Giv en highfive til mennesker med diabetes og støt lotteriet

Da Oliver var 6 år, fik han type 1-diabetes. Det var i 2024, og han var et halvt år inde i 0. klasse. Det sidste halve års tid havde hans forældre, Michelle og Martin Schuldt-Olsen, mærket på ham, at noget var anderledes.

Oliver var udmattet og havde brug for pauser. Det fik forældrene til at tale med skolen om, at han var særligt sensitiv, og at familien ville holde lidt igen med legeaftaler og aktiviteter. Men forældrene havde en mavefornemmelse af, at der også var noget andet galt. Derfor søgte de læge.

– Lægen sagde, at vi skulle give det tid, så Oliver kunne vænne sig til skiftet mellem børnehave og skole og falde til ro i sin nye hverdag. Vi var ikke helt overbeviste og havde desværre en oplevelse af, at lægen kiggede for lidt på Oliver og ikke lyttede til det, vi sagde. Alligevel måtte vi læne os ind i lægens ord og forsøgte at få det til at gå med støtte, tålmodighed og ekstra opmærksomhed. Men da han efter et halvt år begyndte at tabe sig, drikke meget og miste appetitten, insisterede vi på endnu et lægebesøg – hos en anden læge, fortæller Michelle Schuldt-Olsen.

Denne gang fik Oliver taget blodprøver. Bagefter afleverede hun ham i skolen, som fejrede de første 100 dage i 0.-klasse. Afleveringen skete med et bævende hjerte, fordi der endnu ikke var svar på prøverne. Svaret kom, mens Michelle var ved at hente Oliver til festen. Lægen ringede og sagde, at blodsukkeret var meget højt. Oliver skulle indlægges på Herlev Hospital med det samme.

Så hentede vi en dreng, som ligesom de andre børn var pumpet med kage og slik, og fik ham indlagt. Og Oliver fik konstateret diabetes.

En mærkelig lettelse

– Det lyder måske mærkeligt at sige det. Men de første dage og uger gav diagnosen os egentlig lettelse. Det var som om, den sidste brik i puslespillet blev lagt, og vi havde en forklaring, fortæller Olivers mor.

– Der var også noget vrede. Både fordi vi ikke var blevet mødt i vores bekymring det sidste halve år. Men Martin og jeg havde også en følelse af at være skuffede over os selv, fordi vi ikke havde insisteret på at få ham bedre undersøgt.

Vi drømmer – selvfølgelig – også om en lille kur. Eller at man bare kan nøjes med at tage én pille om ugen. Måske er det for stort et ønske. Et mindre er, at teknologien bliver lidt bedre og bare altid virker.

Oliver selv reagerede med stor modenhed for en 6-årig, oplevede forældrene.

– Han var simpelthen ikke ked af det i starten. Det var vi selvfølgelig, selv om vi var lettede. For vi havde som voksne en viden om konsekvensen; at det ville være en ændring i vores og Olivers livsvilkår. Denne bevidsthed havde Oliver heldigvis ikke. Han var nysgerrig, græd ikke og tog tingene ind som noget nyt, han skulle lære. Han syntes for eksempel, det var sejt, at han skulle have en mobil, så han kunne kobles på sensor og pumpe. Han sad også med blyant og blok for at udregne antallet af kulhydrater, selv om han ikke kunne regne med den størrelse tal. Han ville bare gerne være med.

– Jeg har et stærkt minde om Oliver på hospitalet den første nat. Oliver havde fået insulin om aftenen for første gang, og sygeplejersken og jeg kæmpede for at få det høje blodsukker ned i de tidlige nattetimer. Midt om natten vågner Oliver, fordi han skal tisse. Da han kommer ud fra toilettet, har han farve i kinderne og siger: Mor, jeg har aldrig haft det så godt før. Det glemmer jeg aldrig.  

Tråden til Oliver

I dag er det cirka halvandet år siden, familien kom hjem til en helt ny hverdag med et barn med diabetes.

– Noget af det, vi som forældre taler om, er, at vi har en oplevelse af, at vi aldrig er 100% nærværende mere. Der er altid en usynlig tråd til Oliver. Altid en tanke på, om hans blodsukker er ved at falde, om hans indstik skulle have været skiftet, om han er ok. Om han bliver passet godt nok på, forklarer Michelle Schuldt-Olsen.

For familien har det været livsændrende, at diabetes er flyttet ind. I forhold til at passe sygdommen med alt hvad det indebærer af insulin, kost og blodsukkerregulering. Og i forhold til alle tankerne, det medfører.

– Vi har taget samtaler med Oliver om sygdom, frygt og ansvar. Selvfølgelig i børnehøjde. Så det er store ting i livet, der skal vendes og forstås og rummes.

Der er altid en usynlig tråd til Oliver. Altid en tanke på, om hans blodsukker er ved at falde, om hans indstik skulle have været skiftet, om han er ok. Om han bliver passet godt nok på.

Familien er også optagede af, at tillid er vigtigt, når man får et barn med diabetes.

– Vi skal give Oliver tillid, så han kan vokse med sin sygdom. Vi skal have tillid til hinanden, men også til dem der passer på ham. Og ja, faktisk også til andre børn. For også dér skal man nogle gange huske, at de også kun er 7 år, når de bliver trætte af, at Oliver for eksempel ikke kan hoppe på trampolin, hvis hans blodsukker er lavt, siger Michelle Schuldt-Olsen.

– Og så skal vi frem for alt have tillid til, at det hele nok skal gå. Også selv om vi tager nogle skæve beslutninger i ny og næ, for det gør vi.

