.d. og diabeteslæge på Center for Kræft og Organsygdomme på Rigshospitalet. Hun har været diabeteslæge og sideløbende forsket i diabetes i 10 år og er nu i gang med at uddanne sig til speciallæge i endokrinologi. Privatfoto.

Og så ville hun være forsker og forstå, hvorfor man får diabetes, så hun kunne helbrede alle med diabetes.

– Jeg var den eneste i min familie og omgangskreds, der havde diabetes, og der var ikke nogen, der kunne give mig en forklaring på, hvorfor jeg havde fået det. Så jeg havde brug for at forstå, hvad der skete i min krop.

Isabelle Steinecks behov for at forstå sin diabetes drev hende til at læse medicin, og de sidste 10 år har hun arbejdet som diabeteslæge og forsket i diabetes. Hun har mærket på egen krop, hvordan det er at være kronisk syg, og hvor meget egetansvar der følger med diagnosen. Derfor arbejder hun målrettet for at hjælpe mennesker med diabetes og gøre livet nemmere for dem.

– Du er nødt til at forstå rigtig mange ting selv, når du har diabetes. Jeg føler mig heldig med den viden, jeg har, og det udstyr, jeg har. Jeg er taknemmelig over, at jeg bor i et land, hvor jeg har adgang til insulin, og jeg er taknemmelig over, at jeg har haft mennesker omkring mig, der har hjulpet mig med at håndtere min sygdom. Men jeg forstår, hvordan det er, når man pludselig får en kronisk sygdom. Det er måske også derfor, jeg gerne vil give noget tilbage.

Viden og håb

Ligesom Isabelle Steineck giver med sin faglighed, prøver hun også at give noget med @diabetes1cartoon. I dag har profilen over 2.000 følgere. Siden den første sort/hvide tegning har hun delt over 400 tegninger, hvor hun tegner og skriver om, hvordan det føles at have en føling. Hvordan det føles at se anderledes ud med udstyr på kroppen. Om diabetes’ betydning i hendes relationer. Kort sagt, om livet med diabetes på godt og ondt.

Isabelle Steineck WEB 12
- Isabelle Steineck har delt 425 tegninger om livet med diabetes (pr. 15. august 2023), siden hun startede profilen @diabetes1cartoon. Hun gør også nogle gange brug af sine tegneevner i arbejdet som diabeteslæge, hvor hun for eksempel har tegnet hormonernes proces i kroppen for at gøre det mere forståeligt for patienterne.

– Jeg deler også de her tegninger for at vise, hvordan det er at leve med diabetes, og udbrede viden om sygdommen – for jeg ser fordommene og bagsiden af diabetes hver dag. Der er rigtig meget uvidenhed om diabetes i samfundet, og folk forstår ikke, hvilket kæmpe arbejde det er at leve med en kronisk sygdom som diabetes 24 timer i døgnet 365 dage om året, forklarer hun.

Isabelle Steineck WEB 3
Til daglig bor Isabelle Steineck i Malmø sammen med mand Poul og deres to sønner Fillip på fem år og 13-årige Gabriel.

Livet med diabetes kan være hårdt. Det ved Isabelle Steineck af egen erfaring, og hun har selv haft brug for gode forbilleder med diabetes. Nu håber hun, at hun måske kan være det for andre:

– Da jeg læste medicin, havde jeg en periode, hvor jeg blev i tvivl om, det overhovedet kunne fungere for mig at være læge, når jeg har diabetes. Da jeg så fik viden om andre læger, der også har diabetes, begyndte jeg at tro på, at hvis de kan, så kan jeg også. Så jeg håber, at tegningerne også kan give andre med diabetes eller forældre til børn med diabetes håb og tro på, at de kan, hvad de vil.

En af de mange diabeteshelte

HVEM?
Isabelle Isa Kristin Steineck, 41 år. Arbejder som diabeteslæge og har selv type 1-diabetes.
HVAD?
Deler tegninger om livet med diabetes på instagram-profilen @diabetes1cartoon
HVORFOR?
For at nedbryde fordomme, udbrede viden, skabe genkendelighed og bearbejde egne oplevelser.

De personer, som deltager i forskningsforsøg, er rigtige diabeteshelte. De lægger krop til, at forskningen kan forbedre viden om diabetes og forbedre omsorgen for personer med diabetes. Det, synes jeg, er ret fedt gjort.

Isabelle Steineck
Isabelle Steineck WEB 8