Vi var på den ene side helt knuste, da Kamille fik konstateret type 1-diabetes som 9-årig den 15. januar 2013 på børneafdelingen på OUH.

Men på den anden side var vi også lettede over at få svar. Kamille havde nemlig i en længere periode været utilpas med kvalme og opkast.

Vi havde været hos vores praktiserende læge omkring 10 gange uden at finde ud af, hvad der var galt.

Type 1-diabetes er en gamechanger fra dag ét! Man får et ekstra barn med hjem fra hospitalet, som skal passes og plejes 24 timer i døgnet.

Når Kamilles verden somme tider væltede, da hun var barn, handlede det om, at hun følte en sorg over, ikke at være som alle de andre. Når der kom en kommentar om hendes indstik eller pumpe i svømmehallen. Eller når hun pludselig ikke kunne deltage på lige kår med klassekammeraterne i en rundboldkamp, fordi hun fik lavt blodsukker. Så kom der nogle grædeture, når hun kom hjem.

Og vi kunne ikke gøre andet end at være der og lytte.

Vi har været på weekend med andre familier med børn med type 1-diabetes gennem Diabetesforeningen. Det var afsindigt vigtigt for Kamille at se, at der faktisk var andre børn i samme situation som hende – både jævnaldrende og de lidt ældre. Og for os forældre var det også guld værd at kunne læsse af – og nikke anerkendende til hinanden.

I dag klarer hun sin diabetes selv, og vi har fuld tillid til, at hun gør, hvad hun skal. Hun har også smidt os af appen, hvor vi kunne følge med i hendes blodsukker. Det er en smule angstprovokerende.

Jeg tror aldrig, at vi som forældre slipper bekymringen. 

-- Artiklen fortsætter efter videoen --

For meget ansvar i skolen

Da Kamille startede i skole efter diagnosen, kom diabetessygeplejerskerne og lærte lærerne og klassekammeraterne om diabetes, og Kamille fik en god start. Desværre oplevede vi, i takt med at Kamille blev ældre, at hun fik mere og mere ansvar i skolen.

Vi kæmpede for at få en voksen til at være ansvarlig – en hun kunne hive fat i… Det lykkedes ikke. Og vi endte med at skifte til en mindre skole.

I øjeblikket arbejder jeg selv på en skole her i Odense, hvor der er et barn med type 1-diabetes. Og her er der to kollegaer, der har ansvaret for at hjælpe eleven. Det kan lade sig gøre, men det sker ikke af sig selv. Men børn må ikke stå alene med ansvaret for deres type 1-diabetes.

Ordet sukkersyge skal aflives

Der florerer en del misinformation om diabetes. Der er for eksempel ordet sukkersyge. For nogen, kan det måske virke latterligt, men jeg tror, at ordet ’sukkersyge’ er med til at folk misforstår, hvad diabetes er.

Det skaber den her forvirring om, at diabetes er en livsstilsygdom – at du har fået sygdommen, fordi du har spist for meget sukker – eller at du ikke MÅ spise sukker. Begge dele er forkerte. Det ord vil jeg gerne være med til at aflive.

-- Artiklen fortsætter efter videoen --

Kamille er bare super sej. Hun blev måske også for tidligt voksen på grund af det store ansvar, hun har fået i en alt for ung alder. Det er lidt hårdt at tænke på.

Jeg drømmer selvfølgelig om, at Kamille en dag kan kaste sin pumpe fra sig og leve på samme vilkår som andre.

Og jeg drømmer om, at der bliver opfundet en kunstig bugspytkirtel, eller at forskerne finder en måde at neutralisere diabetes på ved hjælp af betaceller eller lignende.

Det har desværre nok lange udsigter. Det vigtigste lige nu er, at hun får så almindeligt et liv som overhovedet muligt – og ikke lader sig begrænse. Derfor kaster jeg mig ind i kampen for diabetesudstyr.

For skal Kamille til at kæmpe for sit udstyr, når hun vil flytte? Nu er hun jo blevet 18 år.

Det er en kæmpe frygt.

Og jeg forstår ikke, at det er virkeligheden i vores velfærdssamfund?