Carla fra lotteriet: Jeg ønsker, at forskerne kan få diabetes til at forsvinde

Lige i dag hvor vi taler sammen, den 23. april, er det to år siden, Carla fik konstateret diabetes. Det sidder lige i hjertet! Det siger Jeanette Winther, der er mor til Carla på 11 år. Hun var 9, da hun fik diabetes.

– Der sker meget på to år, når diabetes kommer ind i familien. På en måde alt det værste, som samtidig gør alt det bedste meget tydeligt, siger Jeanette, der sammen med sin mand Lars Bentzon er forældre til Carla. For dem startede det hele med, at Carla var med sin far i Sydafrika. Da de kom hjem igen i februar, fik hun lidt infektion. Efter det, begyndte Carla, der aldrig havde haft en sygedag før, at blive syg.

Hun var en meget aktiv pige og nu var den helt gal. 

– Der var fx en situation, hvor vi havde gæster og Carla, der normalt er social, trækker sig. Hun vil ikke spise dessert, men lægger hovedet på min skulder og vil i seng. Det er også i de uger, hun bliver tiltagende træt, skal tisse meget og er helt utroligt tørstig, fortæller Jeanette. Hun og Lars taler om, at de bør få tjekket, om det kan være diabetes. De ringer til ven, der er børnelæge og han indlægger dem på Herlev Hospital med det samme. Carla har på det tidspunkt et blodsukker på langt over 30 og får diagnosen type 1-diabetes.

Diagnosen

Når Jeanette, her præcis to år efter, ser tilbage på indlæggelsen, siger hun med fast stemme:

– Alt i alt var det en rigtig positiv oplevelse. Personalet støttede os helt utroligt meget.

Så mere følsomt:

– Og så var det helt vildt hårdt. Vi var meget chokerede. For man ved ingenting om diabetes, før man selv er i det. Som i INGENTING, siger Jeanette og forsætter:

– Diabetes er en sygdom, man tror, man ved noget om. Jeg selv havde læst om sygdommen og Lars er vokset op tæt på den. Men alligevel var og er vi overraskede over, hvor meget diabetes fylder. Da Carla blev indlagt, var hun meget tynd og tæt på en ketoseforgiftning. Det er en oplevelse, Lars og Jeanette ikke ønsker for nogen.

– Det var næsten som om, Carla var baby igen. Hun var så lille og udmattet.

– Midt i alt den bekymring tog det os samtidig flere dage at få styr på enheder og lære at beregne kulhydrater. Og at forstå det diabetesudstyr, der også kom ind i Carlas og vores liv. Selv om vi begge er vant til tal, var det voldsomt at lære så mange ting på så kort tid. Som samtidig er så afgørende for Carlas liv, siger Jeanette.

Carlas største ønske

Carla på 11 år er på Diabetesforeningens lodsedler for efterårslotteriet 2026. Hun har, sammen med far og mor bestemt, at de på den måde støtter Diabetesforeningens arbejde. Vi har spurgt Carla, hvad hun allermest, ønsker sig der skal ske for diabetes:

Jeg ønsker, at forskerne kan få diabetes til at forsvinde. Eller at de kan
udvikle en robot, som kan sidde inde i én, så man ikke selv skal give insulin.

Både fremgang og nedtur

Men samtidig gik det også frem hver dag på hospitalet. Her blev familien støttet i at blive klar til at komme hjem igen.

– Da vi kom hjem, var Carla spændt og stolt over at skulle vise sin sensor frem på skolen. Og hun fik gaver af klassen.

Men så kom nedturen. Det blev hverdag og Carla skulle for alvor lære at diabetes ikke gik væk. Og at der var mange nye ting at have styr på med diabetesudstyr, insulin og mad.

Carla var ofte vred og ked af det i den periode. På den anden side er hun som udgangspunkt et glad barn. Det har været og er en styrke for hende.

Det fortæller Jeanette om hverdagen, der nu er mere stabil.

– Hun kan selvfølgelig stadig blive træt eller påvirket, hvis der er mange udsving i blodsukkeret. Og sige at hun er træt af diabetes. Og det må hun også gerne. Men jeg er blown away over, hvordan hun opretholder sin livsgnist og evne til at følge det positive. Hun kan fx fnde på at sige: "Jeg er noget specielt, altså på en positiv måde". Så trækker man lige vejret som forældre og bliver glad!

Husk glæden

For familien er glæden er vigtigt at notere sig. For det hár været en stor omvæltning, og der er stadig bekymring.

– Lars og jeg er gode til at supplere og justere hinanden. Lars er dygtigere end mig til at være pragmatisk og sige: Okay, det her kan godt lade sig gøre. Jeg er nok mere den følelsesmæssigt påvirkede, der fx bekymrer mig alt for langt ind fremtiden. Jeg ser for eksempel Carlas teenageliv med pumpe for mig og kan blive bange.