Børneliv og den der diabetes

I dag ser Oliver på sin diabetes på en anden måde end på hospitalet.

– Han siger lige for tiden, at han hader den der diabetes. Især prik i fingeren, eller mad før fodboldkamp eller den voksne i frikvarteret, der tager ham ud af en leg, fordi han har lavt blodsukker. Men så taler vi om tiden, før han blev syg, hvor han næsten ikke orkede at spille fodbold eller lege. Og at han kan komme på fodboldskole nu. Det hjælper!

For forældrene er et af de vigtigste fokus på at lære Oliver, at han ikke ér sygdommen, men at hans krop har en sygdom. Og lade ham have ejerskab så han tør stole på det, han mærker i sin krop, og stille og roligt tage ansvar.

– Og han er i fuld gang. For eksempel kan han finde på at sige til mig, hvis jeg siger, han skal taste kulhydrater ind: Jamen mor, jeg skal til fodbold, så det er bedre, jeg taster færre ind. Og for nylig, da han blev passet af mormor og fik lavt blodsukker, ville mormor give ham kakao og frugt. Men Oliver sagde: Mormor, jeg skal bare have rugbrød, så får jeg kulhydrater, der varer længere.

– Han er en sej dreng.

Voksenliv og den diabetes

Som forældre er der også meget, der fylder. For eksempel at nuet bliver afbrudt med en følelse af frygt eller bekymring. Og der er virkelig, virkelig mange beslutninger, der skal tages hver dag.

– Men det er jo kun få tanker, som vi siger højt. En stor del af det at være forælder til et barn med diabetes er den konstante indre dialog, der rumsterer med beslutninger. Man har aldrig helt fri. Diabetes følger med.   

– Oliver har fået en alvorlig og livslang sygdom. Det er en sorg for os, og vi har nok ikke helt fået det bearbejdet endnu. Det skal vi nok have hjælp til, når vi er klar til at dykke ned i det aspekt.

– Og så har vi en Josephine, Olivers meget dejlige lillesøster på 3 år. Hun er omsorgsfuld og kærlig, men hun kan også blive tilsidesat, og det holder vi meget øje med ikke sker for ofte. Der er også en ekstra dimension. Nemlig at vi frygter, om hun en dag får diabetes

Vi kigger altid lige på hinanden, hvis hun er ekstra tørstig eller skal tisse igen. Og vi skal da blankt indrømme, at vi også har prikket hende i fingeren en gang eller to.

– Vi ville egentlig gerne på forhånd have talt med nogen om, at vi gik ind i en periode, hvor ens krop er i alarmberedskab hele tiden. Og at det er i et langt stykke tid. Jeg ved, at det for nogle måske ville være en demotiverende, tung besked at få. Men for os ville det have været godt at være lidt mere forberedte på den tilstand, vores egne kroppe som forældre endte i. Men, altså. Man lærer at leve med det, og man får en ny normal. Vi tænker også, at i takt med, at Oliver bliver ældre, bliver det nemmere. Og vi vil kunne læne os mere ind i, at han selv får mere og mere ansvar.

Diabetes skal ikke skjules

Det er oplevelsen af, at diabetes flytter ind i familien, med alt det, det indebærer, som fik familien til overveje, om Oliver skulle være på lodderne til i efteråret i Det Gode Lotteri, som er Diabetesforeningens lotteri.

– Det betyder noget for os som forældre, at Oliver lærer at møde verden med sin sygdom uden skam og uden at skjule den. Derfor talte vi med Oliver om lodsedlerne, og at han måske kan hjælpe andre børn, ved at være på forsiden og vise, at man kan stå stærkt med sin sygdom. Det var alene Olivers beslutning, om han ville, og han var ikke i tvivl. Og det var en fantastisk dag for ham, da han blev fotograferet. Han synes, det var sjovt og sejt.

– Og så var han stolt. Han fingerprikkede, mens fotografen tog billeder. Jeg kunne se, at han var stolt over, at det var værd at tage billeder af ham og hans sygdom.

En lille kur

Familien håber, at lotteriet vil indsamle midler til indsatser, der er med til at gøre livet med diabetes lettere og bedre. Og de har selv ønsker til, hvad der kunne være med til det. Det er mulighed for tilbud om samtale og kropsterapi, når diabetes kommer ind i livet både for barn og forældre.

– Og noget større tilgængelighed i forhold til kost til børn med type 1-diabetes. Måske en lidt mere nuanceret version end hvad vi mest har mødt i forhold til ’børn med diabetes skal bare spise det samme som alle andre børn’. En nørdet, men letlæselig guide om, hvordan man kan forsøge at lande et stabilt blodsukker uden så meget insulin.

– Vi har læst så uendeligt meget om kulhydrater, glykæmisk indeks og glykæmisk load, udforsket med æblecider-eddike og spise fibre og protein inden kulhydrater, men vi har brugt meget krudt på det oveni alt det andet. Det ville være så dejligt med noget enkelt, siger Michelle Schuldt-Olsen og tilføjer:

– Vi drømmer – selvfølgelig – også om en lille kur. Eller at man bare kan nøjes ned at tage én pille om ugen. Måske er det for stort et ønske. Et mindre er, at teknologien bliver lidt bedre og bare altid virker.  

Oliver selv ønsker sig, at man kan blive rask. Og da han fyldte 7 år for nylig, ønskede han sig en ny bugspytkirtel. Og en fodboldtrøje med Kasper Dolberg – hans største idol. For hvis han kan blive professionel fodboldspiller, så kan Oliver også. 

Læs mere om lotteriet