Styrk nu viden om blodsukkeret!

Line Maria Sørup var 33 år, da hun den 9. marts 2009 fik diagnosen gammelmandssukkersyge – som lægen kaldte det. Det var et kæmpe chok.

I dag er hun dybt engageret i facebook-fællesskabet ’Diabetes 2 – Danmark’ og i at støtte andre til at kæmpe og leve et godt liv med type 2-diabetes.

– Da jeg fik diagnosen, føltes det som om, hele min verden væltede. Jeg blev sendt hjem med en gul recept på Metformin, en opfordring til at spise sundt og dyrke motion og en to-siders folder, men ingen vejledning til, hvor jeg kunne søge hjælp. I starten turde jeg ikke at spise noget, da ALT mad pludselig blev min fjende. Psykisk var det et chok, der stadig sidder i mig, siger Line Maria Sørup.

– Jeg blev reddet af, at min veninde havde type 1-diabetes og af en kollega, der har en forælder med type 1-diabetes. De støttede mig begge. Min egen motivation til at søge viden har også været en drivkraft.

– Så det er min oplevelse, at i tiden efter diagnosen blev jeg svigtet af systemet, men mit eget fællesskab viste mig vejen til et liv, hvor jeg kunne få vejret igen.

Hvad var din bevæggrund til at blive aktiv i Diabetes 2 – Danmark?

– I 2016 gik min diabetes dårligt, da stress havde forværret min insulinresistens, og jeg ledte efter viden og relevante fællesskaber på nettet. Da jeg kom ind i ’Diabetes 2 – Danmark’, var der ikke fællesskab, ledelse eller retning, og jeg blev hurtigt typen, der blandede mig.

– Efter et år blev jeg tilbudt at overtage administratorrollen. Jeg sagde ja, fordi jeg ville skabe et fællesskab. Fra at være en svingdørsgruppe begyndte gruppen at vokse hurtigt med 100 medlemmer om måneden. Jeg havde brug for hjælp, og som sendt fra himlen kom der et medlem, der var vidende, empatisk, grundig og tålmodig. Det var Robert Jørgensen.

– Så, efter et kort frieri, blev vi to administratorer. I efteråret 2021 kom Pernille Kjølby Kristensen og Sisse Holsøe til. Vi er nu det team, der sammen sikrer fællesskabet.

Hvilke tendenser er der i gruppen i forhold til oplevelsen af, hvilken viden og redskaber man får hos sin læge?

– Mange føler, de får en overfladisk vejledning. Og at der oveni at få en meget svær diagnose er en oplevelse af at møde et sundhedssystem, der efterlader en som et ligegyldigt nummer. Det føles sådan, fordi mange bliver mødt af en holdning om, at deres diagnose hænger direkte sammen med deres livsstil. Det er en meget grov stigmatisering.

Vi anbefaler en fornyet, grundig og ærlig startpakke, der sætter barren højere og anerkender, at mennesker med diabetes kan tage kontrol, hvis de får viden nok.

– En anden bærende tendens er, at man som ny-diagnosticeret ofte kun får tilbudt medicinsk hjælp i form af Metformin, kolesterolmedicin og blodtryksmedicin. Der er en oplevelse af, at lægerne svigter ved at ignorere, at kostændringer og mere motion også kan hjælpe til at sænke blodsukkeret.

Hvad bliver efterspurgt?

– De fleste melder sig ind, da type 2-diabetes kan være en ensom sygdom og facebookgruppen er det mest aktive fællesskab, der findes i Danmark.

– Vi oplever ofte, at nye medlemmer ser en low carb-diæt som vejen til det liv, de gerne vil have tilbage, og de søger ind i gruppen for at være i et fællesskab omkring det. De efterspørger klare madplaner og vejledninger, da der ikke findes vejledninger i low carb specifik til type 2-diabetes.

– Rigtig mange nye medlemmer siger også, at de ønsker sig vejledning i motion, da der er kæmpe fordele i at træne de store muskelgrupper, fordi det øger insulinfølsomheden. Vi udsender snart vores egen startmanual baseret på vores erfaring og på gruppens efterspørgsel, så nye kan få den viden, vi selv savnede som nye.

Hvad skal der til for at forbedre oplevelsen hos lægen?

– Vi ønsker efteruddannelse til lægerne, der gør dem i stand til at vejlede og behandle hele mennesket. Med fokus på at opnå et liv med diabetes med mindre eller ingen medicin. For det er en stor fejl, når mange oplever, at et pænt blodsukker er det eneste mål, og at det nemmest og hurtigst opnås med medicin. Så negligerer man, at denne løsning kan give bivirkninger, og at det koster på livskvalitet.

– Diabetes er en progressiv sygdom, derfor ønsker vi, at vores læger i højere grad skal give os mulighed for at vælge en vej, hvor vi kan kæmpe med andet end kun medicin. Mange føler sig talt ned til, når deres læge undlader at fortælle dem om, hvordan man i begyndelsen af en type 2-diagnose kan bremse sygdommen ved at sænke blodsukkeret med den rette kost og motion, men i stedet kun har udskrevet Metformin.

Hvilke ønsker har I, for at mennesker med type 2-diabetes får mere viden og flere redskaber?

– Vi ønsker, at sundhedssystemet møder nydiagnosticerede allerede til første konsultation
med viden og redskaber, der kan give basis for at bremse sygdommen. Derfor foreslår vi en fornyet, grundig og ærlig startpakke. Den skal sætte barren højere og anerkende, at mennesker med diabetes kan tage kontrol, hvis de får viden nok. Startpakken kan sætte fokus på, hvad der sker, hvis man fortsætter livet som før, og hvilke mulige løsninger der findes for at få et optimalt helbred, eventuelt uden medicin. Og nej, vi mener ikke, at medicin slet ikke skal tilbydes. Men det skal ikke være det første og eneste, du får tilbudt.

– Vi ønsker, at der bliver oplyst om muligheden for at finde netværk. For de fleste har brug for at tale med andre om dagligdagen, mad og alle de psykiske aspekter, der følger med diagnosen.

– Det er vores anbefaling, at Diabetesforeningen opdaterer deres type 2-vejledning med mere klarhed til læger og patienten i forhold til oplysning om kulhydrater, og hvor meget vi kan tåle at spise. I dag giver lægerne og foreningen os lov til for meget.

– Vi ønsker oplysning om rettigheder til at søge hjælpemidler. Vi ønsker, at blodsukkermåler, for eksempel Libre, bliver et muligt tilvalg for alle. Ja, det koster noget nu. Men det vil være en brøkdel af den udgift, det koster 20 år senere, når personen får følgeskader som konsekvens af en diabetes, der kom ud af kontrol på grund af manglende viden om, hvad der sker med blodsukkeret i løbet af døgnet.