Prioritering og ansvar

Den ændrede hverdag har været noget af det sværeste at få styr på. Men i dag, to år efter diagnosen, har familien fundet en god måde at være i hverdagen på. Lars og Janette er begge selvstændige og arbejder en del hjemmefra. De har derfor besluttet at prioritere, at de vil ringes op, hvis Carla har problemer med insulin eller blodsukker i skolen. Det er et bevidste valg, at forældrene i videst muligt omfang vil være tæt på og tilgængelige for Carla.

– Vi er begge blevet projektledere hele døgnet i forhold til Carlas diabetes. Men, det er et aktivt valg, som giver os alle tryghed, fortæller Jeanette.

– I starten var det en stor ændring, at vi skulle vænne os til at være i dialog med mange mennesker og forklare om diabetes. Vi har oplevet alt fra omsorg og opmærksomhed, til at det hurtigt bliver glemt, at Carla har diabetes.

– Men, her er det er vigtigt at sige: Vi véd, at det ikke er ubetænksomhed, men uvidenhed. Jeg kan bare tænke tilbage på, hvor lidt jeg selv vidste i starten. Jeg var fx til forældremøde for at fortælle, Carla havde fået diabetes.

Mange spurgte til, hvordan de fx skulle håndtere besøg. Og jeg var sådan: I skal ikke tænke over noget, det er slet ikke nødvendigt. Nu er vi blevet så meget klogere!

Vi har spurgt Carlas forældre:

Hvad ville I gerne have vidst?

• At ens liv bliver vendt op og ned.
• Hvor stor impact sygdommen har på dagen – hver dag.
• Hvor lidt omgivelserne ved, forstår og ikke mindst, forestiller sig.

Hvad vil I sige til andre i samme situation?

• Lyt til viden og forskning. Men husk også
  at stole på jer selv som familie og gør
  det, der fungerer for barnet og jer.
• Prøv at veksle mellem at lære barnet at tage
  det ansvar, det kan klare, men også fratage
  dem ansvaret.

Véd, vi skal slippe

Carla har i haft et svært insulinchok. Det har givet en klar for mindskning i antallet af gange, hun sover ved andre. Og Lars og Jeanette holder sig altid inden for køreafstand.

 – Det er et ansvar, vi vil tage og det kræver noget. Men jeg tænker omvendt også på, at det giver os endnu mere tid med Carla. Så, det er en god ting, der er kommet ud af diabetes. Selv om det har været to år med voldsomme udsving i krop og sjæl for Carla, har hun holdt fast i sine i alt fem sportsgrene fodbold, ridning,
badminton, padel og skøjter.

– Hun elsker det og det er hendes eget ønske. Så vi har besluttet at lade hende gøre det, så længe hun selv vil. Trænerne véd, hvad de skal gøre, hvis hun får det dårligt, for eksempel tage en myslibar eller druesukker, som hun altid har i tasken. Og så skal hun sidde i min. 10 min. 

Også i forhold til sport er forældrene altid kun et opkald væk.

– Altså. Vi véd godt, at Carla også skal ud på de vilde vulkaner på et tidspunkt og at vi skal slippe. Og vi skal nok komme frem til det, siger Jeanette.

– Men det tager tid. Og det fortæller også noget om, hvordan det er at have et barn med diabetes og blive klar til at slippe. Jeg går fx og spekulerer på, når hun bliver ung og skal overnatte ude: Skal jeg holde mig vågen en hel nat, så jeg hurtigt kan køre afsted. Eller overnatte i nærheden?

– Altså. Jeg véd godt, det ikke bliver sådan! Og jeg stoler på, at det kommer af sig selv, jo ældre Clara bliver.

De største ønsker

Carla er lige nu med i et tween-forløb på Steno, med fokus på mad.

– Det er et virkeligt godt forløb. Men jeg er selv en, der ville ønske, der var mere fokus på kulhydrater, og at man bare ikke kan spise helt ”normalt", siger Jeanette. Det er samlet set, alle de erfaringer familien har fået de sidste to år, der har fået dem til at sige ja til, at Carla er ansigt på Diabetesforeningens lotteriseddel.

Jeanette og Lars er ellers ikke personer, der lægger private ting op på sociale medier. Men netop her vil de gerne dele deres historie.

– Vi ønsker at bidrage til, at der kommer lotteripenge ind, som kan blive brugt til forskning og viden om diabetes. For man forstår ikke, hvor meget det fylder, før man selv står i det, siger forældrene.

Vores største ønske er, at der kommer en kur mod diabetes.

– Og ellers ønsker vi helt enkelt, at børn med diabetes skal have det godt. Og at der er støtte til, at familierne kan opretholde det bedste liv. For det er ikke altid nemt at tage sin egen iltmaske på først, når man har et barn med diabetes.

Jeanette understreger, at de som forældre er meget taknemlige for at være i et land, med god behandling.

– Men vi ønsker også mere lighed for dem, der er mindre privilegerede end for eksempel sådan nogle som os. Det er vores store ønske, at alle familier får den nødvendige forståelse og hjælp.

Vær med i lotteriet her